Undersøgelse: For meget viden kan fjerne håbet for forældre til børn med SMA

“Kan I ikke balancere jeres rådgivning, så vi ikke får hele pakken på én gang?”

Sådan nogenlunde lyder det fra mange af de familier, der har børn med muskelsvinddiagnosen, spinal muskelatrofi (SMA), når de bliver spurgt til, hvordan fagpersonerne inden for rehabilitering, bedst muligt kan hjælpe dem. Det vil sige den samlede rådgivning og støtte, som skal hjælpe familien med at håndtere barnets sygdom i hverdagen. Det gælder alt fra hjælpemidler og boligindretning til træning, støtteordninger og koordinering på tværs af sundhedsvæsen og kommune.

Familierne ønsker ikke nødvendigvis at vide, at de på sigt skal indrette huset tilgængeligt, eller at deres barn kan få svært ved at spise selv, når det bliver større.

Nyt forskningsprojekt

Konklusionen kommer fra et nyt forskningsprojekt, som professor og ph.d. Charlotte Handberg ved RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) og Aarhus Universitet står bag.

”Det kommer virkelig fra et godt sted, at sundhedsprofessionelle ønsker at hjælpe familierne med at være forberedte. Men for nogle bliver det for overvældende og kan næsten tage håbet fra dem,” siger Charlotte Handberg og fortsætter:

”Det er et stort dilemma, at manglen på ressourcer kan betyde, at familierne ikke ser de sundhedsprofessionelle så ofte, som der er behov for. Det kan betyde, at de sundhedsprofessionelle på én gang giver mere viden, end familierne kan nå at tage ind. De vil gerne have informationen i små bidder, så det er vi meget optaget af at arbejde med fremadrettet,” siger professoren.

På spørgsmålet om, hvorfor forældrene ikke bare selv siger fra, svarer hun:

”Jeg tror i sundhedsvæsenet i det hele taget, er de fleste mennesker meget autoritetstro, og føler de skal lytte efter alt, hvad de sundhedsprofessionelle fortæller og ikke afbryde. Det er først, når de sidder bagefter, at de får følelsen af, at det var for meget information”.

Sorg og lettelse

At forskningsprojektet overhovedet er blevet søsat, skyldes, at der på ganske få år er sket store ændringer for børnene og deres forældre i forhold til det liv, de har i vente.

I dag kan børn med spinal muskelatrofi nemlig få medicin mod deres muskelsvind, hvilket indtil for få år tilbage ikke var muligt.

”Vi stod med nogle helt ændrede behov for pleje, rådgivning og rehabilitering. Selvom familierne er taknemmelige og glade for den medicinske behandling, så er den følelsesmæssige belastning stadig stor. Vi havde sparsom viden i forhold til, hvad familiernes behov er, nu hvor børnene er i medicinsk behandling, og hvordan vi kan rådgive dem bedst muligt i dilemmaet mellem lettelse og sorg,” siger Charlotte Handberg og uddyber:

”Nogle forældre, især dem, der har kæmpet for at få medicinen, har en stor sorg forbundet med, at de ikke fik medicinen i tide. For jo tidligere, der behandles, desto bedre er effekten. Det er nogle gange timer, der kan være afgørende. Så for de familier kan det være svært at møde andre børn på samme alder med SMA, som har fået medicin fra fødslen og er gående. Ikke fordi de er misundelige, men fordi de tænker, det måske kunne have set anderledes ud for deres barn, hvis det var blevet født fem år senere,” siger hun.

Uvished om fremtidens medicin adgang skaber bekymring

Mange forældre bekymrer sig desuden om, hvor de lander henne i fremtiden, om børnene vil kunne fortsætte med at få medicinen (fordi den er dyr), og hvor meget hjælp, deres barn kan få fra kommunen, også engang når de ikke længere selv er der.

”Der er sorg forbundet med de usikkerheder,” siger Charlotte Handberg.

Trods sorgen formår flere familier heldigvis også at se de positive aspekter:

”Der er også dem, der fortæller, at deres børn trives i børnehave eller vuggestue, og at der er ting, de kan nu, som de ikke kunne tidligere, som for eksempel, at de ikke falder så meget mere, at de har en bedre håndmotorik, eller at barnet kan lave krea-ting,” siger professoren.

Medicinen er ikke helbredende

En anden vigtig ændring kom i 2023, da screening af nyfødte for spinal muskelatrofi (SMA) blev indført som en del af det nationale screeningsprogram, så sygdommen kan opdages tidligt via en hælprøve. Samme år udvidede Medicinrådet anbefalingen af medicinsk behandling, så flere kunne få adgang til behandling efter fastlagte kriterier.

Den nye virkelighed er positiv for familierne, fordi sygdommen opdages tidligt, og behandling kan opstartes tidligt, fortæller forskeren:

”Mange har et håb om, at medicinen er helbredende, og at de derfor ville få en normal hverdag. Men de finder desværre også ofte ud af, at de er en anderledes familie på den måde, at meget skal planlægges med mindre plads til spontanitet, og at de måske får behov for at arbejde mindre eller være nødt til at opgive sociale relationer. Det kan belaste familierne,” siger hun og fortsætter:

”Så det kan være hårdt at opdage, at sygdommen stadig kan give udfordringer. Det er en svær balance for de sundhedsprofessionelle at være realistiske i deres rådgivning uden at tage håbet fra familierne og at dosere informationen i takt med, at familien er klar til det,” siger hun.

Hun påpeger, at de nye behandlingsmuligheder også er nye for de sundhedsprofessionelle, der skal støtte familierne. De ved nemlig heller ikke, hvad der konkret kommer til at ske med børnenes sygdomsudvikling over år, fordi det endnu ikke er kortlagt forskningsmæssigt i detaljer med de tre typer af medicin, der lige nu er tilgængelig.

”Børnene kan udvikle sig meget forskelligt, også selvom de får medicin. Der kan være forskel på sygdommens udvikling allerede ved fødslen,” siger hun og tilføjer:

”Vi oplever, at nogen er startet på én type medicin og senere overgået til en anden. Det kan medvirke, at det på sigt kan blive svært at adskille effekten af den enkelte behandling. Derfor er der stadig mange ubesvarede spørgsmål om, hvordan medicinen virker på sigt,” siger Charlotte Handberg.

Rådgivning i pakker

Via interviews med 26 forældre, der repræsenterede 20 børn med spinal muskelatrofi under 14 år, som fik medicinsk behandling for deres sygdom, spurgte Charlotte Handberg ind til, hvordan familierne i stedet ville have informationen, når de nu ikke ville have det hele på én gang.

På den baggrund er hun og de andre sundhedsprofessionelle i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind ved at se på, hvordan rådgivningen kan struktureres, så den i højere grad tager udgangspunkt i familiens aktuelle behov for viden om livet med et barn i medicinsk behandling.

”Vi drøfter lige nu, hvordan resultaterne fra undersøgelsen implementeres bedst muligt. For eksempel om man skal dele informationen op i ’pakker’, så familierne kan vælge, hvad de har mest brug for at tale om. Det kan være skolestart, hverdagsliv her og nu, eller om de ønsker at vide mere om sygdommens udvikling på sigt. På den måde kan vi give en mere målrettet rådgivning, som rammer det, de har behov for,” siger Charlotte Handberg.

Samtale igennem samtalekort

Hun og de andre sundhedsprofessionelle har desuden talt om muligheden for at anvende samtalekort, hvor forældrene selv udvælger, hvad de vil tale om, screening af forældrene for overbelastningsreaktioner samt øge muligheden for at møde rollemodeller, de kan spejle sig i og finde ud af, hvordan livet også kan se ud med SMA.

”Vi oplever, at det er meget håbefuldt at møde andre i samme situation. Det er det, rollemodeller kan, og som rehabiliteringscentret og medlemsafdelingen i Muskelsvindfonden muliggør,” siger Charlotte Handberg.

Hun håber desuden på, at den nye viden også kan deles på tværs af landegrænser:

”Det er vi heldigvis rigtig gode til på det neuromuskulære område. Det er vigtigt, at vi deler viden både i Danmark og i udlandet for, at vi kan hjælpe familierne bedst muligt og gøre en positiv forskel for dem,” siger hun.