Simon Toftgaard Jespersen er genvalgt som formand i Muskelsvindfonden

Simon Toftgaard Jespersen, der har været formand i Muskelsvindfonden siden 2019, lægger vægt på det socialpolitiske arbejde som en helt central del af foreningens mission: 

– Vi oplever en virkelighed, hvor mange af vores medlemmer bliver mødt med mistillid i systemet – og hvor hjælp, støtte og værdighed bliver gjort til noget, man skal kæmpe for. Der er i dag et alt for snævert fokus på, hvad ting koster – ikke på, hvad de gør for det enkelte menneske og for os som samfund. Det kan og skal vi ikke acceptere. Som formand er det mit vigtigste ansvar at sætte mennesket før systemet og sikre, at handicap bliver forstået som en del af mangfoldigheden – ikke som en undtagelse fra ”normalen”.  

En del af noget større  

Janne Sander, der har været næstformand siden 2009, ser frem til at styrke både de personlige og fællesskabsbårne tilbud til medlemmerne: 

– Vi skal styrke vores rådgivning – både når det handler om sociale rettigheder og de psykologiske konsekvenser, der kan følge med et liv med muskelsvind. Samtidig skal vi arbejde for, at vi når endnu bredere ud med vores netværk og fællesskaber. Uanset alder, diagnose eller hvor i landet man bor, skal man kunne spejle sig i andre og føle sig som en del af noget større. Sidst men ikke mindst er det vigtigt at motivere flere til at tage del i det lokale handicappolitiske arbejde, så Muskelsvindfondens stemme også bliver hørt i kommunerne. 

Stærkt økonomisk fundament 

Muskelsvindfonden står på et solidt økonomisk grundlag. Billetterne til Grøn Koncert 2025 er revet væk – alle otte koncerter er udsolgt, allerede før sommeren er begyndt.  

– Jeg er enormt stolt over, at Grøn er et attraktivt brand, som danskerne har taget til sig. Det er ikke bare en folkefest for os, det er også vores mulighed for at sikre et sundt og stærkt økonomisk fundament, som styrker vores arbejde for et godt liv med muskelsvind, siger Simon Toftgaard Jespersen. 

Et barn af Muskelsvindfonden

“Et barn af Muskelsvindfonden” er Simon Toftgaard Jespersen tidligere blevet kaldt. Og det er faktisk meget præcist. Som barn fik han nærmest foreningen ind med modermælken, samtidig med at han fik sin muskelsvinddiagnose som to-årig. Utallige somre blev herefter brugt på foreningens sommerlejre, og som ung mødte han for første gang foreningens tidligere stifter og formand Evald Krog.

– Han sagde til mig: ”Nu skal du følge godt med, for en dag skal du sidde i denne stol”. Evald var min rollemodel, og hans tilgang til tingene har haft afgørende betydning for den, jeg er i dag. Det er både med ydmyghed og stolthed, at jeg i de sidste seks år har kunnet kalde mig formand for Muskelsvindfonden, fortæller Simon.