Læge: Kvinde med ALS døde, mens hun ventede på medicin, man kan få i andre lande

En dansk kvinde døde af den arvelige form for ALS, mens hun ventede på, at Danmark godkendte hendes behandling. Det fortæller neurolog og Muskelsvindfonden. En behandling man kan få i 12 andre lande

Læs hvordan det kan ske
Kirsten-Svenstrup4-aspect-ratio-1917-1263
Nyhed
Ulla-Schmidt-ALS-privatfoto-1-aspect-ratio-1917-1263
Nyhed

Ulla med ALS fik afslag på medicin og forværres, mens patienter i andre lande får hjælp

Ulla er som danskere er flest, bor i Jylland, har leverpostejsfarvet hår, har børn, men hun er også yderst sjælden. Hun har nemlig en sjælden form for ALS, hun opdagede i starten af 40’ere. En diagnose patienter i andre lande kan få medicin mod, hvor hun fik afslag

DSCF5072-Enhanced-NR-aspect-ratio-1917-1263
Nyhed

Medicin virker på samme måde i Sverige som i Danmark, så hvorfor kan danskere med ALS ikke få behandling? 

Diagnosen er den samme. Lægemidlet er det samme. Men adgangen til behandling er forskellig. Det system fungerer ikke for patienterne, mener politiker og Muskelsvindfonden

Seneste nyt

Ulla-Schmidt-ALS-privatfoto-1-aspect-ratio-1917-1263
Nyhed

Ulla med ALS fik afslag på medicin og forværres, mens patienter i andre lande får hjælp

Kirsten-Svenstrup4-aspect-ratio-1917-1263
Nyhed

Læge: Kvinde med ALS døde, mens hun ventede på medicin, man kan få i andre lande

DSCF5072-Enhanced-NR-aspect-ratio-1917-1263
Nyhed

Medicin virker på samme måde i Sverige som i Danmark, så hvorfor kan danskere med ALS ikke få behandling? 

DSCF7787-1-aspect-ratio-1917-1263
Portræt

Forsker om sjælden sygdom: ”Folk får alt for ofte at vide, at det er noget, de bilder sig ind”

BOS5896-aspect-ratio-1917-1263
Nyhed

Ny YouTube-vodcast fra Spor23 møder unges mediebehov

Kildebaek-WP-aspect-ratio-1917-1263
Podcast

Forsanger Marie Kildebæk til Caspar Eric: “Det kan føles meget ensomt, når man føler, man er forandret, men ingen kan se det.”

henrik-Ib-debat-aspect-ratio-1917-1263
Debat

Danmark risikerer at blive for lille til ny medicin til sjældne sygdomme

Mikkel-Christensen-aspect-ratio-1917-1263
Debat

Fra DR-monopol til streamingkaos: Hvad sker der med fællesskaber og fordomme, når vi alle har hver vores sandhed?

Firefly-aspect-ratio-1917-1263
Politik

Regeringen åbner for ny organisering af handicapområdet: BPA ud af kommunerne kan blive en del af løsningen

Skaermbillede-fra-dr.dk_-aspect-ratio-1917-1263
Nyhed
Politik

Alternativet løfter sløret: Handicapområdet skal ‘måske’ flyttes fra kommuner til regioner

Fjernsyn

Del 2: Kendt tv-producer har fået ALS, så nu har fortællingen ændret sig

Fjernsyn

Del 1 – Kendt tv-producer har fået ALS: “Det er et privilegie at fortælle min egen historie”

Kaare-Sand_halvtotal_Suzanne-skaerbaek-Pedersen-aspect-ratio-1917-1263
Nyhed

Kendt tv-producer har fået ALS: “Det er et privilegie at fortælle min egen historie”

groes-aspect-ratio-1917-1263
Podcast

Antropolog Christian Groes: “Min søn spurgte mig: Hvorfor skal jeg lære at være et almindeligt barn?”

rebel-med-roeg-aspect-ratio-1917-1263
Interview

Er du aktivist uden at vide det? Ja, formentlig, siger forsker

Groen_Valby_200717_0552-aspect-ratio-1917-1263
Nyhed

Jacob Haugaard tager sidste sommer som konferencier på Grøn: Radiofavorit overtager

DSC03112-aspect-ratio-1917-1263
Interview

Malene skal løbe et halvmaraton. Men hun vil ikke hyldes for at være den stærke syge

BOS5402-aspect-ratio-1917-1263
Fotoreportage

“Jeg blev mindet om alt det, jeg kan”: Se billeder fra træningsweekend på Musholm

BOS4795-aspect-ratio-1917-1263
Fotoreportage

Se billeder fra Spor23-bootcamp: Kendte inviteret i studiet til nyt format

Sarah-WP-thump-aspect-ratio-1917-1263
Podcast

Forsker Sarah Smed er dybt bekymret: “Hvordan kan vi være det bekendt? Tingene sker igen mod bedre vidende”

Alfred-Peter-Born-aspect-ratio-1917-1263
Nyhed

Medicinrådet afviser medicin til børn med muskelsvind, som kan styrke livskvaliteten

PAeRFEKT-AF-MUSKELSVINFONDEN-OG-TESSA-aspect-ratio-1917-1263
Nyhed

Tessa er årets Plads til forskelle-ambassadør

Oliver-Tonning-aspect-ratio-1917-1263
Debat

Debat: Kære forældre, sørg over os børn, men ikke mens vi er der

Lone Knudsen af Tor Birk Trads
Q&A

Nogle forældre oplever sorg, når deres barn får en diagnose: Sådan kan du arbejde med sorgen

Oliver-Toning_Smaa-Samtaler-til-topbanner-aspect-ratio-1917-1263
Podcast

Psykolog Oliver Tonning: Forældres sorg over at have et barn, der betragtes som anderledes, kan være ødelæggende

Charlotte-Hanberg-af-Anne-Reil-gammelgaard-aspect-ratio-1917-1263
Interview

Undersøgelse: For meget viden kan fjerne håbet for forældre til børn med SMA

Preben-Steen-Nielsen-af-Maria-Tuxen-blog-aspect-ratio-1917-1263
Blog

Preben Steen: AI – din tavse bisidder


tone-thjumb-aspect-ratio-1917-1263
Podcast

Forfatter Tone Ottilie: “Jeg ser ikke længere mit handicap som en sygdom, der skal fikses.”

Fjernsyn

BPA’ens historie

Kathrine-Skov-Larsen_Gorm-Branderup-0040-aspect-ratio-1917-1263
Overblik

BPA-ordningen fylder 40 år

ALS_BILLEDE-TIL-quiz-aspect-ratio-918-614
BOS3888-aspect-ratio-918-614
Quiz_geneer_digitale-de-uD98M9OhNmc-unsplash-aspect-ratio-918-614
ALS_BILLEDE-TIL-quiz-aspect-ratio-918-614
Quiz_geneer_digitale-de-uD98M9OhNmc-unsplash-aspect-ratio-918-614

Hvad ved du om ALS?

Hvad tænker du?

Alle stemmer er vigtige. Alle synspunkter tæller. Kort som langt.
Indtal en besked på vores Bidragstelefon på:

61 240 249

Obs: Dit nummer bliver registreret, når du lægger en besked. Bare så du ved det 😉

Korte videoer - Pærspektiver på 1 min

Crip Akademiet

Crip Akademiets første live event

Aktivisme

Stifter af Alternativet Uffe Elbæk: “Tag dig selv alvorligt”

Aktivisme

Monica Lylloff fra Enmillionstemmer med sine tre bedste råd til aktivisme

Aktivisme

Ditte Guldbrandts bedste råd til dig, der gerne vil være aktivistisk

Aktivisme

Roger Buch: “Kommunalvalget er det vigtigste valg”

VALG 26

Kom med på valgbussen 2026

Events

Hvis jeg var en rollespilskarakter

Explainer

Explainer: Hvordan går det med BPA’en?

Explainer

Explainer: Hvad er en BPA?

Podcast

Podcastvært Line Kirsten i Små Samtaler Live

Crip Akademiet

3 ting vi lærte fra Crip Akademiets første event

Podcast

Instruktør Anna Balslev i Små Samtaler Live

Spor23

Sofie fra Spor23 prøver paraskydning

Forskning

Christina var den første i verden – se, hvordan det går i dag

Politik

Larmende stilhed i FN

Spor23

Maise interviewer Suspekt på Grøn

Pærfekt

Pærfekt X Petra Kleis

Fjernsyn

Diana drømmer om den hjælperordning, Antoniett har

Politik

Professor ser på tal for hjælperordningen

Baggrund

Kender du historien bag hjælperordningen?

Spor23

Sanne trodser tyngdekraften og kaster sig ud i paraklatring

Events

Tak for i år Grøn 💚

Forskning

Toårige Josefine slider på sine skosåler

Explainer

Explainer: Hvad er World of Warcraft?

Fjernsyn

Se serien Generation 0 – ep. 4

Nyhed

Vold mod kvinder med handicap – så mange oplever det

Ananas i egen juice

Crossfitternes ekkokammer

Events

Storebæltsbroen lyste rødt

Forskning

Christina er hovedperson i en verdenspremiere

Events

Explainer: Hvad er Pærfekt?

Explainer

Explainer: Hvad er kompensationsydelse?

Spor23

Morten Münster gæstede Spor23’s nye serie

Ananas i egen juice

Mødregruppernes ekkokammer

Ananas i egen juice

Fodboldfansenes ekkokammer

Nyhed

Sofie er på landsholdet

Explainer

Explainer: FN’s kritik af Danmark

Nyhed

Danmark har fået den første robotcafé uden for Japan

Fjernsyn

Thorbjørn spiller Powerchair Football

Anna Balslev: Del 1 – “Mit usynlige handicap er til tider min største fjende”

For Anna Balslev var det et kæmpe flex at have muskelvind som ballerina. Hun stod på tå som ingen andre. Indtil hun ikke kunne mere. I dag er hun husinstruktør på Det Kongelige Teater, outsourcer for vildt og udtrykker sig i dag igennem andres kroppe.

Søger du Pærspektiver på lyd?
Anna-Balslev-smaa-samtaler-del-12-aspect-ratio-1917-1263
Podcast

Hvad er du interesseret i ?

Politik og Samfund

Dyk ned i det politiske og læs om samfundsemnerne der vedrører os alle

Politik-og-samfund-ikon_emne-illustration-politik-r2-1-aspect-ratio-1043-1321
Dyk ned i dette emne

Portræt og interview

Oplev de rørende, inspirerende og berigende historier, der binder os sammen

Portraet-og-Interview_ikon_emneillustration-interview-aspect-ratio-1199-1157
Dyk ned i dette emne

Videnskab og forskning

Bliv klogere på den videnskabelige udvikling og indsatsområderne vi kæmper for

Videnskab-og-forskning_emne-illustration-aspect-ratio-934-1113
Dyk ned i dette emne

Kultur og events

Få indblik i vores mange kulturelle tiltag og events der fordrer fællesskab

Kultur-og-faellesskab_ikon-emne-illustration-kultur-aspect-ratio-1088-1291
Dyk ned i dette emne

Se vores web-stories

Hvad har partierne stemt for eller imod?
Hvad har partierne stemt for eller imod?
Explainer: Hvad er kompensationsydelse?
Explainer: Hvad er kompensationsydelse?
Explainer: Hvad er Pærfekt?
Explainer: Hvad er Pærfekt?
Uge Sex: Kropskontrol
Uge Sex: Kropskontrol
Camilla Hakala, støttemodtager
Camilla Hakala, støttemodtager
Explainer: Fra celle til pille
Explainer: Fra celle til pille
Lasse Knudsen, støttemodtager
Lasse Knudsen, støttemodtager
Følg Generation 0 serien
Følg Generation 0 serien
Fodboldfansenes ekkokammer
Fodboldfansenes ekkokammer
Mødregruppens ekkokammer
Mødregruppens ekkokammer
20201023MBR8563-aspect-ratio-1917-1263
Valg 2026

Debat: Hvis jeg var statsminister, ville jeg sige undskyld…

Det er ikke et problem for Søren Malthe, at han ikke kan tage trappen op til femte, eller stå op under en hel koncert. Hans problem er den frygt, som politikerne har skabt.

Bog-Topbanner-2-aspect-ratio-1917-1263
Blog

Jacob Nossells børn drømmer om at køre i kørestol, når de bliver voksne

"Når vores børn vokser op med funktionsvarierende forældre, ser de verden med andre øjne – uden berøringsangst og med en naturlighed, der peger mod en mere inkluderende fremtid," skriver journalist og handicapkonsulent Jacob Nossell.

Behov for flere Pærspektiver? Tilmeld nyhedsbrevBehov for flere Pærspektiver? Tilmeld nyhedsbrev
Hvad har partierne stemt for eller imod? Explainer: Hvad er kompensationsydelse? Explainer: Hvad er Pærfekt? Uge Sex: Kropskontrol Camilla Hakala, støttemodtager Explainer: Fra celle til pille Lasse Knudsen, støttemodtager Følg Generation 0 serien Fodboldfansenes ekkokammer Mødregruppens ekkokammer

Ingen resultater