Det var mødet med ALS, som for alvor ændrede ekstrem-eventyreren Rasmus

En blød 12.30’er. Det var det tidspunkt Rasmus Kragh foreslog, vi skulle mødes. Jeg troede ellers, at en ekstrem-eventyrer og tidligere militærmand var meget konsekvent. Sådan en ‘no bull shit-agtig type’ – og måske også lidt fåmælt. Så et ‘blødt’ mødetidspunkt fik mig til at undres. Men jeg kommer hurtigt til at forstå, at der ikke er noget firkantet ved Rasmus.

Jeg kører ad snørklede veje og opdager, at han – helt som forventet – bor i naturen, nærmere bestemt i en nationalpark. Med i tasken har jeg en mikrofon og en masse spørgsmål, fordi jeg aldrig har mødt en som Rasmus før. Han har lavet de vildeste ting:

Han er den første dansker, som har besteget Mount Everest uden at have ilt med, den første dansker til at nå Sydpolen – helt alene -–og så kender du ham måske som vinder af den seneste sæson af DR-serien ‘Alene i Vildmarken’ – hvor han desuden også slog den danske rekord, fordi han var der længst. 63 dage. Alene.

Men han har også oplevet noget andet ekstremt i sit liv.

Han mistede sin mor til ALS i 2021 efter halvandet års sygdom.

Jeg er nysgerrig for at finde ud af, hvordan han tacklede det ekstreme forløb. Og hvad lærte han undervejs, som hans andre ekstreme oplevelser ikke kunne lære ham?

Du kan læse med videre her eller du kan lytte til Rasmus’ fulde historier i to afsnit herunder. Det kan godt kræve lidt overskud at lytte til Rasmus’ historie. Jeg blev i hvert fald rørt undervejs, men jeg fik også noget med mig videre. Det håber jeg også, du gør. 

Det er nok mor, der har fået en idé

Rasmus talte meget med sin mor i telefonen, da hun fik sine første symptomer. Det er seks år siden i dag. De kunne ikke mødes, da hun arbejdede på Grønland i den periode.

Han ville vildt gerne have været oppe at besøge hende og dele hendes kærlighed for Grønland, men i stedet kom hun hjem før tid.

“Det var under mørketiden deroppe. Hun fortalte, at når hun var på sit løbebånd, så følte hun sig godt nok træt, og at hun ikke kunne få vejret. Hun har tidligere været udredt for noget astma og sådan noget. Men jeg kunne bare høre, at der var et eller andet, hun ikke helt fortalte. At der var noget bekymring i hende, som var meget tungt.”

Da hun er tilbage i Rasmus’ barndomshjem i Skive, ringer hun. De skal ses nogle dage efter, men allerede i telefonen fortæller hun, at hun tror, at hun har ALS.

“Jeg kunne mærke, at hun havde brug for at få det sagt. Hun fortalte, at hun desværre troede, at det var ALS, fordi det rammer ligesom alle symptomer. Og så kunne jeg ikke rigtig være i mig selv. Jeg havde bare ikke regnet med, at det var så… altså, kræft kan man behandle. Det er nok lidt det der med, at der ikke er nogen udvej.”

På dette tidspunkt er Rasmus’ mor ikke blevet undersøgt for noget endnu, fortæller han. Det var hendes egen selvdiagnose. Men hun havde arbejdet i sundhedsvæsnet i mange år.

Rasmus forstår det ikke helt.

“Det er nok bare mor, der har fået en idé,” tænker han og forsøger at slå det hen. Men han kender sin mor godt nok til at vide, at så ville hun ikke sige det. Sådan var hun ikke.

De elskede begge at bruge naturen og ikke mindst at bruge deres kroppe i naturen. Det var en frihedsfølelse, som de begge troede på. Friheden til at bruge deres krop.

“Det var nok noget af det, vi havde meget tilfælles. Jeg tror ikke, jeg kan forestille mig en sygdom, der kunne være meget værre for hende. Så det ramte hårdt.”

Da han så din mor, var hun gået ind i sig selv

Rasmus tager med sin lillebror hjem til Skive for at besøge sin mor. Da han ser hende første gang, kommer hun gående nede fra haven, og han kan se det med det samme. Hun er forandret.

Hun er bare gået ind i sig selv. Hun er bange. Hun er i proces. Og så kan jeg se, at hun har tabt sig helt vildt meget. Allerede der.

“Jeg ved selvfølgelig ikke, om det er på grund af ALS, eller om det bare er, fordi hun ikke har spist.”

Rasmus ved her, at hans mor står overfor en svær proces. Processen om at erkende, at hun skal herfra – og på hvilken måde. I mødet med sin mors mørke opdager Rasmus, at han faktisk kan være der sammen med hende – i mørket. Fordi han netop tidligere flygtede op på toppen af et bjerg, hvor han mødte sig selv og sit eget mørke. Det knækkede ham, men det åbnede ham også.

“Jeg tror, vi er meget fokuserede på viljestyrke, disciplin, værktøjer og alt det der. Det er indbegrebet af styrke for mange mennesker. Men jeg har fået den deciderede modsatte oplevelse: Det er, når vi slipper alle kontrolværktøjerne og formår at være med det, der bare er, at vi er stærkest. Overgivelse. Ikke som i at give op, men overgivelse til den nye virkelighed. Accept af det, der er. Accept af os selv i den virkelighed. I alene-heden med mig selv og i stilheden i naturen, har jeg fundet ud af, hvem jeg i virkeligheden er, og hvilken relation jeg har til mig selv. Det er derfra, jeg nu kan møde andre mennesker.”

Stilheden larmer

Tilbage i nutiden lander klokken på en blød 12.45’er, da Rasmus kommer gående ned ad vejen med sin hund.

Vi går indenfor, hvor et blødt solskin strækker sig ind ad stuens store vinduer, som bringer haven indenfor. På væggen hænger der billeder fra hans mange oplevelser og under loftet står en lille samling udstoppede egern og fugle på en hylde.

Jeg noterer mig detaljerne men søger egentlig en ice breaker, der kan få Rasmus til at åbne sig lidt op inden interviewet. Jeg opdager, at han har en sølvfugl hængende i en kæde om halen, og jeg spørger ind til den;

“Det er en rype, det er ude fra vildmarken. Jeg havde en bue med, og så skød jeg den. Jeg skød også et egern. Det er sådan en helt hvid og smuk fugl. Den her halskæde fik jeg så af min kæreste i julegave. Hun var oppe og hente mig sammen med min lillebror i Lapland..,” svarer han og fortsætter. Længe. Faktisk uafbrudt i 4 minutter og 36 sekunder.

Rasmus er slet ikke fåmælt. Han viser sig at være et meget reflekterende menneske og faktisk modsat af, hvad jeg troede.

“Alle de der eventyr, jeg nu har været på. Alle de der vilde ting, jeg har lavet. Set i retrospekt, så har det i virkeligheden været en søgen efter mig selv.”

For Rasmus har mange af hans oplevelser førhen handlet om ‘at sætte sig selv fri og være nysgerrig,’ så man kan lære at mestre nogle ting.

Han var dog ikke klar over, før hans mor fik ALS, at alle oplevelserne senere skulle bidrage til, at han kan være i mørket sammen med hende.

Når jeg nævner de fysiske præstationer, holder Rasmus mig fast i, at for ham handler det netop ikke om fysik… længere.

“Jeg er et ‘ind-ad-menneske’. Da jeg var alene i vildmarken, var det en nysgerrighed på: Okay, hvad sker der, når alt det, jeg tager for givet i hverdagen, alle de ting vi er vant til: Vand i vandhanen. Materialisme, Mobiltelefon og wifi. Hele baduljen. Hvad sker der, når vi slukker for alt det? Slukker for al støjen? Også andre mennesker. Hvem er vi så? Der finder man ud af, at stilheden larmer. Tanker og følelser. Alt, hvad vi indeholder på indersiden, det kommer bare frem. Det er enormt ærligt og råt og uden filter.”

Den sidste Kajaktur

Rasmus og hans mor en morgen i de norske fjelde i deres telt med morgentåge, havgus og sol

Kærligheden til naturen delte Rasmus med sin mor. Det var hende, som lærte ham, at sejle i Kajak, og de tog på ture sammen, da Rasmus boede i Norge. Der kunne deres kajakker kysse de store fjorde.

Der var is på vandet den januar måned – ti måneder før hun gik bort. De skulle lige ud til det sted, som Rasmus’ mor plejede at vende. Den tur hun kaldte for ‘den korte tur.’

Men allerede efter halvanden frustrerende kilometer blev det klart for hende. Hun kunne simpelthen ikke. Hun frøs, og hun havde ikke kræfter i armene. Og så roede de ind til vandkanten.

“Jeg tror, det gik op for hende, at hun ikke længere kunne de ting, som hun elskede, og som bragte hende så meget glæde i livet. Og så sad vi bare der, og hun var dybt ulykkelig. Vi sad der i en time, og så måtte jeg til sidst ligesom få os ombord igen, og så puttede jeg et reb på hendes kajak og roede os tilbage.”

Det var den sidste tur, og Rasmus har stadig hendes kajak.

Selvom turene også kunne være hårde, insisterede Rasmus ofte på, at de holdt fast i deres ture sammen.

“Og så kan man jo selvfølgelig bagefter spørge sig selv: Gjorde jeg det rigtige? Var jeg for hård? Pressede jeg citronen for meget i forhold til at sige; ‘Hey, lad os lige gå et skridt længere, jeg ved godt, det er hårdt, mor.’ Men ellers var vi ikke kommet afsted. Det gjorde, at jeg nogle gange fik en lidt dobbeltsidet rolle som søn og som nær-pårørende. Jeg blev lidt coach. Måske var det en del af mig, der ikke kunne acceptere og give slip, når jeg tænker over det.”

Fra højeste tinde til dybeste hav

I ugen efter kajakturen var Rasmus’ mor fuldstændig slået ud. Det var et vendepunkt.

Hun opdagede, at her var noget, hvor hun ikke kan bruge sin vilje. Hun kunne ikke kæmpe sig til at kunne de her ting. Det kan bare ikke lade sig gøre. Og så at vide, at man aldrig nogensinde kommer til det igen.

Den gave som Rasmus’ ekstreme oplevelser havde givet ham, kunne han nu endelig pakke ud. Og det endte med at være en gave, som han kunne give videre.

“Jeg mistede mig selv oppe på toppen af et bjerg, hvor jeg bagefter kæmpede med noget posttraumatisk stress. Jeg kæmpede stadig, da min mor fik sin diagnose. Men det, der hev mig ud af at mit eget mørke, det var, at min mor blev syg. Det var som om: Okay, nu har du ikke valget længere. Her har du en opgave her. Jeg fik hovedet ud af min egen røv.”

Rasmus ved, at det tager tid at kæmpe med sine egne traumer. Men hvornår er man klar? Hvornår er man færdig? Det svar gav ALS ham.

“Jamen, det er man sgu nogle gange, når livet kalder på en. Havde jeg selv haft børn på det tidspunkt, så var der noget større end mig selv, der havde hevet mig ud af min egen proces.”

Rasmus’ oplevelser har bragt ham fra højeste tinde til dybeste hav, som han selv beskriver det, men det var mødet med ALS, som for alvor ændrede ham.

Jeg fandt ud af, at alt det mørke, jeg ligesom havde lært at være i og ikke længere frygtede, det var faktisk noget, der gjorde mig i stand til at være med min mor. Det var mig i familien, der var  stand til det.

“Det var mig, der kunne have de svære samtaler med mor. Så vi blev ret tætte, også i den proces, og
det blev min opgave at hjælpe hende godt herfra.”

Der opstår nærvær, når man ikke længere kæmper imod

Rasmus var ikke alene som pårørende. Han deltog i nogle samtalegrupper i Muskelsvindfonden, og det var rart at opleve, at han ikke var alene, siger han. At finde et sprog for noget fælles.

Men én af de ting, som Rasmus ser som en udfordring, som pårørende til et menneske med ALS, er alle de nye ting, man hele tiden skal forholde sig til. Og ikke mindst ‘håbet’.

“Man håber jo på, at vi kan forlænge det lidt. Livskvaliteten, livet. Og det er lidt den rolle, sundhedssystemet nogle gange får. Der er kommet det her nye medikament, og det har vist lovende resultater og så videre og så videre. Det synes jeg faktisk var lidt svært at være i, fordi det kan nogle gange tage fokus væk fra accepten. Og den er svær. Men der opstår noget med nærværet og noget med den måde, man er sammen på når…. Når man ikke hele tide prøver at kæmpe imod virkeligheden.“

Der er også meget teknik og hjælpemidler, som fylder – og som han mener, også kan komme til at skygge:

“Vi nåede jo knap nok at sætte os ind i noget, før vi gik ind i den næste fase af sygdommen. Så jeg synes. det blev noget værre rod. Jeg ved godt, at det er af kærlighed og skal være en hjælp, men hele tiden at skulle omstille sig og lære noget nyt – både for den syge og for en selv. Altså, vi kan jo godt se hvilken vej, det går, og kan vi ikke bruge tiden på bare at være her?“

Skal du ikke ind og sove igen, mor?

Rasmus ved ikke, om hans mor nogensinde nåede at komme til en accept af sygdommen. Men han husker tydeligt det øjeblik af ro og nærhed, hvor hun sagde farvel. Han tror i hvert fald, at det var det, hun gjorde aftenen før, hun flyttede på hospice.

Hun sov i et værelse derhjemme i Skive. Familien havde indrettet det sådan, at hun havde sit eget sted, og så var der altid en hos hende tilstede i hjemmet.

En nat kommer hun gående med sine slanger til iltapparatet hængende efter sig, træder ind ad værelsesdøren og sætter sig på Rasmus’ seng. Hendes ALS havde mest ramt hendes overkrop, så hun kunne stadig gå, men ikke tale.

Rasmus rejser sig op.

“Altså mor, skal du ikke ind og sove igen?”

Men Rasmus kan mærke, at han ikke skal hjælpe hende ind i seng igen.

“Og så læner hun sit hoved ind på min skulder og… Så sidder vi bare der i stilhed. Det var så morgenen efter, hun blev hentet og kørt på hospice. Hun skulle af sted. Jeg tror, det var da, hun sagde farvel til mig. Men hun var helt rolig. Helt afklaret. Et eller andet i hende var i hvert fald.”

Rasmus kørte med hende i en ambulance ind på hospice. Han troede, de var på vej ind i en ny fase. Den fase, hvor de skulle sige farvel. Men hun døde allerede næste morgen.

Tavs livskvalitet

I dag kan Rasmus se mange smukke oplevelser i hans mors sidste tid. En af oplevelserne er, hvor meget livskvalitet der kan være i et tavst nærvær.

“Der kan være nærvær, uden at en person kan tale, og uden at man kan lave alt det sammen, man kunne tidligere. Der sker et eller andet, når vi ikke hele tiden fokuserer på, at vi skal over på den anden side af jorden. Eller at det er geografien, der definerer livskvaliteten. Det er egentlig bare at være til stede med hinanden og åbne sig for det, der er. Det er noget af det, jeg har taget med mig videre.”

Ligesom den sidste gang de gik en tur sammen i skoven. Afsted med kørestolen og iltflasken på de bumlede grusveje og skovstier uden støddæmpere, men med en insisterende Rasmus.

“Det kan godt være, det ikke var det fedeste at sidde der i kørestolen uden støddæmpere. Men det var en måde lige at genbesøge noget af det, vi har haft sammen igennem livet. Og til sidst var en tur i haven nok. Så kunne man sidde og nyde solstrålerne, fuglene og bål stedet, og så kunne vi ligesom det. Og det er jo også fantastisk.”

Rasmus giver sin mor vinger

Rasmus har stadig sin mor med sig i naturen. Ikke i overført betydning, men faktisk bogstaveligt talt.
Han tager en del af hendes aske med.

Da han gik til Sydpolen, havde han hende med alle 1.200 kilometer. Han tog hende frem og mindedes hende midt ude på isen – længst væk fra alting. I ‘Alene i Vildmarken’ havde han smuglet lidt aske med i sin støvle. Førhen har hun været med på Svalbard i Norge og på et utal af andre ture – altid et smukt og betydningsfuldt sted i naturen.

“Jeg tror, det er min måde at bearbejde det på. Og jeg gør det stadig. Det der med at komme i fængsel i sin egen krop. Det er lidt den fornemmelse, jeg har af det, der skete for min mor. Så jeg vil bare gerne give hende nogle vinger.”