Charlotte med ALS venter på hjælp, mens hendes tilstand forværres

Charlotte Bøll husker tydeligt den aften, hvor hun mærkede den første muskelsitren i sin venstre overarm. Hun vidste godt, hvad det betød. Både hendes farmor, hendes far og hendes datter var døde af den uhelbredelige muskelsvindssygdom Amyotrofisk Lateral Sklerose, ALS.

I dag er det knap to år siden, hun mærkede den første sitren, og hendes behov for hjælp i hverdagen er steget måned for måned, mens sygdommen nedbryder hendes muskelstyrke.

Hjælpen skal derfor komme hurtigt, men hun har oplevet det stik modsatte. Udover at slås mod sygdommen, så skal hun også slås mod Faxe Kommune, da den ikke har bevilliget hende den hjælp, som er nødvendig for, at hun kan leve sit liv.

75-årig mor må træde til

I dag er Charlotte kørestolsbruger og skal have hjælp til alt i sin hverdag – fra at børste sine tænder til at komme ud af døren. Hun kan stadig bevæge fingrene på sin højre hånd, så hun kan bruge sin iPad.

Tilbage i maj måned tildelte kommunen hende hjælp i 4,12 timer i døgnet, men det er langt fra nok. Det svarer nærmest kun til, at Charlotte kan komme ud af sengen, få mad og komme i seng igen om aftenen, fortæller hun. Alt imellem kan hun ikke få hjælp til. Og det er i alt det imellem, at livet leves. Så Chalotte kan blot sidde hjemme.

Af nød får Chalotte hjælp fra sin 75-årige mor, som er flyttet hjem fra Spanien for at hjælpe hende:

“Jeg har jo ikke et normalt liv med livskvalitet. Jeg kan ikke se mine veninder, min familie, tage på indkøb eller blot køre en tur, hvis jeg spontant har lyst til det,” fortæller Charlotte og forklarer, at hun altid har været en meget spontan person, og det har sygdommen ikke ændret på.

Farmor, far og datter døde af ALS

Charlottes form for ALS er arvelig, og syv ud af otte familiemedlemmer på hendes fars side er døde af ALS. Så hun kender desværre sygdommen alt for godt. Charlottes datter fik ALS, da hun var 19 år og døde af det, da hun kun var 26 år.

Udover at få hjælp fra sin gamle mor, kan Charlottes også trække på hjælp fra sin afdøde datters veninde, Mie. Men Charlotte bryder sig ikke om at trække på venner og familie.

“Jeg kan ikke lide at køre på good will og have ulønnet personale ansat. Det er stressende for mig, at jeg skal være taknemmlig og sige tak. Nogle gange vil jeg ikke vække dem om natten, men jeg bliver nød til det, og så får jeg dårlig samvittighed, fordi jeg ikke vil belemre dem,” fortæller Charlotte bestemt.

Det er tydeligt at høre på Charlotte, at hun ved, hvad hun vil finde sig i i livet, og hvad hun ikke vil. Hun kan finde sig i, at hendes familie er ramt af en ubarmhjertig sygdom, men hun vil ikke finde sig i kommunens behandling af hende.

Ingen oplysninger understøtter kommunens vurdering

Charlotte klager til kommunen over tildelingen af 4 timers hjælp i døgnet i maj 2025, men den holder fast. Derefter sender kommunen sagen videre til Ankestyrelsen, som er den instans, som fører tilsyn med kommunerne.

Ankestyrelsen har nu hastebehandlet sagen, og de beder Faxe Kommune om at behandle Charlottes sag igen. Ankestyrelsen skriver meget klart i sin lynafgørelse, at kommunen ikke har vurderet, hvad Charlottes egentlige behov for hjælp er:

”Der er i sagen ikke oplysninger af mere konkret karakter, der understøtter kommunens vurdering af, at du er kompenseret for dit støttebehov med den udmålte hjælp, hverken i forhold til opgaverne i hjemmet, eller hvordan du kan få dækket dit behov for hjælp til aktiviteter uden for hjemmet.”

Ankestyrelsen lægger vægt på, at Faxe Kommune ikke har kigget på Charlottes liv, men alene taget udgangspunkt i en kvalitetsstandard, som er baseret på ældre mennekser, som ikke har et handicap eller behov for hjælp og lagt lidt timer oveni.

“Den ringeste sagsbehandling”

Muskelsvindfonden glædes over, at Ankestyrelsen giver Charlotte medhold, og at meldingen fra styrelsen kom hurtigt og klart. Men foreningens politiske chef er ærgerlig over, at Faxe Kommune har lavet så mange graverende fejl i Charlottes sag.

Politisk chef i Muskelsvindfonden, Thomas Krog.

”Det er noget af den ringeste kommunale sagsbehandling, Muskelsvindfonden har oplevet. Der er sket mange helt basale fejl i hende sag. Og tilbage sidder Charlotte med en ALS-sygdom og bliver dårligere og dårligere uden at få den hjælp, hun har brug for og ret til, ” siger Thomas Krog.

Samtidig følger en opfordring fra Muskelsvindfonden til kommunen om straks at bevilge den rigtige hjælp.

Fejl i halvdelen af sagerne

Chalottes sag er desværre langt fra den eneste sag, hvor Ankestyrelsen har bedt kommunen om at ændre i deres sagsbehandling. Generelt har kommunerne svært ved at forvalte handicapområdet og i særdeleshed hjælperordningen BPA.

Omgørelsesprocenter på voksenhandicapområdet var på 40 procent i 2024 og på børnehandicapområdet var den på hele 49 procent. Omgørelser specifikt i forbindelse med klagesager på BPA-området var på 51 procent i 2024. 

Altså fejl i sagsbehandlingen i halvdelen af sagerne. 

Klagesystemet overbelastet, og det rammer borgere

Jurist og professor i forfatnings- og forvaltningsret ved Syddansk Universitet, Frederik Waage, kalder omgørelsesprocenterne på handicapområdet for “uhørt høje tal”, og tilføjer at handicapområdet generelt er yderst belastet, og blandt de områder han hører mest fra.

Professoren udtrykte flere gange frustration, mens Charlottes sag blev fremlagt for ham.

Professor i forvaltningsret på Syddansk Universitet, Frederik Waage. Pressefoto, SDU.

“Det er en forfærdelig retstilstand,” siger jurist Frederik Waage og uddyber:

“Problemet er især hastigheden i disse sager. Systemet skal kunne håndtere en reel hastebehandling, når det handler om en sag med ALS. Almindelige sagsbehandlingstider for at rette op på, hvad der ligner helt basale sagsbehandlingsfejl, kan man ikke være tjent med i disse sager, når borgeren sidder i en livstruende situation, som ALS er,” pointerer han.

Frederik Waage forklarer, at de høje omgørelsesprocenter fortæller to ting: Den ene ting er, at systemet virker, når Ankestyrelsen træder i karakter, samtidig viser det, at kommunerne er presset i bund på både ressourcer og kvalitet i sagsbehandlingerne. De høje tal har betydelige konsekvenser for borgeres retssikkerhed:

“De høje tal betyder jo, at hele klagesystemet bliver overbelastet, og det går udover borgeren som sidder tilbage og venter,” fortæller professoren.

Frederik Waage kalder det for afgørende vigtigt, at der findes løsninger på handicapområdet og påpeger, at man blandt andet bør søge inspiration fra udenlandske forvaltningsdomstole.

“Det ville gavne området at få prøvet en del sager ved domstolene med brug af såkaldt opsættende virkning. I netop de sager har domstolene mulighed for at gribe meget hurtigt ind, og de ville kunne tage stilling til f.eks. Charlottes sag indenfor få uger. Nogle af afgørelserne burde træffes af en uvildig domstol, da domstolene er den største retssikkerhedsgaranti i øjeblikket. Både kommunen, Ankestyrelsen og borgerne har en meget høj tillid til domstolene – og med rette. Jeg mener, det er afgørende vigtigt, at domstolene i højere grad kommer på banen på det her område.”

Kommunen trækker tiden

Faxe Kommune er nu startet forfra og er begyndt via et eksternt bureau at udrede Charlotte for, hvorvidt, hun har kognitive udfordringer, fortæller Charlotte. Og det sker, selvom Charlottes læge har oplyst hende om, at det ikke er tilfældet, og at det sjældent er tilfældet med Charlottes form for ALS.

Det får Charlotte til at tro, at kommunen bevidst trækker tiden. Og netop tid er afgørende for Charlotte:

“Jeg føler efterhånden, at det er chikane fra kommunens side. Jeg skal bruge mine sidste kræfter på at kæmpe for noget, jeg ikke burde kæmpe med. Jeg drømmer om at få så meget ro på, så min hverdag kan fungere så normalt som muligt, og nyde den tid jeg har tilbage på denne jord.”