Kan pludselig latter eller gråd være en brik i puslespillet ALS?

Lad os begynde med et tankeeksperiment. Forestil dig at du sidder til en begravelse, og du mærker latteren trænge sig på. Du ved, at tidspunktet er forkert, og du forsøger at kvæle den kildende fornemmelse i maven. Det dur ikke. Du bryder ud i høj ukontrollerbar latter.

Forestil dig så, at du ingen varsel får. Ingen kildende fornemmelse. Ingen sjove tanker som katalysator. Blot pludselig reaktion. Sådan kan det være for op til hver tredje person med ALS. Men hvorfor er det vigtigt at tale om? Hvad kan det betyde? Og kan det være en brik i det store puslespil?

Det er Christian Steenkjær ved at undersøge. Han er læge og phd. studerende på Aalborg Universitet og står i spidsen for et nyt nationalt forskningsprojekt. Et projekt som undersøger symptomer fra ALS, som f.eks. ukontrollerbar latter og gråd. 

Jeg gav ham en lille udfordring, nemlig at forklare hvad forsøget går ud på i éen sætning:

– Forklaret i éen sætning, så er projektet et hjernescanningsstudie, som vil belyse, hvilke hjerneområder der er påvirket hos personer med ALS, og hvordan de her hjerneområder de hænger sammen med de konkrete symptomer, forklarer han.

Hjernen i maskinen

Sygdommen ALS er sjældent noget, man forbinder med ukontrollerbar latter. Der er ikke noget sjovt ved selve sygdommen. ALS, som står for Amyotrofisk Lateral Sklerose, er en hastigt fremadskridende uhelbredelig og sjælden sygdom, som gradvist lammer kroppens muskler. Cirka hver anden dag får en dansker stillet diagnosen ALS. 

Det er vigtigt for Christian at nævne, at projektet ser på flere symptomer hos mennesker med ALS, og at ukontrollerbar latter og gråd er et af dem, men udvalgt af en grund:

– Det hedder ‘patologisk gråd og latter,’ og er en gruppe symptomer, som vi ser hos op til en tredjedel af vores patienter, men er meget sjældent belyst, selvom det faktisk er en af de få symptomer vi faktisk godt kan behandle, fortæller han og fortsætter: 

“Det er ærgerligt, at symptomet bliver overset, da det kunne være en vigtig brik i puslespillet, nu hvor der er så mange patienter, der oplever disse symptomer, ” fortæller forsker Christian Holm Steenkjær.

Han understreger som en vigtig pointe, at projektet ikke kun kigger på ét symptom, som patologisk gråd og latter, men at de ser på hele symptombilledet hos patienterne for at lede efter en biomarkør.

En brik i det store puslespil

Op til hver tredje person med ALS oplever situationer som begravelsen foroven. Ved ‘almindelig’ gråd og latter’, den som du og jeg føler, vil du ofte inden gråden eller latteren være trist eller tænke på noget sjovt. Men hos nogle mennesker med ALS kommer reaktionen pludseligt og uden tilkobling til en følelse. 

Det kan være socialt invaliderende fortæller Christian, men det vender jeg lige tilbage til. Først skal jeg lige forklare, hvad en biomarkør er for at forstå, hvad det er Christian leder efter, når han søger. 

Puslespilsbrikken er en biomarkør 

Ifølge Christian Steenkjær  kan man inddele ALS-forskningen i to hovedgrupper: Der er dem, som søger efter behandling på celleniveau. Dem som bruger dyr og celler som metode for at komme nærmere en behandling.  

Og så er der dem som Christian. Han fokuserer på patienterne og ser på, hvordan de har det. Ved at se på patienten, håber Christian, at han finder det, som hedder “biomarkører”. De kan igen sammenlignes med en puslespilsbrikker. 

“Når mennesker med ALS får en diagnose, er det ofte efter et langt udredningsforløb, som kan være frustrerende for patienten. Men det er primært for at udelukke andre sygdomme. Først når det er gjort, får man diagnosen ALS. Vi håber at kunne finde nogle karakteristiske hjerneforandringer, som hænger sammen med personer med ALS og deres symptomer. Så er vi kommet nærmere en forståelse af sygdommen og kan derved lettere komme frem til en behandling,” fortæller han. 

En biomarkør er altså en brik i kroppens puslespil, som hvis lægerne finder den, så ved de med mere sikkerhed, at man har ALS. Noget man kan hænge diagnosen op på så at sige.  

En sikker metode til at stille diagnosen eller måle om en behandling virker eller ej. 

“Når man har et ubelyst område i en sygdom, så handler det virkelig om at fokusere på netop det. Vi har desværre ikke fået vores store gennembrud, så det handler med at kigge i samtlige hjørner.” 

Selvom det muligvis ikke lykkedes for Christian at finde den manglende brik i puslespillet via dette projekt, så vil et hyppigt opstående symptom som eksempelvis ukontrollerbar latter og gråd være blevet bedre belyst. Så er der kommet den vigtige del ud af det, selvom der ikke blev fundet en afgørende brik. 

“Det er jo alles drøm, der arbejder med ALS, at vi finder en behandling, en kur, så hurtigt som muligt. Det vil alle gerne. Og hvis man kunne trykke på speederen, så man kom hurtigere frem, så gjorde man det. Men dét som er så lumsk ved den her sygdom, det er, at man har så omfattende symptomer, som ikke rigtigt kan blive bekræftet ved vores vanlige metoder i alle patienter, ” fortæller Christian og fortsætter: 

“Det særlige ved det her projekt er, at vi kigger på disse symptomer – altså at vi vælger at ligestille det med motorisk kraft, altså motorisk påvirkning. Symptomet ‘patologisk gråd og latter’ kan være ekstremt socialt invaliderende, og dermed meget frustrerende for vores patienter. De får ikke rigtig en forklaring på, hvad de her symptomer, de skyldes, fordi der kan være ekstra meget fokus på de motoriske symptomer.”

En patient kan f.eks. opleve, at de altid græder, hvis de taler om en bestemt pårørende, forklarer Christian. Det kan skabe nogle uheldige situationer i personernes sociale liv. Derfor er viden om de enkelte symptomer med til at give patienterne en forklaring og derved en forhøjet livskvalitet, forklarer han. Det er også en vigtig brik i det store spil.