Kendt tv-producer har fået ALS: “Det er et privilegie at fortælle min egen historie”

“Behold skoene på,” siger Kaare Sand, da jeg træder ind med alt mit optageudstyr og alle mine forventninger.  

Lidt smånervøs. Det her kunne nemt blive akavet.  

Som mureren, der skal mure hos en mure, eller journalisten, der skal interviewe journalisten. Jeg insisterer på at tage skoene af, mens jeg modtager en enarmet-krammer. Den anden arm bruger Kaare til at støtte sig til sin rollator med.  

I 2024 fik Kaare Sand diagnosen ALS. 

“Jeg har aldrig været alvorlig syg. Jeg har faktisk aldrig fejlet noget i helt mit liv. Og pludseligt så får jeg den måske værst tænkelige diagnose, man kan få. Så det har været en kæmpe proces for mig. Men jeg synes også, at det er et privilegie at kunne få lov til at fortælle min historie.” 

ALS er en uhelbredelig muskelsvinddiagnose, som gradvist nedbryder muskelstyrken. I dag er han kørestolsbruger og har mistet en del føling i hænderne. Men følingen med sit fag fejler ikke noget.  

“Du vil vel gerne have et grundinterview?” følger han op, inden jeg har fået skoene af.  

Han sætter sig forsigtigt på en stol. Det er tydeligt, at hans langsomme bevægelser ikke følger hans sind. Han taler lidt om “tv-vejret”. Ikke vejret som sådan, men om hvordan det omskiftelige vejr med skyer, som blokerer for solen i tide og utide, vil drille lyssætningen. 

Kaares instruktion er slet ikke akavet. Den er kærkommen.  

Han gentager, at det er mig, der bestemmer og bider på min plan om at lave en reportage om reportagen. En reportage om reportagemanden, som nu selv er blevet hovedperson i en af de skæbnefortællinger, han har brugt sit liv på at fortælle. Kameraet er vendt mod Kaare Sand.

“Det med lige pludseligt at være i centrum, fordi man er syg, det er en uvant fornemmelse for mig. Men jeg er også glad for at få lov til at fortælle historien.”

Han spørger, om jeg ikke vil have en kop kaffe med en anelse insisteren i stemmen. Jeg svarer, at jeg allerede har fået, men hælder lidt mere op i min kop alligevel.  

“Jeg vil også gerne bede om lidt,” siger han hurtigt og skubber sin kop hen til min. 

Jeg anerkender ham for hans subtile måde at spørge mig, om jeg vil hælde en kop kaffe op for ham. Han kan nemlig ikke selv løfte kanden. Han griner bekræftende. 

No bullshit 

Før jeg har sat alt udstyret op, har Kaare allerede fået ud af mig, at jeg bor i hus, har lavet radio i Sønderjylland og ejer en kat. Det er tydeligt, at han har brugt sit liv på at lære mennesker at kende.

“Skal du ikke have et lys mere op?” spørger han og peger på mit udstyr. 

Der er smil i hans stemme, men også en underliggende utålmodighed.  

“Jeg kan godt lide, at tingene sker ret hurtigt. No bullshit – det er mig,” tilføjer han. 

Jeg smiler og dirigerer ham på plads. På dette tidspunkt ved jeg ikke, at baggrunden for hans utålmodighed også bunder i, at han er nervøs for, om hans stemme vil kunne klare hele interviewet. 

Den grimmeste pris

På skænken i stuen står en plexiglasfigur med guldblade indeni, og teksten TV PRISEN 2024 skrevet henover

“Det var en rigtig god dag,” husker Kaare.  

I 2024 fik Kaare Sand æresprisen ‘Årets Otto’ for sit livslange dedikation til reportagegenren.

På toppen af prisen står der ‘Årets Otto’. En ærespris, som hædrer en persons lange karriere i tv-branchen. Kaare fik den for sit vigtige aftryk på reportagegenren, da han har lavet tonsvis af programmer, som viser Danmarks mangfoldighed. Altid med et fokus på mennesker og deres liv i centrum, som ‘De unge mødre’, ‘Singleliv’ og ‘De sjældne danskere’. Sand holder prisen i hånden.

“Det er den grimmeste pris, man kan få. Men den er jeg virkelig, virkelig glad for. Den betyder meget. Det er sådan én, man lige kigger på en gang imellem og tænker, ‘Ah ja, det var ikke helt forgæves det hele.’  

Han sætter den anstrengt tilbage på skænken, som havde han holdt den ud i strakt arm lidt for længe. Den er betydningsfuld, men derudover affejer han ros. Det må ikke tage overhånd. 

Kort tid efter Kaare fik sit livs pris, fik han sit livs chok. Tre måneder efter fik han de første symptomer. Hans ben drillede, symptomerne tog til, og ca. et år senere fik han diagnosen ALS.

“Vi kunne godt have fortalt nogle flere nuancer”

ALS er en sjælden diagnose, men alligevel har Kaare mødt den før.
Ikke på sin egen krop, men hos den 38-årige far til fire, Lasse. 

Kaare har tidligere produceret en tv-dokumentar, ‘Mens døden os skiller’ om Lasse Lüders, som fik ALS og hans kone, Ina Lüders. Lasse døde af ALS efter fire år. Derfor vidste Kaare udmærket, hvad ALS var –og ikke mindst hvordan den føles. 

“Da jeg fik mine første symptomer, gik jeg totalt i panik. Jeg kunne bare mærke, at de ting, som Lasse havde sagt, han kunne mærke, var de samme ting, som jeg kunne mærke,“ siger Kaare. 

Erkendelsen kaster Kaare ud i en voldsom proces. Han beskriver det selv som ‘angstfælden’. Hans første reaktion var at flygte fra livet:  

“Jeg havde slet ikke lyst til at leve mere. Jeg troede ikke, at jeg kunne gå igennem det, som Lasse gik igennem. Men på en eller anden mærkelig måde, så kom jeg ud på den anden side, og tænkte: Nej, jeg har jo så mange mennesker omkring mig, som jeg holder af, og jeg vil ikke bare sige farvel til dem nu. Det er for tidligt. Jeg har for meget inde i mig stadigvæk. Mange gode ting, som jeg gerne vil beholde.” 

Kaare fandt livet i mørket, og sætter i dag pris på flere af livets små nuancer end tidligere. De små ting han selv formår at sætte fokus på og hive frem i hans reportageprogrammer. 

“Det at tage kørestolen og køre ned til tennisbanerne hernede, og så få en kop kaffe med en af sine venner. Det lyder ikke af meget, men det er fantastisk. Og så kan man sidde dernede og hyggesnakke, og jeg kan have hunden med. Og mærke solen i ansigtet, mærke luften. Du kan stadig mærke, du kan stadig føle, du kan stadig se, og det at du bruger dine sanser, det betyder rigtig, rigtig meget,” forklarer han. 

Netop det budskab, er det vigtigste budskab for Kaare at give videre: Livet. Det liv, han ikke selv kunne se, da angstfælden greb ham.   

“Fordi jeg har ALS, betyder det ikke, at jeg stopper med at leve.” 

Lasse og Inas historie var en smuk og dybt sørgelig, men også en meget relevant historie, fortæller Kaare. Men i dag, med ALS under huden, savner han noget vigtigt i den fortælling: 

“Vi kunne godt have fortalt nogle andre nuancer også, nemlig at det faktisk er værd at leve livet, selv om du har ALS. Jeg har masser af gode dage også. Jeg har dage, hvor jeg glæder mig til ting, og selvom jeg knap nok kan gå mere og bruger kørestol, så får jeg noget ud af livet hver eneste dag.” 

Det’ pokkers ved sygdommen 

Inden ALS kom, kom Terry. Kaare og Anne Dortes hund, som han nyder at lufte og lege apport med hver eneste dag. I dag er ingen undtagelse. 

Vi kører ned til vandet og tager Terrys bold med. Nu er der leg. Reportage. 

“Han elsker det der,” smiler Kaare, mens Terry balstyrisk jagter bolden ned ad græsplænen, efter Kaare har smidt den. 

Det er tydeligt for enhver, at Kaare elsker det også.  

Der er mange hunde ude i dag, og det er ikke alle som skaber begejstring. 

“Stå! Jeg skal lige have fat i ham her” 

En lille hund nærmer sig og Kaare ved, at Terry ikke er glad for de små hunde. Han griber fat i hans halsbånd. 

“Jeg håber ikke, at jeg mister det her greb. Jeg frygter lidt, at mine hænder bliver så dårlige, at jeg ikke kan holde ham mere. Det er jo det, der er det pokkers ved sygdommen,” fortæller han.

Kaare har ikke mistet grebet om reportage. Men ALS gør ham for træt til selv at producere. Jeg fortæller, at jeg har, hvad jeg skal bruge for at fortælle hans historie, og at han da også må være træt nu.   

“Nej, slet ikke,” afviser han. 
“Jeg har været mest nervøs for om stemmen ville holde. Jeg har jo levet af min stemme, må du forstå. Synes du ikke, jeg lyder hæs?” 

Jeg pointerer, at han med sine 69 år nok bare er ved at blive gammel. Vi griner. Mens vi går tilbage mod hans lejlighed, fortæller han om de to fester, som de holder i år, når han fylder 70. 

Han kører ind ad sin hoveddør med mit kamera i hælene og lukker døren resolut efter sig – lige ind i kameraets linse, mens han siger: “Det gik da meget godt.” En perfekt afslutning på min reportage. Og det vidste han godt.