Medicin virker på samme måde i Sverige som i Danmark, så hvorfor kan danskere med ALS ikke få behandling? 

Et nyt lægemiddel mod den alvorlige diagnose SOD1 ALS virker… for nogen. Derfor er det godkendt i det Europæiske Lægemiddelagentur EMA med speciel tilladelse.  

SOD1 ALS er en arvelig undertype af den i forvejen sjældne diagnose Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS), som ca. to procent af mennesker med ALS har. 
Det er altså ganske få danske patienter, som kan få behandling, men i dag får de den slet ikke tilbudt.
 

12 lande tilbyder behandling – men ikke Danmark

Der findes ikke et samlet register over lande, som har godkendt medicinen, som hedder ‘tofersen’ (Qualsody) som standardbehandling, men producenten bag oplyser, at patienter i lande som Sverige, Holland, Belgien, Slovenien, Tyskland, Luxemborg, Litauen, Polen, Spanien, Island, USA og Japan modtager behandling med tofersen.

Disse lande mener, at lægemidlet virker tilstrækkeligt til, at landene har indkøbt midlet, så lægerne kan tilbyde det til relevante patienter.

Men det mener Danmark ikke skal være en mulighed. Medicinrådet har i marts 2026 vurderet og afvist medicinen. Begrundelsen var, at det er for dyrt og dokumentationen for lille til, at den kan godkendes til standardbehandling.  

Jakob Blicher er klinisk professor ved Klinisk Institut på Aalborg Universitet

Afvisningen vækker undren hos en af de førende eksperter inden for ALS herhjemme. 
Jakob Blicher er klinisk professor ved Klinisk Institut på Aalborg Universitet og ser jævnligt patienter med ALS. Han mener, at vi bør følge det svenske eksempel: 

“De kriterier som eksempelvis Sverige har opsat for, at patienter med SOD1 kan opstarte behandling, ser fornuftige ud. De tilbyder det til patienter, hvor udviklingen af sygdommen går hurtigt. Hvis patienter har en knapt så hastigt fremadskridende sygdom, så vil selve ubehaget og risikoen ved behandling begynde at overstige den mulige effekt, der kan være,” siger professor Jakob Blicher. 

Jeg mener, at man i Danmark burde kigge på en lignende ordning, hvor behandlingen som minimum tilbydes udvalgte patienter, hvor sygdommen er særligt alvorlig

Jakob Blicher fortæller også, at det kan være svært at forklare patienter, hvorfor noget behandling er tilgængeligt i andre lande, men ikke i Danmark. 

Danske patienter skal ikke se på, mens andre får medicin  

ALS er en diagnose, som udvikler sig forskelligt fra patient til patient – både i forhold til funktionstab men også i forhold til hastighed. Derfor giver det mening, at man som i Sverige, vurderer den enkelte patient.   

Det mener Muskelsvindfonden, som er patientorganisation for mennesker med ALS og arbejder for, at danske patienter får adgang til ny innovativ medicin.  

Dokumentation for effekten vil altid være mindre for medicin til sjældne diagnoser. Men det skal ikke gå ud over patienterne, mener direktør i Muskelsvindfonden, Henrik Ib Jørgensen:  

Henrik Ib Jørgensen, Direktør i Muskelsvindfonden

“Vi anerkender behovet for prioritering af ny medicin, men samtidig oplever vi, at patienter med sjældne diagnoser altid taber i den prioritering.  Vi er uforstående overfor, at man ikke har afsøgt mulighederne at deler risikoen mellem samfund og medicinalindustri, mens man indsamler erfaringer og flere data. Det skal ikke være patienten, som mister funktioner, eller i værste fald livet, mens Medicinrådet og industrien skændes om prisen. Samtidig er vi dybt forundret over, at denne afgørelse er truffet helt uden, at patientrepræsentanter i Medicinrådet og dets fagudvalg er blevet hørt. Det hører ingen steder hjemme og kan umuligt være i tråd med de politiske intentioner med rådet.” siger Henrik Ib Jørgensen, direktør i Muskelsvindfonden.

Det er uværdigt, at danske patienter skal se på, mens patienter i andre lande får medicin.

Muskelsvindfonden mener samtidig, at Medicinrådets princip om alvorlighed bør træde i kraft her. Det er et princip, som gør det muligt for rådet at, ‘acceptere en større betalingsvillighed ved en meget dyr behandling, jo større afstand en patientgruppes helbred er fra perfekt sundhed ud fra en betragtning om, at dette har højere moralsk værdi.’  

Politiker: Resultatet er svært at forsvare

Sagen vækker også undren på Christiansborg hos Liberal Alliances Sundhedsordfører Freja Brandhøj. Hun mener, at al medicin godkendt i EMA også burde godkendes i Danmark.  

Freja Brandhøj, sundhedsordfører i LA. Foto af Marie Hald.

“Jeg har stor respekt for Medicinrådets arbejde, men resultatet er svært at forsvare, når danske patienter må se til, mens patienter i vores nabolande får adgang til behandlingen. Vi skal måles på, om patienterne får den bedst mulige behandling og effekt, ikke på hvor mange behandlinger systemet kan sige nej til. Og vi skal selvfølgelig måle på pris og effekt, men det virker ærlig talt som om, at prisen er blevet det vigtigste, på bekostning af patienten og den faglige lægevurdering,” siger sundhedsordfører Freja Brandhøj (LA) og tilføjer alvorligheden i forhold til ALS-patienter. 

For patienter med alvorlige og livstruende sygdomme er tid afgørende. Når der findes en behandling, som patienter i en række europæiske lande allerede har adgang til, bør udgangspunktet være at få den til danske patienter hurtigst muligt. Og der skal være klare og tungtvejende argumenter for hvorfor man IKKE skal have det på hylderne.”

Pærspektiv har også kontaktet Socialdemokratiets sundhedsordfører og medlem af danske regioners bestyrelse, Anders Kühnau, men han ønsker ikke at svare på vores spørgsmål og henviser i en mail til, at han mener, at politikere skal afholde sig fra at intervenere i Medicinrådets vurderinger og afgørelser.

“Vi skal opstille rammerne og principperne for deres arbejde, men der skal være armslængde til deres afgørelser.”