Ulla med ALS fik afslag på medicin og bliver dårligere, mens patienter i andre lande får hjælp

Det er 2016. Et sted i Jylland. 42-årige Ulla går langs de lange gange på det bosted, hvor hun arbejder. Hun lader sine hænder glide langs væggene. De giver nemlig god støtte. Hun har følt sig ved siden af sig selv på det sidste. Hendes ene fod slæber lidt efter hende. Kollegaerne begynder lidt drillende at spørge ind til, hvorfor hun holder på væggene. Ulla ved godt, at der er noget med hendes balance. Og den uvante følelse i hendes ene lår. Ulla tager til lægen. “Det kan trænes væk. Og måske er det psykisk.” Magnesium. Mere magnesium lyder diagnosen. Men det var ikke det. 

En sjælden af de sjældne

I dag er Ulla 51 år, og der skulle gå lang tid fra hun holdt på bostedets vægge, til hun fik en diagnose. Nej, det er faktisk ikke helt rigtigt. Hun fik nemlig flere sandsynlige diagnoser og bogstavkombinationer undervejs: HSP eller PLS. Men ingen diagnoser stemte helt. Hendes udvikling gik for stærkt til, at brikkerne passede på bogstaverne.

Da den sidste blodprøve blev taget, havde Ulla opgivet håbet om, at lægerne ville finde noget. Men denne gang gjorde de. Det var den 22. januar 2026. Og hun skulle tage sin mand med ind på sygehuset, sagde lægen, da hun ringede. 

Ulla har den i Danmark sjældne og uhelbredelige diagnose Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) med en mutation på SOD1-genet. Det er en arvelig undertype af ALS, som kun to procent af alle med ALS har.   

ALS er en hastigt fremadskridende sygdom, som gradvist svækker kroppens muskler. Sygdommen udvikler sig forskelligt, men mange oplever, at de mister evnen til gå, løfte, tale eller trække vejret. 

Men den nye medicin mod SOD1 ALS kan bremse sygdommens udvikling. Den blev godkendt af det Europæiske Medicinalagentur (EMA) i 2016, men blev afvist i det danske Medicinråd i marts 2026, hvilket betyder, at lægerne ikke må bruge medicinen som standardbehandling herhjemme. Medicinrådet mente, at dokumentation for effekten var for lille og prisen for høj. Lægerne kan dog søge om speciel tilladelse ved regionens sundhedsråd, hvilket Ullas læge gjorde.

“Det er ikke fair”

En dag stiller Ullas neurolog hende et afgørende spørgsmål: Skal hun sende en ansøgning ind til det Regionale Medicinudvalg om at få adgang til medicinen på speciel tilladelse? 

Ulla bliver vildt glad. Hun ser et håb. Men det bliver hurtigt slukket. Som stearinlysets glød mellem to fugtige fingre. Ansøgningen bliver afvist.  

Udvalget mener, ligesom Medicinrådet, at datagrundlaget er usikkert, der er risiko for alvorlige bivirkninger, og at prisen er for høj. 

“Det var et chok. Det er bare løgn, tænkte jeg,” fortæller Ulla.  

“Det var så tæt på og så bum – så er muligheden væk. Som et gulvtæppe, der bliver revet væk under en. Det var håbet om, at jeg måske kan bevare de funktioner, jeg har nu, som forsvandt,” siger hun.   

I dag er Ulla kørestolsbruger, hun kan ikke længere klæde sig selv på og skal have hjælp til det meste. 

Det er følelsen af uretfærdighed, der gør, at Ulla har valgt at stå frem i denne artikel. 

“Jeg synes ikke, det er fair. Alt behøver ikke at blive godt, men hvis vi med behandling bare kan få mere tid til livet. Ikke kun for mig. Men for alle med ALS,“ siger hun.  

“Denne sygdom rammer ikke kun mig men hele min familie – den rammer mine børn. Vi prøver at holde fast i de gode øjeblikke, men det er svært.”  

“Jeg har dårlig samvittighed”

Et andet sted i landet findes en anden person med SOD1 ALS. Denne person får medicin, som måske den eneste i Danmark. Det blev godkendt via det Europæiske Lægemiddel Agenturs (EMA) ‘Early Acces’ program – altså ‘tidlig adgang’. Personen ønsker ikke at stå frem, men redaktionen kender personens identitet.

“Jeg ønsker at være anonym, da jeg ved, at der er mange, der kæmper for at få medicinen, og det giver mig dårlig samvittighed. Medicinen virker godt på mig,” forklarer personen.

Early Access er en form for ‘bagdør’, man tidligt kan smutte ind ad, så snart medicin godkendes af EMA. Den dør er nu lukket.  Her kan patienter med alvorlige diagnoser uden andre behandlingsmuligheder få medicin, som endnu ikke er godkendt til standardbehandling i det pågældende land. 

Medicinen har betydet, at personens sygdomsudvikling nærmest er sat i bero, hvilket er af afgørende betydning, når man har en hastigt fremadskridende og uhelbredelig diagnose, som ALS er. 

Jeg har valgt at medvirke i denne artikel for at belyse, at medicinen gør noget godt. Alle folk, der har mulighed for at få Tofersen, skal have det, og det skal ikke dreje sig om kroner og ører.

Det gør sgu ondt – Det handler ikke kun om antal år

Ulla får i dag hjemmeplejen på besøg fem gange om dagen samt fået bevilliget en ledsagerordning af kommunen, så hun kan forlade sit hjem. For hende giver det ikke mening, at hun skal blive dårligere:

“Jeg ved godt, at behandlingen er dyr, men ingen behandling betyder jo, at der er mennesker, som mister funktioner, men som så til gengæld bliver mere afhængige af hjælp, og det koster jo også penge.”

Hun ved også, at hun snart får brug for mere hjælp i takt med, at hun kan mindre. 

“Når der findes en mulighed så tæt på, så gør det sgu ondt at vide, at man ikke kan få det. Det gør sgu ondt. Og med ALS betyder tiden jo meget, og jeg ved ikke, hvordan min sygdom udvikler sig. Det handler ikke kun om antal år, men også om, hvordan man lever dem, “ siger Ulla.   

Hos Ullas familie er der ingen ALS at spore i familien stamtræ. Der er dog lige en kusine, som blev syg i sine 40’ere, ligesom Ulla. Siden er kusinens sygdom kun blevet værre. Ulla er usikker på, hvad hun fejler.

På Ullas stamtræ har hun også en gren til siden, nemlig hendes storesøster. Hun er fem år ældre end Ulla og har valgt, at hun ikke vil testes. Hun ønsker ikke at vide det. Hun har ingen symptomer.

Så er der grenene under Ulla. Hendes 20-årige datter er meget berørt af situationen, men har valgt at blive testet snart, mens hendes 23-årige søn er travl med sin karriere i Flyvevåbnet og har endnu ikke besluttet sig.