Steen lever med ALS. Nu cykler han for en fremtid uden sygdommen

Med denne artikel tillader vi os at gøre lidt reklame for noget, vi synes er vigtigt; nemlig Muskelsvindfondens cykel- og indsamlingsevent Forskelsfeltet. Overskuddet fra løbet går til forskning i muskelsvind og ALS.

Egentlig kaldes Steen udelukkende Steen Morfar, og det er også sådan, han præsenterer sig.  

Da han var barn, boede Steens morfar sammen med Steen og hans forældre, og hvis nogen drillede Steen i skolen, sagde han “nu går jeg hjem og henter min morfar”. Siden dengang har han heddet Steen Morfar. 

I juni 2024 fik Steen Morfar diagnosen ALS. Hans liv og fremtid ændrede sig dermed på et øjeblik. Men det gjorde hans glæde ved at bevæge sig, udfordre sig selv og være en del af et aktivt fællesskab ikke. Den blev kun større.  

Steen gør klar til at deltage i cykelløbet Forskelsfeltet, som kører på hjul af Grøn-karavanen fordelt over otte etaper. Foto: Jakob Boserup

Den 62-årige lollænder har brugt det meste af sit liv på sport. Han har spillet håndbold og fodbold på højt niveau, været fodbolddommer, kørt motocross og dyrket badminton.  

Men de seneste mange år har cyklingen fyldt mest, og siden han fik sin diagnose, er der ikke meget, der kan få ham af cyklen. Det er der én særlig grund til, fortæller han:

Når jeg cykler, kommer jeg på andre tanker end den skide sygdom.

Når Steen træder i pedalerne, går han i ét med cyklen. De er uadskillelige, og på den mørkerøde racer er der intet, der kan holde Steen tilbage. 

80 kilometer uden problemer 

Steens kærlighed til cykling begyndte for alvor i 2013, da han købte sin første racercykel. Kort tid for inden var han begyndt til spinning i det lokale fitnesscenter og var hurtigt blevet spinninginstruktør.  

Siden har cyklingen ført ham vidt omkring.

Han har kørt servicebil på cykelløb i Paris, Barcelona og Danmark rundt. Han har været cykelguide på Mallorca gennem seks sæsoner og opbygget et stort netværk blandt motionscyklister – han mødes f.eks. med sin faste cykelgruppe flere gange om ugen og cykler mellem 40 og 80 kilometer sammen med dem.

Og i slutningen af juni skal han deltage i DM i paracykling i Herning.  

Det kan efterhånden tage Steen et kvarter at lyne lynlåsen i hans cykeltøj. Men når han først er i tøjet, er der ingen problemer. Foto: Jakob Boserup

Selvom Steen stadig suser afsted på sin cykel, følger kroppen ikke automatisk med længere. For den svækkelse af musklerne, som følger med ALS, kan mærkes.  

Kræfterne i hans højre arm er næsten væk, og venstre arm følger lige så stille med. Forleden brugte han et kvarter på at lyne en lynlås i sit cykeltøj.  

Men når han først er i tøjet, er der ingen problemer, og det er han stolt over, fortæller han: 

Alting tager tre gange så lang tid som før. Men når jeg er ude at køre, kan jeg sagtens holde farten.

Fordi Steens sygdom udvikler sig, har han løbende tilpasset sin cykel, så den passer til hans fysik.

Grebene er drejet, så højre hånd stadig kan være med, og han har kreeret et drikkesystem med en slange fra flasken op til styret, som han nemt kan tage op til munden.  

”Jeg cyklede 80 kilometer i weekenden uden problemer,” siger han og smiler.  

Den evne har han fundet noget vigtigt at bruge til, synes han – noget, som gør en forskel for mennesker, der får ALS i fremtiden: Steen skal nemlig bruge noget af sin sommer på at cykle for netop forskning i muskelsvind og ALS.  

Det gør han ved at deltage i Muskelsvindfondens cykeltur Forskelsfeltet, som kører på hjul af Grøn-karavanen fordelt over otte etaper.   

Noget at cykle efter 

Da Steen hørte om Forskelsfeltet, vidste han med det samme, at han ville deltage.  

Han vidste dog også, at han ikke kunne klare alle otte etaper, men spurgte, om han kunne være med på én etape: den fra Næstved til Valby, som er på 100 kilometer.  

Da svaret kom, blev han overvældet. 

”Jeg begyndte at vræle ad helvedes til. Det er en del af sygdommen at være grådlabil, men jeg blev virkelig rørt. Det er stort for mig at få den oplevelse med, når jeg nu selv har ALS.” 

At turen med Forskelsfeltet ligger forude, giver ham blod på tanden og motiverer ham til at cykle så meget, hans krop tillader, fortæller han: 

Jeg har fået noget at cykle efter og træne op til.

Samtidig med sin tilmeldelse til Forskelsfeltet oprettede Steen en indsamling til forskningen.

På bare seks timer havde han samlet 10.000 kroner ind. I dag er beløbet vokset til over 28.000 kroner.  

Steen tilskriver en del af succesen sit store netværk. 

”Jeg kender gud og hver mand blandt motionister, og det er overvældende, hvor stor en opbakning, jeg får. Mange kender til min sygdom nu og støtter mig i at deltage. Det betyder rigtig meget for mig.” 

Har fundet fred 

For Steen er det at hoppe på racercyklen en måde at få det bedste ud af hverdagen og være i kontakt med sin krop på. Mens deltagelsen i Forskelsfeltet handler om noget større: 

Jeg vil vise andre, hvor meget man kan med ALS. Jeg skal ikke bare sætte mig i sofaen og se fjernsyn hele dagen.

Han tilføjer: 

”Jeg har accepteret sygdommen og fundet fred med, at der ikke kommer noget medicin til mig. Men måske til andre i fremtiden. Jeg håber bare virkelig, at forskningen på et tidspunkt finder på noget, der kan hjælpe dem, der får sygdommen efter mig.”