Malene skal løbe et halvmaraton. Men hun vil ikke hyldes for at være den stærke syge

Klokken nærmer sig 6 om morgenen, og den blege forårssol titter forsigtigt frem bag Rigshospitalet. Morgentrafikken snor sig endnu stilfærdigt gennem København, inden roen for alvor er på retræte om en times tid.  

I Fælledparken løber en kvinde. Hun har kort, lyst hår og en tonet krop, der bevæger sig målrettet, hurtigt og rytmisk gennem byen. I dag løber hun 15 kilometer på knap halvanden time, for i dag er kroppen med hende. I dag genkender hun den, og i dag er de sammen om det.  

Det er de slet ikke altid, men lige nu er de. 

Da kvinden vender tilbage til sin arbejdsplads på Rigshospitalet, er hun ikke til at skyde igennem. Ikke fordi hun har trodset sin krops begrænsninger eller den kroniske diagnose, hun har med sig, hvor end hun går, slår hun fast. Men fordi hun havde kontakt med sin krop i dag. 

”Det er lige der, jeg føler mig allermest som mig selv,” fortæller hun.  

Malene Missel løber 10-15 kilometer tre gange ugentligt – og har nu gjort sig selv og sit løb til en del af sin forskning. Privatfoto

Rytme og frihed 

49-årige Malene Missel er sygeplejerske og forsker. Og så er hun inkarneret løber: 

Løb handler om meget mere end motion for mig – det handler om rytme, frihed og om at føle mig hjemme i mig selv og min krop.

Hendes forskning har blandt andet kredset om patientoplevelser, symptomer og livskvalitet ved alvorlig og kronisk sygdom; herunder den samme diagnose, som hun selv lever med: myasthenia gravis.

Men i øjeblikket bruger hun sig selv og sin passion i sin forskning. Hun er dermed forsøgskanin i sit eget eksperiment.

Hun skal nemlig løbe et halvmaraton i Aarhus i slutningen af juni som en del af et forsknings- og skriveprojekt. Her undersøger hun gennem refleksioner, videnskabelige artikler og løbende opslag på Facebook og LinkedIn, hvordan det opleves at træne og leve med myastheniagravis.  

Projektet kaldes ’Venturing into the other terrain: Half marathon as existential practice and visualization of myasthenia gravis through physical activity’. Malene samarbejder med en neurolog om projektet. 

Ikke den stærke syge 

Malene er meget bevidst om, at hun med det forestående halvmaraton nemt kunne fremstå som helten, der sejrer over sin syge krop og præsterer noget imponerende.  

Vi kender alle sammen de historier.  

De fremelsker en bestemt stereotyp af mennesker med sygdom og handicap som nogen, vi skal have ondt af og ikke kan forvente noget af – og altså skal klappe ad, når de trodser forventningerne.

Malene ønsker hverken medlidenhed eller heltedyrkelse. Hun vil i hvert fald nødigt hyldes for at overvinde sin sygdom. 

Det er vigtigt for mig at vise, at det her ikke handler om præstation og om at trodse sin uforudsigelige krop.

Hun er i stedet nysgerrig på, hvor langt hun kan tage en krop, som ikke altid vil samarbejde.

Men hun er også ivrig for at vise andre, at mulighederne for et aktivt liv ikke forsvinder med en muskelsvinddiagnose. 

”Jeg vil gerne være et eksempel på, at der stadig findes muligheder og meningsfulde liv med myasthenia gravis. For andre mennesker kan det være noget helt andet end løb. Det handler om at finde ud af, hvordan man fortsætter med det, der er vigtigt for én og om, hvor meningsfuldt det kan være at holde fast i en aktivitet og dermed i sig selv,” siger hun. 

Tyngdekraften tidobles

Egentlig tog Malene med det samme afstand fra sin diagnose, da hun fik den stillet, for hun mente ikke, at symptomerne passede på hende.  

”Jeg blev virkelig trodsig og fik det sådan ’det skal jeg nok selv bestemme’.” 

Myasthenia gravis er en kronisk muskelssvinddiagnose, som kan give udtrætning i kroppens muskler. Hos Malene viser den sig blandt andet ved, at stemmen bliver utydelig efter længere tids tale, og at benene pludselig kan gå helt i stå – som om tyngdekraften ud af det blå tidobles:  

Det føles, som om forbindelsen mellem vilje og bevægelse forsvinder.

Med andre ord er myasthenia gravis en sygdom, hvor kroppen ikke reagerer forudsigeligt – heller ikke selvom man kan tage medicin mod tilstanden. Hvad der er muligt den ene dag, kan stadig være helt umuligt den næste dag.  

Det havde Malene i begyndelsen meget svært ved at genkende sig selv i, men siden indså hun langsomt, at når hun ikke kan løfte et glas vand, rede sit hår eller fuldføre en sætning af bar udmattelse i kroppens muskler, handler det ikke om dårlig form eller for lidt styrketræning. 

Det handler om en kronisk diagnose, som hun og hendes krop er nødt til at lære at kende. Ikke for at trodse, men for at forstå – og for så vidt muligt at kunne fortsætte det liv, hun kendte.

Såret løber 

Malene beskriver sig selv som det, hun kalder en ”wounded runner”. Et nyt begreb, hun også arbejder med i sin forskning.  

Når man er en såret løber, lever man sit liv i en krop, der på mange måder er uforudsigelig, og som man konstant skal forhandle med.  

Det betyder også, at Malene ikke ved, om hendes krop er med hende, den dag hun skal løbe et halvmaraton i Aarhus.

Eller om hun skal kæmpe sig gennem de 21 kilometer med ben, der føles som fyldt med vådt sand, som hun beskriver det.  

Malene ved heller ikke, om hun når hele vejen til målstregen. Men hun stiller sig klar ved startfeltet. For hun tager ikke til Aarhus for at se på. 

Hun tager til Aarhus for at komme ét skridt tættere på at forstå både sin krop og den diagnose, hun skal have med sig på resten af livets mange løbeture.