Derfor er det vigtigt at forske i livskvalitet

Pia Zinck er fysioterapeut og forskningsassistent hos RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) og har forsket i muskelsvinddiagnosen Duchennes Muskeldystrofi (DMD).

1

Hvorfor er det vigtigt at forske i livskvalitet?

Duchennes Muskeldystrofi (DMD) er en alvorlig diagnose, og samtidig ser jeg, at mange lever gode liv med sygdommen. Man lever længere med DMD end tidligere, da man er blevet bedre til at behandle de symptomer, der kommer. Derfor er det vigtigt, at de liv der leves, skal leves bedst muligt.

I RCFM arbejder vi med rehabilitering ud fra den biopsykosociale model, hvor fokus både er på kroppen, aktiviteter i hverdagen og deltagelse i samfundet og et socialt liv. Mit projekt viser, at vi også skal fokusere på det mere eksistentielle, alt sammen for at livskvaliteten bliver bedst mulig.

Der er mange fysiske tab gennem tiden, som sygdommen udvikler sig, som vi spørger ind til og afhjælper, men min oplevelse er, at vi er mindre gode til at tale om de mere svære og eksistentielle emner, som man med DMD er tvunget til at forholde sig til. Derfor lavede jeg et interview med 13 voksne med DMD, om hvilke refleksioner de gjorde sig om ønsker og behov til fremtiden med sygdommen. Den undersøgelse kan du læse mere om her.

2

Hvad er de hyppigste emner, som familier med DMD spørger RCFM om?

I RCFM møder vi familierne årligt i det, vi kalder ‘Muskulatoriet’, indtil ca. 20 årsalderen og som voksne omtrent hvert 2. år.
De emner, vi taler om, er derfor meget forskellige, afhængig af alder og hvordan sygdommen udvikler sig.

Emnerne har oftest fokus på, hvad der sker ”lige nu”, og ikke på hvad der venter i fremtiden. Det kunne eksempelvis være, at barnet skal skifte fra børnehave til skole eller fra folkeskole til ungdomsuddannelse. Et andet eksempel kunne være, når det begynder at blive sværere at gå langt, da kan det handle om, hvornår kørestolen skal på banen, hvornår og hvordan skal den bruges, hvad skal den kunne etc. Det kan handle om, hvordan forældrene understøtter barnets deltagelse i fritidsaktiviteter og sociale fællesskaber.

Ved mødet med familien har vi fokus på, hvad der er vigtigt for familien her og nu, men samtidig med vores viden og faglighed gøre opmærksom på ting, som er vigtige at have fokus på for at forebygge og forberede sig på det næste, som kommer.

3

Hvilke fremtidige projekter kunne sætte yderligere fokus på ‘at leve et godt liv med DMD’?

Jeg tænker, at overgangen fra barn til voksen er en fase, hvor vi stadig ser udfordringer i forhold til, hvordan man støtter den unge og forældrene i de udfordringer, der kommer, så som selvstændighed, hjælperordninger, fastholdelse af sociale fællesskaber, og hvordan vi i RCFM kan understøtte overgangen fra barn til voksen bedre.

Der findes internationalt et omfattende transitionsværktøj/-checkliste, som måske ville kunne oversættes og tilrettes en dansk kontekst, som vil kunne hjælpe både familier, sundhedsvæsnet og det kommunale system i at få øje på, hvor det fungerer, hvor det udfordrer, men især også hvor der er behov for støtte.

Det er et område, der har været fokus på i mange år, uden man har fundet den metode, som fungerer optimalt, når mange instanser skal arbejde sammen. Internationalt er der i øjeblikket et øget fokus på overgange i livet med muskelsvind.