Som den første i verden: Jens er med i et stort forskningsforsøg

Jens Hessellund er netop ankommet til Rigshospitalets Klinik for Nerve- og Muskelsygdomme og sidder tilbagelænet i en lænestol.  

Hans spinkle krop forsvinder lidt i den store stol – hans arme er tynde, skuldrene hænger, og telefonen hænger i hans hænder.

Ikke fordi han er langsynet, men fordi han ikke har styrken i armene til at holde den op foran ansigtet.  

Det fortæller han grinende, for Jens’ humør er tilsyneladende sjældent påvirket af det stilfærdige forfald, hans krop er i.

Hans ansigt er varmt, og han både smiler og snakker stort set hele tiden. Sygeplejersken Hannah griner af hans beretning om den netop overståede weekend, hvor han fældede et træ.  

Det er ikke nemt at fælde et træ, når man ikke har nogen muskler, skulle Jens hilse og sige. 

”Det slider da på de her italienske spaghettiarme, når jeg er nødt til at svinge motorsaven op i luften og lade den falde igen for overhovedet at starte den. Men jeg holder mig altså ikke tilbage for de ting, jeg gerne vil,” siger Jens og griner igen.  

Bølge af behandlinger 

Engang var muskelsvind ikke noget, man kunne behandle med medicin.

Hvis man fik én af de mange forskellige muskelsvinddiagnoser, var det bare sådan, det var.  

I dag er der rundtom i verden gang i det, som professor i neurologi John Vissing kalder en ”tsunami af behandlinger” mod muskelsvind.  

Danmark er internationalt anerkendt for sin stærke forskningstradition og solide infrastruktur indenfor forskning. Det betyder kort sagt, at der er styr på det, og man kan regne med de resultater, der kommer fra Danmark.

Derudover er vi i Danmark dygtige og effektive til at rekruttere patienter til kliniske forsøg, hvilket gør os oplagte for medicinalfirmaer og sponsorer.  

Medicin eller placebo?

En af de patienter, som deltager i et af de nuværende forskningsforsøg i Danmark og dermed er en vigtig del af den verdensomspændende behandlings-bølge, er netop den 58-årige Jens Hessellund fra Bornholm, som har muskelsvinddiagnosen FSHD. 

Det første år af forsøget var dobbeltblindet. Det betyder, at hverken Jens, hans sygeplejersker eller læger vidste, om han fik medicin eller blot placebo – altså et erstatningsprodukt uden virkning. Men han mødte alligevel håbefuld op på Rigshospitalet igen og igen.

Det seneste år af forsøget har han med sikkerhed fået medicin, ved han. 

”Det skal de ikke bestemme” 

Da Jens som ung fik at vide, at han nok skulle finde noget andet at lave end at blive håndværker, var hans første tanke: ”Det skal de ikke bestemme.” 

Siden har han arbejdet som elektriker i 40 år, og han deler stadig ud af sine erfaringer på den lokale elektrikeruddannelse på frivilligbasis.  

Han kører også rickshaw med plejehjemsbeboerne i nærheden, underviser i pardans med sin kone og spiller trommer i bandet EarDrops – det sidste ved hjælp af en kompleks plastikdims, som han har designet selv og fået lavet i samarbejde med en bandagist.

Foto: Privat

Den hjælper ham med at løfte sin venstre arm, så han fortsat kan spille. Han kalder den sin ”Georg Gearløs”.  

Og de seneste to år har han så taget turen fra Bornholm til København mindst én gang om måneden for at deltage i et forsøg med noget medicin, hvis virkning ingen omkring ham indtil videre kender. 

Der er i alt 48 deltagere fra Italien, England, USA og Danmark med i forsøget, og Jens blev i 2023 den første, der stak maveskindet frem til den injektion, som måske kan standse eller forsinke udviklingen i hans muskelsvind.   

“Jeg er da stolt af at være den første i forsøget. Det er generelt en vild følelse at være med til at rykke forskningen fremad,” siger han.

Forsøgsprotokollen indeholder en lang liste over kriterier for deltagelse, som blandt andet handler om alder, mobilitetsniveau, og hvor meget muskelstyrke man har tilbage.  

Det er for at sikre, at man ikke sammenligner virkningen af medicinen på mennesker, som stort set ikke er påvirkede af deres diagnose, med mennesker, som slet ikke har nogen muskelstyrke tilbage.

Håb for forskning og patienter 

Ifølge leder af forskningsprojektet på Rigshospitalet, Nicolai Preisler, er forsøget stort og omfattende.  

Det betyder, at Jens ad flere omgange har skullet igennem et utal af fysiske test, blodprøver og flere andre tests, som skaber et grundlag for at vurdere, om medicinen virker, og om der er bivirkninger.  

Nicolai Preisler er læge på Klinik for Nerve- og Muskelsygdomme på Rigshospitalet.

”Vi har haft mange forsøg gennem årene, men det er sket lidt drypvist. Nu sker der noget for alvor, er mit indtryk – både i forhold til FSHD, men også i forhold til neuromuskulære sygdomme generelt,” siger Nicolai Preisler og tilføjer:

“Det giver virkelig noget håb både i forskningsmiljøet og hos patienterne. Det er helt fantastisk.”

Ifølge ham er studiet nødt til at være dobbeltblindet i en periode, så ingen omkring Jens og de andre patienter ved, om de får medicin det første stykke tid.

”Placebo-effekten kan være meget stor, og vi læger og sygeplejersker kan være med til at påvirke patienten, hvis vi ved, om patienten får medicin eller ej. Så det her er den rigtige måde at gøre det på. Også selvom medicinen viser sig at virke, og nogen så ikke har fået den. Det er da ærgerligt, men det er nødt til at være sådan, hvis vi skal kunne stole på resultaterne,” siger han.

Tro kan flytte bjerge 

For Jens spiller det ikke en stor rolle, at han måske har fået placebo indtil foråret 2024.  

”Jeg vidste jo, hvad jeg gik ind til. Det er bare en del af forsøget, at ingen ved, om jeg rent faktisk har fået medicin før nu,” siger han.

Alligevel kunne han naturligvis ikke lade være med at tolke på sin krops signaler det første års tid; Han har hele vejen igennem forsøget haft en lurende fornemmelse af, at forværringen af hans muskelsvind er stagneret en smule.  

Han har blandt andet noteret sig, at hans venstre lårmuskel svinder langsommere ind end andre muskelgrupper 

”Jeg har været optaget af at måle på de ting, jeg har kunnet i mange år og lagt mærke til, at funktionerne ikke er forsvundet så hurtigt som andre,” siger han og tilføjer:

“Jeg bilder mig ind, at jeg kan mærke og se det rent fysisk på mig selv, efter jeg er begyndt at få medicin, men jeg ved jo ikke, om det er medicinen, der gør det. For jeg ved, at tro kan flytte bjerge.”

For sin datter 

Selvom Jens er på Rigshospitalet i næsten tre timer, sker der stort set ingenting.

Han taler med sygeplejersken om, hvordan det er gået siden sidst – om at han har haft det godt, ikke er faldet og mærker en positiv effekt.

Så måler hun hans blodtryk, og så får han sin injektion.  

Derefter skal han blive på afdelingen i to timer, fordi en sygeplejerske eller læge skal kunne gribe ind, hvis han pludselig reagerer allergisk på behandlingen.

Det er dog ikke sket i de snart to år, han har været med i forsøget, så han sidder ubekymret og sms’er lidt med den ene af sine to døtre, Laura, som er på vej ind for at mødes med ham på Rigshospitalet.   

Hun bor i København, og hun henter ham, stort set hver gang han er i byen for at deltage i forsøget.  

Laura har også fået konstateret FSHD. For Jens er hun en stor drivkraft for at deltage i forsøget.  

”Jeg tror ikke på, at der kan nå at ske det helt store for mig selv, men jeg håber, at der for den næste generation af FSHD-patienter og for min datter kan nå at ske noget.”

Da Laura kigger ind i lokalet, lyser Jens op. Nu skal de hen for at spise kartoffelkager i Torvehallerne.