17-årig pige føler sig overvåget i sit hjem

Kameraer og overvågning i det offentlige rum har været debatteret en del i medierne. Det er ikke alle, som bryder sig om at blive overvåget, når man for eksempel går på gaden. Men forestil dig, at du føler dig overvåget i dit eget hjem. Ikke af et kamera, men af det bureau, som er hyret til at hjælpe dig.

Sådan har det været for 17-årige Sarah Warberg-Kähler og hendes familie i over et år. Sarah har muskelsvind og har derfor en hjælper ansat, som hjælper hende med alt; lige fra at komme ud af sengen om morgenen til at klø hende på næsen. Det er, som det skal være.

Sarah får det, som hedder ‘sundhedsfaglig-hjælp’- altså hendes handicaphjælper hjælper hende med sundhedsopgaver som at give medicin og hjælp til hendes bipap-maskine. På grund af den sundhedsfaglige hjælp er Sarah og familiens hjem registreret som et ‘behandlingssted’, hvor der skal føres journal samtidig med, at hun får hjælp til praktiske ting.

Og det er så her, at ikke alt er, som det skal være.

Ifølge familien bliver der registreret ting i Sarahs journal som:

“Sarah har fået tidligt fri fra skole”
“Sarah har smerter pga. menstruation”
“Sarah børster tænder”
“Sarah sover”
“Sarah er i bad”
“Tandbørstning og nattøj udført af forældrene”

Det er Sarahs mor, Anne Mette Warberg-Kähler, der har søgt aktindsigt i Sarahs journal. De detaljerede registreringer, gør Sarah utryg:

Jeg bliver bekymret, når hjælperne tager deres arbejds-PC frem og begynder at skrive, fordi jeg ved ikke, hvad de skriver om mig.

Ekspert: Det giver ingen mening

Familiens respirationscenter bruger et bureau, som ansætter og vejleder Sarahs hjælpere. For et år siden fik bureauet et påbud fra Styrelsen for Patientsikkerhed, fordi de ikke registrerede oplysninger i en journal, som er et krav for alle behandlingssteder. Det fik bureauet rettet op på og begyndte at registere, hvad der sker hjemme hos Sarah. Men i en grad, hvor Sarah føler sig overvåget.

Ifølge Styrelsen for Patientsikkerhed, så skal hjælperne dokumentere sundhedsfaglig behandling. Det sikrer patientsikkerheden.

Men den måde, som Sarahs registreringer foregår på er forkert, fortæller ekspert i socialret, lektor, Phd. på Juridisk Institut på Aarhus Universitet, Eva Naur. Hun er slet ikke i tvivl:

Man skal ikke skrive ting ned bare for at skrive ting ned. Det skal jo være relevant.

“De registreringer, der kræves efter loven, må kun vedrøre det sundhedsfagligt relevante. Det vil f.eks. sige, om der er givet medicin, samt hvornår og hvor meget. Hvis der er afvigelser fra den normale behandling, skal det begrundes, og så kan der være brug for lidt flere oplysninger end ellers. Det med at skrive løbende dagbogsnotater giver ingen mening,” siger lektor Eva Naur.

Eva Naur, Lektor, phd socialret Aarhus Universitet, AndreaLif/AU Foto

Hun forklarer, at det ikke er relevant at notere, at Sarah sover, medmindre det eksempelvis har betydet, at hun af den grund ikke har fået sin medicin, hvilket så skal fremgå af registreringen.

Sarahs familie er ikke den eneste, som oplever stigende registreringer.

Pærspektiv har kendskab til flere familier, som sidder i samme situation med et barn under 18 år. Det fremgår også på Styrelsen for Patientsikkerheds hjemmeside, at i hvert fald ét andet handicapbureau har fået påbud om manglende journalisering inden for det seneste år.

“Hvorfor skal vi overvåges, fordi vi har et handicappet barn?”

Sarah kan ikke sige nej til hjælpen, da hun har brug for den, og hjælperne kan ikke undlade at registrere, da de gør, hvad de får besked på fra deres arbejdsgiver.

“Mine hjælpere registrer meget minimale ting: hvornår jeg spiller computer, hvornår jeg lige er ude at snakke med min mor, hvornår jeg er på toilettet, hvornår jeg er i bad. Meget minimale ting. Jeg synes bare, det er helt vildt træls, for hvorfor skal det registreres, at jeg har sovet længe, og at jeg en enkelt aften ikke har fået børstet tænder? Altså hører det ikke til privatlivets fred?” spørger hun.

Sarahs mor, Anne Mette Warberg-Kähler, fortæller, at de har et godt samarbejde med bureauet, og de arbejder på, at der ikke registreres unødvendige oplysninger om familien. Derfor er registreringerne blevet mindre i omfang, men stadig for detaljeret, mener hun og ingen har kunnet svare hende på, hvad oplysninger skal bruges til:

”Hvad har det med patientsikkerheden at gøre, at de her registreringer bliver foretaget? Vi har jo ikke noget at skjule, men jeg er fuldstændig imod, at vi skal lave overvågning af et barn, fordi hun har et handicap. Det her er ikke et behandlingssted, det er et privat hjem,” siger Anne Mette Warberg-Kähler.

Ekspert: Det er helt meningsløst og grænser til brud på menneskerettighederne

Eva Naur forstår godt familiens frustration og følelse af at blive overvåget. Når hjælpere registrerer informationer som, at Sarah taler med sin mor, så har kommunen og bureauet fejlfortolket journalpligten, vurderer hun:

“I forhold til de socialfaglige registreringer, så lyder det fuldstændig overdrevet med de her registreringer. Det gælder for de socialretlige regler på samme måde som med de sundhedsfaglige: De skal ikke registrere oplysninger, der ikke er relevante. Og i og med at Sarah selv kan give udtryk for sine behov og ønsker, så er der intet behov for, at de skal lave alle de registreringer, da de ikke skal bruges til overlevering fra hjælper til hjælper.”

Hun påpeger, at det er helt almindelig forvaltningsret, at journaler skal have et formål, som er fagligt og sagligt relevant.

“Det er slet ikke lovligt at overdokumentere en sag,” understreger hun og fortsætter:

“I øvrigt så synes jeg, at meget af det, grænser til at være en overtrædelse af Den Europæiske Menneskerettighedskonventions regler om retten til et privatliv, fordi det er jo helt meningsløst det her.”

Eva Naur understreger, at journaliseringen er til for, at viden ikke går tabt undervejs, og det gør den ikke i Sarahs tilfælde:

“Det kommer ingen ved, hvor meget Sarah har sovet, hverken kommunen eller Styrelsen for Patientsikkerhed. Der er ingen grund til at registrere noget som helst.”

”Vi skal være lige så kritiske overfor overdokumentation”

Det kan have konsekvenser, hvis familier føler sig overvåget.

Både en rapport fra Vive og Ældreministeriet viser, at for meget dokumentation ikke blot stjæler tid og ressourcer, den kan også være direkte skadelig.

Som Vive skriver i deres rapport: “Uhensigtsmæssig dokumentation og behandling kan reducere medarbejdermotivation og -trivsel og medføre direkte og indirekte skadelige virkninger for patienter og pårørende.”

Hos Muskelsvindfonden og Dansk Selskab for Patientsikkerhed efterlyser man strammere regler:

“Sarahs sag er et konkret eksempel på de negative konsekvenser, det har, hvis en familie oplever over-dokumentation i en detaljegrad, de har været udsat for. Derfor bør vi som samfund være lige så kritiske over for over-dokumentation, som vi er på mangel på dokumentation,” siger sundhedspolitisk konsulent, Bettina Juul-Nielsen.

Hun påpeger, at på ældreområdet har man allerede arbejdet med principper for bedre og mindre dokumentation. Den samme tydelighed, mener hun, at der er brug for på handicapområdet.

“Vi har brug for klare krav og ordentlig undervisning i journalføring. Ikke kun i hvad man skal dokumentere, men også i hvor grænsen går. For hvis reglerne er uklare, mens konsekvensen af at dokumentere for lidt er meget tydelig, så har vi næsten bygget rygdækningen ind i systemet,” mener Bettina Juul-Nielsen.

”Vi skal være lige så kritiske overfor overdokumentation,” mener sundhedspolitisk konsulent i Muskelsvindfonden Bettina Juul-Nielsen.

Registreringer ned på et minimum

Det er i sidste ende Sarah, som sidder tilbage med en følelse af at blive overvåget på sit teenageværelse.

Hun håber, at registreringerne fremover kommer helt ned på et minimum:

“Det bedste ville være, at det hele blev, som det var for et år siden, hvor der ingen registreringer var. Det kommer ikke til at ske, men blot, at der bliver skruet så meget ned for registreringerne, som man overhovedet kan, så jeg ikke skal leve med en fornemmelse af at blive overvåget,” siger hun.

Pærspektiv har været i dialog med Sarah bureau, som ikke ønsker at medvirke i artiklen. Vi har samtidig været i dialog med hendes kommune, da vi ønsker svar på, hvad kommunen har bedt bureauet registrere hjemme hos Sarah, men de er ikke vendt tilbage.