Medicinen har sat gang i en vanvittig udvikling

Merle på fem år gjorde noget i 2018, som ikke var set før. Hun har muskelsvinddiagnosen SMA type 2, men i en alder af 2,5 år tog hun sine allerførste skridt. Det foregik med støtte fra en rollator i starten, men dog på egne ben.

Det er nemlig langt fra typisk, at et barn med SMA 2 kan gå i to-årsalderen. Faktisk har ingen danske læger set det før. Det var for lægerne og familien et tydeligt bevis på, at medicinen hun får, som hedder Spinraza, har en effekt på hende. Da Muskelkraft besøgte familien første gang i 2019, havde hun fået medicin i et år. Hun fik sin diagnose, da hun var 22 måneder og kom i medicinsk behandling med det samme. I dag er Merle 5 år, og medicinens effekt er ikke gået i stå – tværtimod.

Medicinen kan ikke gøre det alene

Merle går “Når jeg i dag ser tilbage på billeder og film fra 2019, bliver jeg altid lidt påvirket, fordi det var en svær tid, vi gik igennem,” siger Merles far, Peter Balle.

“I forhold til hendes funktioner er det vanvittigt den udvikling, hun er gået igennem. I dag bruger hun slet ingen hjælpemidler, når hun går rundt indenfor. I dag kan hun selv. Hvis hun skal på længere distancer udenfor, så bruger hun sin kørestol, da hun bliver udtrættet, men ellers ikke. Når folk spørger, hvad medicinen har betydet, plejer jeg at sige, at fik hun ikke medicinen, ville hun ikke kunne vende sig selv i sengen, og i dag kan hun selv gå rundt i huset. Så forstår folk forskellen.”

I forhold til hendes funktioner er det vanvittigt den udvikling, hun er gået igennem. I dag bruger hun slet ingen hjælpemidler.

Svømning, ridning og træning

Peter mener dog ikke, at det er medicinen alene, som står bag fremskridtet. De træner meget med Merle.

”Fra at have haft fokus på det fysiske har vi rigtig meget fokus på det mentale arbejde nu. “Vi kan se fra videoer af udenlandske børn, at hvis man ikke får træningen med i behandlingen, så udvikler de sig ikke på samme måde. Medicinen sætter muskelsvinden i bero, men det er os, som skal sikre, at hendes muskler bliver styrket.”

Det er meget få børn i Danmark, som har adgang til behandling med Spinraza. Samtidig er SMA en sjælden diagnose, og det har gjort hele forløbet sværere for familien.

“Vi har ikke nogen at kunne sammenligne os med, og vi følte ikke, at vi fik tilstrækkelig hjælp eller rådgivning i starten af forløbet. Der var hjælp og rådgivning ud fra et SMA-perspektiv uden medicin, så vi brugte meget vores mavefornemmelse i starten og lænede os op ad udlandet. Vi samarbejder i dag rigtig godt med dagtilbud og fysioterapeut. Svømning og ridning er rigtig godt for hende, så det er nogle af de tiltag, vi holder fast i,” siger Peter.

Nu skal vi træne det mentale

Spinraza skal man have hver fjerde måned resten af livet og er en væske, som sprøjtes ind i rygmarvskanalen. Men det spiller ikke en rolle for familien.

“Det med at få medicinen rører ikke Merle så meget. Til gengæld er hun nu nået en alder, hvor hun oplever, at hun er anderledes end andre børn. Så fra at have haft fokus på det fysiske har vi rigtig meget fokus på det mentale arbejde nu. Selv om det lyder så flot, at hun kan gå selv, så kan hun godt se, at hun er sat af på nogle ting i forhold til sine venner.”

De små ting gør den store forskel

Da Merle begyndte sin behandling i 2018, håbede familien blot på, at medicinen ville bremse udviklingen af hendes SMA:

“Dengang turde vi ikke håbe på mere end, at Spinraza ville bremse hendes SMA. Vi havde inderst inde et lille håb om, at hun ville kunne gå, men det turde vi slet ikke håbe på dengang,” fortæller Peter.

Hvorvidt Merle skulle have behandling eller ej, var aldrig til diskussion i familien.

“For os var det ikke en svær beslutning. Det var indiskutabelt. Det var en ny behandling, og vi så bare en masse muligheder frem for at lade stå til. Jeg vil gå så langt at sige, at børn med SMA er socialt kompetente og kognitivt stærke, men det, at hun har en mobilitet og kan gøre mange af de samme ting som hendes venner, gør, at vi tror, at hun får en højere livskvalitet end uden medicinen. Det er alle de små ting i hverdagen, som gør den store forskel for os. Det at hun selv kan hælde cornflakes op i en skål, løfte mælken og hælde den på. Det er en kæmpestor ting. For hende og for os. Hun kan lege med LEGO, perler og modellervoks og være med til at bage, selv om hun bliver træt undervejs. De små ting er en gave, og hele hverdagen bliver lettere for Merle – og for os,” siger Peter.

Da Merle begyndte sin behandling i 2018, håbede familien blot på, at medicinen ville bremse udviklingen af hendes SMA:

“Dengang turde vi ikke håbe på mere end, at Spinraza ville bremse hendes SMA. Vi havde inderst inde et lille håb om, at hun ville kunne gå, men det turde vi slet ikke håbe på dengang,” fortæller Peter.

Hvorvidt Merle skulle have behandling eller ej, var aldrig til diskussion i familien.

Da Merle begyndte sin behandling i 2018, håbede familien blot på, at medicinen ville bremse udviklingen af hendes SMA:

“Dengang turde vi ikke håbe på mere end, at Spinraza ville bremse hendes SMA. Vi havde inderst inde et lille håb om, at hun ville kunne gå, men det turde vi slet ikke håbe på dengang,” fortæller Peter.

Hvorvidt Merle skulle have behandling eller ej, var aldrig til diskussion i familien.

Da Merle begyndte sin behandling i 2018, håbede familien blot på, at medicinen ville bremse udviklingen af hendes SMA:

“Dengang turde vi ikke håbe på mere end, at Spinraza ville bremse hendes SMA. Vi havde inderst inde et lille håb om, at hun ville kunne gå, men det turde vi slet ikke håbe på dengang,” fortæller Peter.

Hvorvidt Merle skulle have behandling eller ej, var aldrig til diskussion i familien.