Erhvervsleder Paul Nolan om sin datter: “Berøringsangsten er det jeg møder mest – og den starter tidligt”

I tre samtaler taler erhvervsleder Paul Nolan om livet som far til Maise, der har muskelsvind. Om den usynlige kamp for at sikre sin datter en plads i et samfund, der stadig ser på handicap med berøringsangst, og om at skulle finde sig til rette i rollen som "den pårørende".

Foto: Andrew Davidson

Af Andrew Davidson

09. september 2025

Læsetid 2

“Hun er pissesej. Jeg er ikke sikker på, hun selv ved det.”

I podcastserien Små Samtaler møder bestyrelsesmedlem og erhvervsleder Paul Nolan vært Andrew Davidson til tre samtaler om livet som far til Maise, der har muskelsvind. Om den usynlige kamp for at sikre sin datter en plads i et samfund, der stadig ser på handicap med berøringsangst. Og om at se sin datters muskler skrumpe med tiden:

“Det, hun kunne for to år siden, det kan hun ikke i dag.“

– og samtidig være vidne til, hvor sej hun faktisk er.

Paul fortæller om et handicap, der forandrer sig. Maises diagnose muskelsvind betyder, at hendes funktioner forsvinder over tid. Fra at kunne køre selv i en manuel kørestol og spise på egen hånd, til i dag at have brug for hjælp til langt mere. Tiden bringer ændringer med sig og hver gang må både Maise og hendes familie tilpasse sig igen.

Men det handler ikke kun om kroppen. Det handler også om identitet – også Pauls egen. Paul beskriver, hvordan hans egen identitet gradvist har forskudt sig.

“Jeg er ikke Paul mere. Jeg er ‘ham der’ med hende, der sidder i kørestolen.“

Det handler også om samfundet. Om hvordan mennesker med handicap ofte bliver fravalgt, uden at nogen siger det højt.

“ Jeg tror, det er det, jeg møder mest. Den der berøringsangst, og den starter meget, meget tidligt.“

For Paul er det ikke kun et spørgsmål om rimelighed. Det handler om, hvordan vi går glip af stærke, interessante mennesker.

Et sportsstævne blev vendepunktet

Maise er i dag 15 år. Hun er teenager, tvilling og en person med mange interesser. Men hun er også en pige, der ikke bare kan tage hjem til sine venner, hvis der for eksempel er trapper. En pige, der skal have en særlig personlighed for overhovedet at blive valgt til.

“Hvis hun bare er en sur person, der sidder henne i hjørnet. Det går jo ikke.”

Det er et urimeligt pres. Men det er også virkeligheden.

Midt i alt det svære har familien haft øjeblikke, hvor noget vender. Et af dem opstår til et håndboldtræf i den lokale klub, hvor Paul mærker et behov for at ændre stemningen omkring deres familie. I stedet for at fokusere på afsavn og praktiske benspænd, beslutter familien, at de skal vise omverdenen, at de faktisk har et godt liv.

“ Så vi går ind med overskud, smil og grin, og har det sjovt, og virkelig prøver på at sige “I tager sgu fejl, det er ikke synd for os overhovedet”.”

Det bliver et vendepunkt.

Paul og hans kone gør, hvad de kan for at forberede Maise på en voksenverden, hvor hun skal tage ansvar for sin egen hjælperordning og selv kæmpe for det, hun har ret til. Samtidig forsøger de at bevare håbet og drømmene. Også de drømme, som kan virke fjernere, når man lever med et handicap.

“ Så vi skal også passe på med at sige, det kan ikke lade sig gøre, fordi sådan og sådan. Selvfølgelig kan det det, fordi det er der masser beviser på, det godt kan.”

Paul fortæller med varme, ærlighed og ikke mindst humor, og så selvfølgelig med stolthed i stemmen, når snakken falder på Maise:

“Hun er pissesej. Jeg er ikke sikker på, hun selv ved det.”

Lyt til samtalerne med Paul Nolan nedenfor.