”Jeg ville være din mor, Ditte – ikke din hjælper”

Ditte Guldbrand var fem år og havde siddet i kørestol i flere år, da hun flyttede med sin mor ind i en 1,5-værelses lejlighed på fjerde sal på Nørrebro.

Ejendommen var uden elevator, og de skulle bo der sammen med Dittes moster, Karin.

Dengang gik Hanne og Karin primært i stiletter og lårkorte nederdele, men det skulle ikke forhindre dem i at bære Ditte og hendes elektriske kørestol op og ned ad trapperne hver eneste dag i fællesskab og uden at gøre et stort nummer ud af det.

”Gud, hvor har vi haft det sjovt,” siger Hanne Guldbrand Jensen og griner.

Vi sidder i Dittes barndomshjem i Dyssegård udenfor København, og jeg er her for at tale med dem om, hvordan Dittes handicap har formet deres relation til hinanden.

I dag bor Ditte her i den store, hvide villa sammen med sin mand og sin 5-årige søn, Ferdinand.

Dittes mor, Hanne, bor 1 kilometer herfra, og det er cirka den afstand, de har haft til hinanden, siden den i dag 45-årige Ditte flyttede hjemmefra.

På den måde har de altid kunnet være en stor del af hinandens hverdagsliv.

Opgiver alle noget?

Da Ditte som 18 måneder gammel blev diagnosticeret med muskelsvinddiagnosen SMA2, fik Hanne et chok og havde en følelse af, at hendes verden et øjeblik skred under hende, fortæller hun.

Men hun fandt hurtigt ud af, at diagnosen ikke behøvede betyde noget for deres relation, og at man sagtens kan have et godt liv med muskelsvind – det skete bl.a. i mødet med Muskelsvindfondens stifter, Evald Krog.

”Jeg har hele tiden insisteret på at leve mit liv, men at have dig med i det, Ditte. Der var ikke noget, der skulle forhindre os i noget som helst.”

Da Ditte pointerer, at alle forældre til børn med handicap må opgive noget, stopper Hanne hende.

”Det er jeg faktisk ikke enig i, Ditte. Det synes jeg ikke, jeg gjorde.”

Du er jo en rebel, mor

Hannes kompromisløse tilgang til handicap har præget hele Dittes opvækst.

I dag kæmper Ditte som aktivist for netop mennesker med handicap. Ligesom Hanne de sidste 30 år har været en del af det, hun kalder ”klassekampen”, som faglig konsulent i HK.

”Forleden sagde jeg til en veninde, at jeg ikke forstod, hvor Ditte havde sin aktivisme og styrke fra. Hun grinede bare højt og sagde, ‘Den har hun jo fra dig!’,” fortæller Hanne.

Ditte nikker genkendende:

”Du er jo en rebel, mor – det kan man altså ikke komme udenom. Jeg er slet ikke i tvivl om, at min trang til at kæmpe for mine og andres rettigheder kommer fra dig.”

Det har altså ikke kun handlet om at kæmpe for andre. Ditte har også, lige siden hun var barn, kæmpet for selv at blive anerkendt som værdigt, selvstændigt menneske.

Et brev, der gjorde en forskel

I 80’erne var Ditte og Hanne én gang om året til tværfaglige møder i Muskelsvindfonden, hvor både repræsentanter fra Dittes skole og fritidshjem samt sagsbehandlere, fysioterapeuter og flere andre var samlet for i fællesskab at finde ud af, hvordan man bedst kunne indrette Dittes hverdag.

Hanne satte stor pris på møderne og så det som et konstruktivt fællesskab.

Men Ditte følte sig klemt.

Professionelle handicapforældre

I 1980’erne var det almindeligt, at mødre til børn med handicap blev rådet til at droppe deres arbejde for at blive hjælpere for deres børn.

Men det nægtede Hanne.

”Jeg ville være din mor, Ditte – ikke din hjælper,” siger hun.

Hanne beholdt derfor sit fuldtidsjob som projektchef i reklamebranchen og jonglerede samtidig med handicappolitisk arbejde i flere bestyrelser – blandt andet i Muskelsvindfonden.

Der fik hun indblik i helt andre måder at være forældre til børn med handicap på, forklarer hun.

”Det gjorde mig trist, når jeg så andre forældre glemme at være netop dét, altså forældre, men mere blev et professionelt hjælperteam for deres barn med handicap. De kunne kun snakke om hjælpemidler og merudgifter – i mit hoved blev de til ”professionelle handicapforældre,” siger Hanne.

Mascara og stramme jeans

Hannes egen tilgang til forældreskabet betød, at Ditte allerede som 12-årig fik sig et hjælperteam, som både hjalp hende med alt fra personlig pleje til praktisk hjælp i skolen.

Det gav Ditte en kærkommen frihed, fortæller hun.

Inden hun fik hjælpere, hjalp hendes mor hende derhjemme, og i skolen havde hun en støttepædagog, som fulgte hende, hvor end hun gik. Men det var hun færdig med.

”Jeg lavede ballade – og det kunne jeg ikke, når støttepædagogen fulgte efter mig hele tiden,” siger Ditte og griner.

Dittes nye hjælpere blev bedt om at vente på lærerværelset, til Ditte tilkaldte dem. Og ellers kom de i frikvarteret og lagde hendes bøger frem, uden at hun nødvendigvis selv var til stede.

Den nye ordning ændrede også dynamikken mellem mor og datter.

De daglige konflikter om stramme jeans og mascara forsvandt, for nu kunne Ditte få hjælp af en hjælper i stedet for sin mor.

”I starten stod jeg op klokken halv fem hver morgen for at gøre mig klar og bruge lang tid på at vælge tøj og makeup på. Bare fordi jeg kunne. Og jeg elskede det,” siger Ditte.

Dygtig cirkushest

Man kan få den tanke, at der ikke er noget, Ditte og Hanne ville gøre om, hvis de kunne.

Men til sidst i samtalen om deres relation fortæller Hanne alligevel om enkelte ting, hun fortryder i sin måde at være mor for Ditte på.

”Forleden snakkede vi om, at der måske godt kunne have været mere plads til at være anderledes og til at have et handicap, og jeg måske skulle have rummet det på en bedre måde. Jeg har måske for meget styrket det, at Ditte jo ubetinget var det smukkeste og mest særlige barn i verden og ikke altid givet plads til det, der var svært for Ditte.”

Ditte nikker.

”Vi har nok altid dyrket det med, at jeg skulle være den sublime, og at jeg skulle kunne alt på trods af mit handicap.”

Ditte fortæller, at hun engang efter en eksamen i gymnasiet ringede hjem til sin mor og fortalte, at hun havde fået karakteren 11.

Hanne mente dog ikke, at Dittes disciplin og læsning op til den eksamen kvalificerede hende til et 11-tal.

Hun burde i stedet have fået et syvtal, mente Hanne, og derfor skældte Hanne ud – også fordi hun selv var stresset i den periode, pointerer de.

Både Ditte og Hanne griner af historien, og det virker ikke til, at Ditte generelt er blevet pacet udover det rimelige.

Men historien siger noget om, hvor store forventninger og forhåbninger, Hanne altid har haft til Ditte, og dermed har Ditte også altid haft dem til sig selv, siger hun.

”Jeg følte mig helt klart som en cirkushest nogle gange – og jeg var da virkelig en dygtig cirkushest. Men det kan også være hårdt altid at skulle præstere og måske også overpræstere en lille smule.”

Ville vise verden

En stor del af Dittes trang til at præstere kom dog fra hende selv, pointerer hun.

”Jeg skulle kraftedeme vise verden, at jeg kunne få venner og kærester, lave ballade og samtidig være dygtig til alt muligt. Og det var ikke noget min krop, skulle forhindre mig i. Som barn fyldte det meget for mig, at jeg i hvert fald ikke skulle puttes i den bås, der stod handicap på,” siger Ditte.

Nu kæmper hun for mennesker med handicaps rettigheder hver eneste dag og bevæger sig konstant indenfor netop den kasse, der står handicap på.

”I dag er jeg fløjtende ligeglad. Folk må tænke lige, hvad de vil,” siger Ditte. Hanne smiler.