Nyhedsoverblik

Medicinrådets 7. princip fejler: Hvordan kan man adskille sig fra gruppen, hvis der ikke er en gruppe?

Patienter med meget sjældne sygdomme bliver ikke grebet af Medicinrådets 7. princip, som det eller svar tiltænkt.

I et afslag givet fra Region Hovedstaden, som Muskelsvindfonden har set, står der, at man ikke kan anbefale behandlingen til den konkrete patient, fordi Medicinrådet ikke anbefaler behandlingen, og fordi patienten ikke vurderes at adskille sig nævneværdigt fra de patienter, Medicinrådet allerede har vurderet.Det skriver direktør i Muskelsvindfonden, Henrik Ib Jørgensen og sundhedspolitisk konsulent, Bettina Juul-Nielsen i et indlæg i Sundhedspolitisk Tidsskrift og Medicin & Evidens.

Her understreger Muskelsvindfonden, at det er vigtigt at forstå, hvad der sker, når man er sjælden: Det er ikke nødvendigvis muligt at skille sig ud fra mængden, fordi der næsten ikke er nogen mængde.

Derfor bør politikerne ændre selve konstruktionen af principperne, mener Muskelsvindfonden.