Tina har mistet arbejde og socialt liv – men det kunne være undgået

Det er svært for 47-årige Tina Olander fra Fredericia at fortælle om sine smerter. Men de sidder i både nakke, skuldre, ben, hofter, haleben, bækken og fødder, siger hun.  

Smerterne er så voldsomme, at hun indimellem – men kun når hun ikke kan være i sin egen krop – tager morfin. Smerter, som har fået hende til at opsige sit frivilligjob som pr-konsulent og opgive stort set alt socialt liv.   

Smerter, som kunne være undgået.

Muskelsvind forvekslet med dovenskab 

Tina har muskelsvinddiagnosen Limb Girdle Muskeldystrofi 2i, som siden hendes barndom har betydet en langsom svækkelse af musklerne i arme, skuldre, hofter og lår. Hun sidder i dag i kørestol, fordi hun ikke kan stå selv, og hun ikke længere kan løfte armene.  

Da Tina var yngre, troede både lærere og pædagoger, at hun var doven. Det samme gjorde hun selv, fortæller hun. Og derfor pressede hun sig selv fysisk i mange år som konkurrencesvømmer.  

Kombinationen af den fremskredne muskelsvind og hendes år som sportsudøver har resulteret i, at hun for flere år siden fik bevilget det, der hedder vederlagsfri fysioterapi: fysioterapi uden egenbetaling, som bevilges til mennesker med svært fysisk handicap.  

Formålet med ordningen er at forbedre eller vedligeholde funktioner samt forhindre smerter.  

Førhen fik Tina derfor besøg af en fysioterapeut to gange om ugen, som i 45 minutter per gang bevægede hele hendes krop igennem, mens hun lå i sin seng.  

Det styrkede blodgennemstrømningen i hele Tinas krop og forhindrede alle de smerter, som hun i dag oplever.   

Ordning beskæres, smerterne øges  

Igennem flere år er ordningen med vederlagsfri fysioterapi blevet beskåret. Det skyldes, at den styres ud fra en snæver økonomisk ramme og ikke ud fra en faglig vurdering af, hvad den enkelte har brug for af behandling, viser en ny rapport: Læs den og anbefalinger her.

Det betyder, at Tina i dag kun har 20 minutters fysioterapi én gang om ugen hos en fysioterapeut i nærheden – altså under halvdelen af tiden af, hvad hun plejede at få og er blevet bevilliget.  

Men mange klinikker har ikke loftslifte som den, Tina har derhjemme, så hun kan ikke blive løftet over på en briks, og derfor er hun nødt til at blive siddende i sin kørestol.  

Derfor får hun kun bevæget armene og skuldre, mens ben, hofter, haleben og fødder aldrig bliver bevæget igennem hos fysioterapeuten.  

Umuligt at ligge tæt med kæreste 

Det betyder, at Tinas muskler i dag er stive, kolde, fyldt med væske og ofte sover.  

Hun kan heller ikke længere ligge rigtig tæt med sin kæreste, fordi hendes ben falder ud i en frøstilling, når hun ligger på ryggen, og så er der ikke plads til ham. Og hun kan ikke ligge på siden på grund af smerter i hofterne, der desuden kan risikere at gå af led på grund af manglende bevægelse. 

Det hele har store konsekvenser for Tinas liv og hverdag: 

”Jeg synes, det er rigtig træls, at jeg ikke kan være så aktiv længere. Jeg kommer ikke så meget ud og er social, som jeg var engang, hvor jeg så mine venner og familie meget mere.”

Hun tilføjer:

“Jeg har bare ikke overskuddet til det med alle smerterne. Jeg sover også rigtig dårligt, fordi jeg har så ondt.”

Fysioterapi kan være afgørende

Ifølge fysioterapeut og forskningsleder hos RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, Ulla Werlauff, kan løbende fysioterapi være helt afgørende for livskvaliteten hos et menneske med eksempelvis muskelsvind:

”Når muskelkraften er påvirket, opstår der risiko for muskelstramninger, overbelastning og smerter, som på sigt fører til tab af funktioner og færdigheder. For at forebygge og forhale funktionstabet skal man forsøge at holde sig så aktiv som mulig med træning og øvelser, men træningen skal tilrettelægges individuelt og skal løbende tilpasses efter funktionsniveauet og den specifikke sygdomstype. Her er fysioterapi med individuel rådgivning og behandling vigtig og kan være afgørende i forhold til at optimere den fysiske funktionsevne og livskvalitet,” fortæller Ulla Werlauff.  

Ulla Werlauff er fysioterapeut og forskningsleder hos RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Foto: Jakob Stenbroen

Måtte opgive sit arbejde 

I efteråret 2024 måtte Tina stoppe med at arbejde som pr-konsulent i Vejle.  

”Det drænede mig for energi at tage køreturen frem og tilbage, og jeg fik mere og mere ondt. Det er ikke rart at køre i bil, når man har ondt i bækkenet og hofterne,” forklarer hun.  

Hun har desuden fået konstateret leddegigt i skuldre og hofter. I skuldrene, fordi de 20 minutters fysioterapi om ugen ikke er nok, har Tinas læge vurderet. Og i hofterne, fordi de slet ikke bliver bevæget.  

Og Tina er slet ikke den eneste.  

Tusindvis som Tina 

Den tidligere nævnte rapport viser, at de ændringer, der er sket i ordningen de seneste år, går ud over mange patienters helbred. Rapporten baserer sig på et spørgeskema, der er besvaret af mere end 4.000 brugere af vederlagsfri fysioterapi fra flere forskellige patientforeninger.  

Rapporten viser, at mere end hver tredje har fået ændret deres behandling baseret på økonomiske besparelser – også selvom deres læge har vurderet, at deres funktionsnedsættelse kræver mere fysioterapi end bevilget.  

Halvdelen af de patienter, som har fået ændret deres behandling eller fået færre timer, oplever helbredsforværringer.  

Derfor er det så vigtigt at få ordningen tilbage på sporet, mener Muskelsvindfondens politiske chef, Thomas Krog:  

”Vi har en fantastisk ordning, hvor en læge kan ordinere fysioterapi som vedligeholdende træning i stedet for at vente på, at mennesker bliver mere syge. Men i modsætning til anden behandling, så er det her område styret af en økonomisk ramme, som koster på funktionsniveauet for tusindvis af mennesker,” siger han og tilføjer:

“Både menneskeligt og samfundsøkonomisk er det tåbeligt ikke at følge intentionen om at sætte ind, før funktionsniveauet bliver forringet.”

Thomas Krog er politisk chef i Muskelsvindfonden.

Muskelsvindfonden er i samarbejde med flere andre organisationer i fuld gang med at gøre politikerne opmærksomme på problemerne på området.  

”Vi lægger problematikken frem for politikerne, og så tror jeg på en forståelse for, at også behandling med fysioterapi i højere grad skal styres af faglighed, så vi hjælper mennesker til i videst mulige omfang at undgå smerter og bevare deres funktionsniveau,” siger Thomas Krog. 

Et spinkelt håb 

Tina drømmer naturligvis om mere fysioterapi. Det ville løsne spændinger og tage nogle af smerterne, så hun kunne undgå at tage morfin. Og så ville der være et spinkelt håb for, at hun kunne få noget af sit sociale liv tilbage.   

Fordi Tina skjuler sine smerter for både sin kæreste og sine handicaphjælpere, bærer hun rundt på mange ting selv og lider i stilhed, fortæller hun.  

Derfor skriver hun digte – ”for at få det hele ud”, siger hun. Læs et af dem her.