“Det er kommunens valg, at det skal foregå på denne ydmygende måde”

Guld fra arkivet. Dette er en udvalgt artikel fra vores arkiv.

(Efter 3,5 års kamp har Antoniett endelig fået genbevilget sin 24-timers BPA-ordning)

Hele sit liv har Antoniett Vedel Pharao, som har et omfattende fysisk handicap, kæmpet for at være så selvhjulpen og kompetent som overhovedet muligt. Alligevel har hun i den seneste tid oplevet at blive presset til at italesætte alle sine svagheder og udfordringer.

Det er nemlig virkeligheden for Antoniett, som siden forsommeren i år har gennemlevet et forløb, der med hendes egne ord kan betegnes som ydmygende, intimiderende og mistænkeliggørende. Forløbet handler om den dialog og de dokumentationer, der er forlangt af Aarhus Kommune i en revurdering af Antonietts livsvigtige hjælperordning.

Hovedet er klar på udfordringer, men kroppen kæmper

Antoniett Vebel Pharao fortæller sin historie, mens hun sidder i cafeen på Dokk1 – den monumentale bygning på kanten af Aarhus Havn, hvor man finder Aarhus’ hovedbibliotek og en lang række mindre arbejdspladser og organisationer. Dokk1 er nemlig Antonietts daglige arbejdsplads. Her arbejder hun som konsulent inden for velfærdsteknologi i virksomheden Teknologi i Praksis, og venter nu, efter et års behandlingstid, på afgørelsen på, om hun kan overgå til et permanent flexjob 16 timer om ugen. Ikke fordi hun ikke elsker sit arbejde – men fordi den muskelsvind, hun fik konstateret som 11-årig, kun går én vej.

Jeg er hundrede procent afhængig af mine hjælpere – til alle mine daglige aktiviteter, mit job, min deltagelse i lokalpolitik og selvfølgelig al min personlige pleje.

”Min hjerne vil virkelig gerne på arbejde mindst 30 timer om ugen – men min krop kan ikke følge med mere,” fortæller 33-årige Antoniett. ”Sidste år blev jeg ramt af to lungebetændelser og en blodprop og var virkelig lagt nede i lang tid. Og det har givet mig nogle senfølger i form af smerter og en ubehagelig sitren i kroppen, som tager min energi. Derfor søgte jeg for et år siden om ret til et flexjob og venter nu på afgørelsen.

Men der er noget, der lige nu fylder mere i Antonietts liv end flexjobbet. Og det er det forløb, der begyndte med en besked på telefonsvareren i forsommeren 2022.

Udmeldingen, der ændrede alt for Antoniett

Der lå en besked fra Aarhus kommune om, at de gerne ville drøfte Antonietts hjælpebehov, fordi Region Midtjylland ikke længere ønskede at yde økonomisk tilskud til den respiratoriske hjælp i nattetimerne. Antoniett er dog stadig afhængig af  praktisk hjælp om natten, så hun fx ikke risikerer at blive kvalt, og den opgave ligger hos kommunen.

Meldingen om at drøfte hjælpebehovet kom som et chok for Antoniett, der er dybt afhængig af sin hjælperordning for at kunne leve det aktive liv, hun gerne vil. En hjælperordning hun har haft i 15 år.

”Jeg har siddet permanent i kørestol, fra jeg var 16, og i dag kan jeg kun løfte mine hænder cirka 10 centimeter. Det er, hvad jeg kan med min krop. Og det betyder, at jeg er hundrede procent afhængig af mine hjælpere – til alle mine daglige aktiviteter, mit job, min deltagelse i lokalpolitik og selvfølgelig al min personlige pleje. Det betyder også, at jeg ikke selv kan vende mig i sengen om natten, og da jeg også har vejrtrækningsproblemer, så sover jeg med en nasalmaske, som hjælper mig med at trække vejret. Derfor er det vigtigt, at der er hjælpere til stede hos mig om natten, så jeg ikke risikerer at blive kvalt, hvis noget går galt,” siger hun om sine behov for nathjælp.

Et mareridt af en samtale

”Efter sommerferien skulle vi så have vores første revurderingsmøde med Aarhus Kommune, hvor mit behov for hjælp skulle diskuteres. Inden mødet havde jeg udfyldt et skema med mine behov, men det blev alligevel noget af et mareridt. De to deltagere fra kommunen kunne jo med deres egne øjne se, hvad jeg var i stand til at klare selv – at jeg kun kunne løfte mine hænder ganske lidt. Desuden havde jeg, belært af tidligere erfaringer, både min mor og det firma, som administrerer min hjælpeordning med som bisiddere, så de kunne være med til at dokumentere mine fysiske udfordringer og behov. Sagen er jo den, at når min hjælperordning fungerer, så føler jeg mig ikke handicappet, for så kan jeg jo klare mine ting. Men når den af kommunen gøres usikker, så føler jeg, at min handicap er endnu større”.

Inden mødet havde jeg udfyldt et skema med mine behov, men det blev alligevel noget af et mareridt.

”Efter 45 minutters møde, kom den kommentar så, som bare sparkede benene væk under mig. Et meget kontant: ”Nå, du kan godt nok ikke ret meget selv, hva..?””

”Jeg blev simpelthen så ramt… det føltes som den vildeste nedvurdering at sidde der helt sårbar, og få at vide, at man er f*****g hjælpeløs – samtidig med frygten for, at de er på udkig efter, om de kan skære i ens timer.”

Intimiderende indberetninger

Mødet var dog ingenting i forhold til, hvad der nu ventede Antoniett. For i referatet fra mødet blev hun mødt med et krav om at dokumentere samtlige aktiviteter og behov over de næste 14 dage. Time for time, hver eneste dag og nat.

”Det var som om, at min verden væltede. Jeg skulle simpelthen beskrive alt – hvert et måltid, ærinde, hvad jeg lavede på jobbet, nattens forløb, intimhygiejne, når jeg gik på toilettet. Alt skulle bogføres time for time i et digitalt skema. Det var jo næsten et fuldtidsarbejde oven i min hverdag, der jo i forvejen er meget domineret af alt det praktiske.”

Det, som Antoniett imidlertid har oplevet som mest intimiderende, har været de spørgsmål, som kommunen har stillet hende på skrift efter indleveringen af skemaet.

Her ses et udpluk af nogle af de spørgsmål, som Antoniett også skulle svare på ud over registreringen:

Mistænkeliggørelse

”Jeg følte mig i dén grad mistænkeliggjort af de spørgsmål. Og fik i øvrigt fornemmelsen af, at sagsbehandleren slet ikke forstod, hvad mit handicap handler om. For eksempel blev jeg spurgt om, hvorfor det tager 1,5-2 timer at få børstet tænder, komme på toilet, komme i seng, få nasalmaske på og få varmet fødder. Jamen, det gør det jo!”

”Ville der ske noget ved, at jeg skulle vente ’lidt’ på at få hjælp om natten, for eksempel få rettet på en pude eller få vand, blev jeg spurgt. Hvad betyder ’lidt’? Er det fordi, de synes, jeg virker forkælet? Og kan de ikke se på mine lægepapirer, at jeg kan blive kvalt, hvis jeg skulle komme til at kaste op, når jeg ligger ned? Og ville jeg selv kunne drikke af et glas vand med et sugerør, hvis det stod foran mig? Jo, det ville jeg – men jeg har synkebesvær, og hvis jeg får noget galt i halsen, skal mine hjælpere træde til med det samme, for jeg har ingen hosteevne på grund af min lungekapacitet. Så der skal altså sidde en hjælper og se på, at jeg drikker. Med de spørgsmål demonstrerede kommunens medarbejder jo helt klart, at de overhovedet ikke havde indsigt i karakteren af min sygdom.”

Artiklen fortsætter efter billedet af Antoniett.

Sparekniv

Flere eksempler følger, for eksempel hvordan hun er blevet udspurgt om karakteren af sine fritidsaktiviteter – Antoniett er partipolitisk aktiv og har stillet op til Kommunalvalget tre gange – for at sikre, at hun bruger sin hjælp til et ’værdigt’ formål.

Men Antoniett er sådan set ikke i tvivl om, hvad formålet med processen er.

”Det her lugter simpelthen så meget af spareøvelse fra kommunens side – og ikke om at vurdere, hvad der er bedst for mig. Men det er ikke ok, og heller ikke i overensstemmelse med Retssikkerhedsloven, som siger, at tildelingen af ydelser skal baseres på mine behov og ikke på kommunens økonomi,” fastslår hun.

En ydmygende proces

Antoniett bliver synligt berørt ved spørgsmålet om, hvad hele denne proces har gjort ved hende.

”Jeg fik min diagnose, da jeg var 11 år, og hele mit liv derefter har jeg lært mig selv at fokusere på det gode i livet. At vise, at jeg kan noget på trods af mit handicap. Været på efterskole, selvom jeg faldt og brækkede næsen, fordi mine arme ikke kunne tage fra. Taget en kandidateksamen på universitetet, selvom det var en kamp at få godkendt et års ekstra SU. Kæmpet mod studievejledere, som havde travlt med at fortælle mig, hvad jeg ikke kunne – men jeg kunne godt. Og nu er det så, at jeg skal bruge så mange af mine kræfter på at tale mig selv ned. I detaljer udpensle, hvad det er, jeg har brug for hjælp til.”

”Hjælpeordningen skal revurderes hvert år – sådan er reglerne. Men det er kommunens valg, at det skal foregå på denne ydmygende måde. De kunne jo bare få en udtalelse fra min læge. Eller klare det hele med en hurtig telefonsamtale eller mail, hvor de kunne spørge, om jeg var blevet bedre til at klare tingene selv det sidste års tid. Men det sker altså ikke, når man har muskelsvind. I stedet skal jeg indberette alle disse her ydmygende detaljer fra mit privatliv, hvor jeg time for time skal have udpenslet alle de ting, jeg ikke har kunnet i 15 år – og ikke kommer til at kunne igen. Og det er ikke fedt at sidde i et møde, hvor man skiftevis argumenterer og græder, fordi man bliver så påvirket af det.”

”Og oven i det hele kommer så følelsen af mistænkeliggørelsen gennem alle de her spørgsmål. Som om jeg misbruger hjælpen eller ikke har brug for den. Men jeg ville da helt klart ønske, at jeg ikke havde brug for den hjælp. At jeg kunne have alene-tid i stedet for altid at have en hjælper hos mig. Men det går bare ikke.”

Her ses nogle af de spørgsmål, som Antoniett har fået:

Bidrag til samfundet belønnes med mistro

”For tiden står jeg op om morgenen med en sort sky over hovedet. Hele mit liv har jeg kæmpet for at gøre mig så uafhængig af kommunen som muligt, blandt andet ved at tage en kandidatuddannelse i Sociologisk Pædagogik, så jeg har kunnet få et job med en ordentlig løn og dermed have brug for mindre støtte. Og desuden bare bidrage til samfundet med min arbejdskraft, hvor jeg underviser sundhedspersonale i velfærdsteknologi, både fra en professionel side og en brugertilgang. Jeg synes selv, jeg er pissegod til mit job. Men lige nu handler mit liv mere om, at jeg skal tale mig selv og mine evner ned – time for time,” fortæller hun og fortsætter:

”Det er simpelthen så uværdigt at blive mistroet for det handicap, som jeg har kæmpet mod hele mit liv. Og så endda med udlevering af så mange unødvendige personlige detaljer. Jeg glemmer aldrig et citat fra en familie, der fik et handicappet barn og dermed med egne ord overgik fra en privat familie til det, de kaldte en ’offentlig’ familie. ’Kommunen ved jo simpelthen, hvornår vi skider,’ skulle faren have sagt,” siger Antoniett. ”Men hvor meget skal man egentlig ydmyges, før man får den hjælp, man har brug for – for at kunne leve sit liv?” spørger hun.

Se vores politiske løsninger o.a.

Kommentar fra Aarhus Kommune

Myndighedsleder Pouel Thomsen, Voksne, Job og Handicap i Aarhus Kommune kommenterer.

1. Hvorfor kræver Aarhus Kommune en detaljeret afrapportering fra en borger om vedkommendes hverdag time for time, når borgeren allerede er bevilliget hjælp og i øvrigt ikke bliver bedre med tiden, men tværtimod har en progredierende diagnose?

 Baggrunden er, at Region Midtjylland, som hidtil har stået for respiratorisk overvågning om natten, ikke længere vil bevilge dette. Det skyldes, at Region Midtjylland er blevet opmærksom på, at borgeren har en individuelt tilpasset maske, som ikke kræver overvågning.

Dermed overtager Aarhus Kommune ansvaret og skal tildele støtte fremover. I den forbindelse har vi brug for at kende borgerens støttebehov uden respiratorisk overvågning, så vi kan vurdere, hvor mange timer vi skal tildele. Derfor har vi bedt om registrering af de opgaver, som hjælperne udfører om natten.

Muskelsvindfonden bliver nødt til at tilføje følgende fakta: kommunen har altid haft ansvaret for den praktiske hjælp om natten. Det er uændret uanset, at Regionen trækker støtten til den respiratoriske hjælp.

2. Hvad er Aarhus Kommunes kommentar til borgerens udtalelse: 

”Hjælpeordningen skal revurderes hvert år – sådan er reglerne. Men det er kommunens valg, at det skal foregå på denne ydmygende måde. De kunne jo bare få en udtalelse fra min læge. Eller klare det hele med en hurtig telefonsamtale eller mail, hvor de kunne spørge, om jeg var blevet bedre til at klare tingene selv det sidste års tid. Men det sker altså ikke, når man har muskelsvind. I stedet skal jeg indberette en masse ydmygende detaljer fra mit privatliv, hvor jeg time for time skal have udpenslet alle de ting, jeg ikke har kunnet i 15 år – og ikke kommer til at kunne igen. Og det er ikke fedt at sidde i et møde, hvor man skiftevis argumenterer og græder, fordi man bliver så påvirket af det,” siger Antoniett Vebel Pharao.

Jeg har forståelse for, at det kan være en belastning at oplyse sit støttebehov. Derfor bruger vi også de oplysninger, vi har i forvejen. Men nogle gange er det nødvendigt for os at indhente nye oplysninger for at træffe beslutning på et oplyst grundlag. Det er vi forpligtet til. Vi har ingen interesse i at ulejlige borgerne mere end højst nødvendigt, selvom det nogle gange desværre kan opleves sådan.

3. Er Aarhus Kommune indstillet på at bruge en lægefaglig vurdering i stedet for at pålægge borgeren så massiv en opgave at registrere sin hverdag time for time?

Når vi tildeler hjælp, træffer vi afgørelsen på basis af både lægelige og personlige oplysninger. Det er vi forpligtet til. De lægelige oplysninger dokumenterer, hvilken funktionsnedsættelse borgeren har. Men de kan ikke stå alene. De personlige oplysninger belyser borgerens behov for hjælp til de daglige opgaver i hverdagen. Jeg har fuld forståelse for, at det kan være en stor opgave at registrere sin hverdag, men det er samtidig borgerens mulighed for at dokumentere sit behov for hjælp. Den viden er vi afhængige af for at udmåle den rette hjælp. I det omfang vi har oplysninger fra tidligere, lægger vi dem til grund.

4. Hvad er kommentaren til, at borgeren oplever processen som ydmygende?

Jeg er ked af, at borgeren har den oplevelse. Vi bestræber os altid på at have et godt samarbejde med borgerne, baseret på gensidig tillid og respekt. Det er til gavn for begge parter. Derfor er det også beklageligt, når der er borgere, som har en oplevelse af det modsatte. Det skal vi tage alvorligt og gå i dialog om, så vi får afstemt forventningerne til hinanden. Det vil vi også gøre i dette tilfælde.

Læs anden del af Antonietts sag på muskelsvindfonden.dk