Alexander Ibsen: “Det værste, man kan gøre, er ikke at have nogen forventninger til mig”

Da jeg ankommer til Alexander Ibsen og hans kærestes hus i Solbjerg, er indkørslen tom. Alexander er ikke kommet hjem fra sit arbejde som it-konsulent ved Aarhus Kommune. Senere på ugen skal han til Italien. Igen. For at spille powerchair floorball for en klub, der har headhuntet ham. 

For Alexander er det ikke hverken hektisk eller særligt dramatisk. Det er jo bare hans liv. 

Han er 33 år, lever med muskelsvind og har tidligt lært, at hvis han ikke selv insisterer på at fylde noget, så er der andre, der gerne reducerer ham. Ikke nødvendigvis af ond vilje, men ofte i omsorg. 

”Jeg kan ikke lide at lade mig kue, eller at folk ikke har forventninger til mig,” siger han. 

”Jeg vil ikke have den rolle af…” Han stopper sig selv og leder efter ordene: 

”Jeg vil gerne have en rolle at spille i de sammenhænge, jeg er i. Jeg vil gerne være central i det. En af mine frygter er at være usynlig i et fællesskab.” 

En opvækst uden særbehandling

Alexander er vokset op i en søskendeflok, hvor der kun er ét år mellem hvert barn. Pseudo-tvillinger i form af en storesøster og en lillebror.

Ingen blev behandlet anderledes – heller ikke ham.

”Jeg har ikke oplevet, at der har været de helt store forskelle,” siger han.

Forældrene stillede krav. Ikke hårde krav, men reelle forventninger. Han skulle i skole som de andre. Han skulle deltage og ikke skånes ud af fællesskabet.

Det blev afgørende.

”Det værste, man kan gøre, det er jo ikke at have nogen forventninger,” siger han og fortsætter:

”Man kan godt tale sig selv ned i en situation, hvor man så føler sig begrænset. Fordi der er nogen, der har sagt til en, at det er du jo også.”

Alexander og hans familie. Foto: Privatfoto

Alexander fik konstateret muskelsvind som fireårig, efter han begyndte at få smerter i benene efter den lange gåtur til og fra børnehave. Barndommen var præget af en del flytninger og nye omgivelser, men også af lærere, der stillede krav og insisterede på hans deltagelse, uden at gøre det til noget stort.

”Jeg oplevede det egentlig ikke som et stort problem,” siger han om sin diagnose i skoletiden.

Og netop dét, at hans handicap ikke blev gjort til et problem, har formet hans syn på både sig selv og andre.

Ikke et offer eller et projekt 

Alexander taler med ro, men også tydelighed. Han har brugt mange år på at forstå, hvorfor han reagerer, som han gør. Hvor han ofte er den, der presser på, siger ja, kaster sig ud i det. 

”Det har givet mig det drive, jeg har nu,” siger han og fortsætter: 

”Jeg har da nogle gange tænkt, at jeg har været for hård ved mig selv med alle de ting, jeg er sprunget ud i, men finder altid tilbage til, at det har givet mig nogle kompetencer og et selvbillede, som jeg er glad for.” 

Et selvbillede, hvor han ikke er defineret af sin diagnose. 

Han har bevidst undladt at dele alle detaljer om sin diagnose – både i skolen og senere i arbejdslivet. 

”Jeg har aldrig villet sige præcis, hvad det var for en diagnose, jeg havde. Så kunne de jo gå hjem og google det. Jeg vil gerne selv styre min fortælling. Ellers bliver man hurtigt set som at have et sværere liv – eller som et offer”, siger han. 

Når relationer bliver til pårørende 

For Alexander er pårørende ikke bare en neutral betegnelse. Det er en rolle, der kan komme til at fylde for meget – både for ham selv og for dem, der står ham nær. 

”Bare fordi jeg har et handicap, så bliver familie, venner og nærmeste pludselig reduceret til pårørende,” siger han. 

”Og det har jeg haft det meget svært med.” 

Som barn og ung fik han meget hjælp af sin far. Praktisk hjælp. Nødvendig hjælp.
Men da Alexander flyttede hjemmefra, tog han en beslutning. 

”Da jeg flyttede hjemmefra, besluttede jeg mig lidt for, at det skulle fylde meget mindre. Så nu skulle det bare handle om at være mere familie og ikke så meget pårørende,” siger han. 

Alexander og hans kæreste Ninna. Foto: Privatfoto

Han mærker tydeligt, når bekymringen hos andre begynder at fylde mere end hos ham selv. 

”Hvis jeg ikke er bekymret over det, så synes jeg heller ikke andre skal være det på mine vegne,” siger han.  

Men hvad hvis bekymringerne kommer alligevel? 

”Det er bare sådan lidt en magtesløshed. Man kan jo ikke influere, hvad andre gør med de ting, du fodrer dem med. Så jeg vil hellere bare dele de gode ting med dem,” siger han, men erkender, at det er mere nuanceret: 

”Bekymringerne kommer jo fra et kærligt og omsorgsfuldt sted, og særligt efter at jeg har fundet sammen med min kæreste Ninna, er det jo gået op for mig, hvor vigtigt det er for hende, at jeg deler både godt og skidt med hende. Men det er en balance for mig, og grundlæggende synes jeg ikke, at vi kan bruge bekymringer til så meget.” 

Sporten som frirum – og bevis 

Sporten kom ind i Alexanders liv, da det gradvist blev sværere for ham at gå. Først kastede han sig over el-hockey, senere powerchair floorball. Her fandt han noget af det, han altid havde søgt. Konkurrence. Struktur. Fællesskab.  

”Jeg er konkurrencemenneske. Helt ind til benet,” siger han. 

Og sporten blev et sted, hvor han ikke fik noget foræret. 

”Jeg fandt mig virkelig godt til rette i den her konkurrencementalitet. At jeg ikke fik noget foræret, men at jeg skulle arbejde for det.” 

Men det vigtigste for ham er stadig det stærke fællesskab: 

”Jeg har fundet de vigtigste fællesskaber – både i klubben men særligt også på landsholdet. Det er et fællesskab, hvor alle har en vigtig rolle, og hvor vi også forventer noget af hinanden. I mine øjne er det den største form for omsorg.” 

I dag er sporten mere end en fritidsinteresse. Den fylder langt over halvdelen af hans weekender. Den har ført ham til VM-guld – og nu til en klub i Italien. 

Og da tilbuddet kom, var han ikke i tvivl. 

”Jeg var helt oppe at køre over det! Det var lidt en drøm at få lov til at spille i en af de store ligaer,” siger han. 

For omgivelserne og især de pårørende rejste det spørgsmål. Hvordan kan han overskue det? Arbejde fuldtid. Rejse konstant, med både lufthavnsbøvl og flyveture frem og tilbage. 

Alexander forstår godt spørgsmålene, men deler slet ikke bekymringerne eller den misforståede omsorg, som han føler det er, når de prøver at begrænse ham. 

”Jeg får energi, når noget besværligt lykkes. Jeg har mest fokus på målet, og det jeg vil opnå, og hvis vejen dertil er besværlig, er det for mig bare en del af oplevelsen og den historie, man kan fortælle, men det er sjældent noget, jeg lader mig begrænse af,” siger han. 

At turde – og at blive overrasket 

Alexander lever ikke uden begrænsninger. Det er han bevidst om.
Men han har gjort det til en livsstrategi ikke at lade begrænsningerne definere, hvor meget han tør. 

”Jeg har altid haft en fornemmelse af, at jo flere ting jeg havde gang i, jo mere energi havde jeg,” siger han. 

Og de perioder, hvor han havde det dårligst og følte sig mest energiforladt, var dem, hvor der ikke var noget at stå op til.

Alexander ønsker ikke nødvendigvis at være et forbillede, men han håber, at hans erfaringer kan være med til at inspirere andre til at følge deres drømme. 

At du ofte kan mere, end du tror.
At du ofte overrasker dig selv, hvis du tør kaste sig ud i det. 

Alexander gør det igen og igen. 
Ikke for at bevise noget for andre.
Men for ikke at blive usynlig i sit eget liv.