Alexander kan ikke trække vejret selv, derfor bliver han nægtet hjælp: “Det bliver ikke det liv, jeg drømmer om”

”I stedet for at tage en øl i universitetsbaren med mine venner, skal jeg holde mig hjemme for at få hjælp til at komme på toilettet, når det passer hjemmeplejen.” 

Alexander Skytt siger ordene roligt og nøgternt, men rammer samtidig hovedet på sømmet så præcist, at det næsten gør ondt.  

Han er 22 år. Han er studerende på RUC. Han vil egentlig bare gerne have et ungdomsliv som så mange andre, hvor han kan se sine venner, når han vil. Drikke en øl på en bar, når han vil. Smutte en tur i skoven, når han vil. Forlade sit hus, når han vil.  

Det lyder ikke som for meget at bede om, når man på mange måder er en helt almindelig ung fyr – gør det?

Utænkeligt for fem år siden

Der er bare lige dét, at Alexander har én ting, der gør ham anderledes. Først og fremmest er han født med et omfattende fysisk handicap og har brug for hjælp til stort set alt.  

Men det er ikke dét.  

Mange andre mennesker med handicap har fået det, der hedder en hjælperordning (BPA), før ham. Altså en personlig hjælper, som er hos dem det meste af tiden og hjælper med alt fra toiletbesøg, bad, mad- og drikkeindtag til transport.  

Forskellen er, at Alexander ikke kan trække vejret selv og bruger respirator 24 timer i døgnet.

Alexander Skytt. Foto: Liv M. Kastrup

Og derfor er han ikke bare rykket ned i køen, når det gælder muligheden til at leve et liv på lige fod med andre – han er blevet skubbet helt om bagerst og har altså netop fået nej til at få en BPA-ordning.  

Muskelsvindfondens politiske chef, Thomas Krog, er rystet over afgørelsen. Ifølge ham havde den været utænkelig for bare fem år siden.  

”Hvis ikke Alexander havde brug for respirator, er jeg overbevist om, at han havde fået en hjælperordning,” slår han fast.  

Ulovlig finte

Men den mulighed tilfalder ikke Alexander, mener hverken Hørsholm Kommune eller Ankestyrelsen.  

Sidstnævnte har netop i to omgange meldt sig enig med kommunen i deres vurdering af Alexanders behov for hjælp – en vurdering, der ifølge Muskelsvindfonden er fyldt med fatale og principielle fejl, som kan få alvorlige konsekvenser for rigtig mange mennesker som Alexander.  

Ifølge Thomas Krog har både kommunen og Ankestyrelsen nemlig brugt en finte, som aldrig er set før. Og desuden er ulovlig.  

Politisk chef i Muskelsvindfonden, Thomas Krog

”Hvis Ankestyrelsen står fast på, at man kan gøre det på denne måde, så fratager man reelt alle respirationsbrugere muligheden for at få en BPA-ordning og dermed friheden til at leve et liv,” siger Thomas Krog og tilføjer: 

”Barren for, hvad folk kan blive udsat for, er flyttet så langt ned, at den er stort set væk.” 

Undskyldning for at undgå fleksibel hjælp  

Fordi Alexander bruger respirator, er der en respiratorisk hjælper hos ham 24 timer i døgnet. Det respiratoriske hjælperteam er ansat af regionen til at holde øje med, at respiratoren og Alexanders vejrtrækning kører uden problemer. Det er helt efter bogen.  

Problemet er opstået, fordi kommunen og Ankestyrelsen nu bruger Alexanders respiratoriske hjælpere som en, ifølge Thomas Krog, ulovlig og hidtil uset undskyldning for ikke at give Alexander den fleksible hjælp, som en BPA-ordning er.  

”BPA-ordningen er den eneste løsning, der reelt tillader mennesker med handicap at leve et selvstændigt, spontant liv, hvor de selv kan ansætte deres hjælpere,” forklarer Thomas Krog.  

Ifølge afgørelsen kan de respiratoriske hjælpere stå for det meste af den hjælp, Alexander har brug for.  

Sådan er det bare ikke i praksis. Regionens hjælpere er underlagt en masse regler, og der er en hel del ting, de ikke må hjælpe med – for eksempel må de ikke køre Alexander i skole.  

Og hvordan skal han så komme i skole?

Coronatiden om igen 

Som det er nu, er Alexanders forældre nødt til at køre ham i skole, fordi den Flextaxa, som kommunen foreslår, er både ufleksibel og ustabil.  

Forestil dig, at du er 22 år og bliver kørt på universitetet af dine forældre hver dag. Dine forældre, som selv har et arbejdsliv og ikke altid har tid.  

Jamen, så kan Alexander vel bare følge med i undervisningen online, tænker du måske.  

Ja, det kan han. Men forestil dig at gøre det dag ud og dag ind, mens du sidder alene på dit værelse, helt isoleret fra andre mennesker. Det er coronatiden om igen. Og den var der som bekendt kun meget få af os, der rigtig trivedes i.  

Alexander gjorde ikke.  

Som en straf for hård kriminalitet 

I praksis risikerer Ankestyrelsens afgørelse og enighed med kommunen at parkere Alexander derhjemme og kun give ham mulighed for at forlade sit hjem 15 timer om måneden.  

Ved du, hvor mange timer, der er tilbage på en måned?  

657.

Dem skal Alexander tilbringe indenfor hjemmets fire vægge.

“Hvis man ikke vidste bedre, kunne han lige så godt have begået hård kriminalitet og af den grund være pålagt restriktioner på sin færden rundt i verden,” pointerer Thomas Krog. 

Det er han bare ikke.  

”Det er et frygtscenarie for mig at blive låst inde i mit eget hjem og sidde der og vente på, at hjemmeplejen har tid til at komme forbi mig,” siger Alexander og fortsætter: 

”Det er et meget mærkeligt menneskesyn at have, at jeg skal gemmes væk, bare fordi jeg har brug for hjælp. Folk med handicap skal være en lige så stor del af samfundet som alle andre.” 

Ekstremt stort, hvis det ikke stoppes 

Muskelsvindfondens plan er nu at gå til Ombudsmanden og i yderste instans rettens vej.  

”Det her er ekstremt stort, hvis det får lov til at danne præcedens. I værste tilfælde kan man fremover udelukke alle, der har brug for respirator, fra BPA-ordningen – så længe man har denne afgørelse i hånden,” siger Thomas Krog. 

Han er dog nødt til at bevare håbet – for Alexander og alle som ham: 

”Ankestyrelsen laver i øjeblikket fejlvurderinger i en stribe sager. Jeg er overbevist om, at de også i den her sag kommer til at ændre deres afgørelse, fordi enten Ombudsmanden eller retten pålægger dem at gøre det.” 

Alexander Skytt. Foto: Liv M Kastrup

”Det bliver ikke det liv, jeg drømmer om” 

Alexander er for nylig flyttet hjemmefra til en bolig i Roskilde Kommune, så han er tættere på sit studie og studiekammerater.  

Verden og livet burde med andre ord ligge åben for hans fødder.  

Det største, han kan drømme om lige nu, er dog at Roskilde kommune modsat Hørsholm kommune godt kan se, hvorfor han har brug for en BPA-ordning og har ret til at leve et selvstændigt, socialt ungdomsliv som så mange andre.  

Det er han nødt til at tro på.  

”Det bliver ikke det liv, jeg drømmer om, hvis jeg ikke får hjælp,” siger han.