Det værste er at blive overset – selvom jeg er her

Guld fra arkivet. Dette er en udvalgt artikel fra vores arkiv.

15-årige Laura Kehler sidder på en grå sovesofa på sit værelse. Hun er træt. Hun har stadig nattøj på og har svøbt dynen omkring sig. I går var hun på Rigshospitalet til tjek, inden der venter hende en større operation i ryggen. Laura har været igennem mange undersøgelser, mange operationer, mange sygedage.

Under Lauras bluse gemmer sig en stomi, som hun er meget åben omkring, men også mange ar, som vidner om et liv med de mange operationer. Laura har muskelsvinddiagnosen Kongenit myopati, som for hende betyder en del synkebesvær og nedsat lungefunktion. Hun har haft 62 lungebetændelser.

Lauras stedfortræder hedder AV1

Lige nu sidder Laura med sin computer på skødet, mens hun følger undervisningen i skolen. Laura er nemlig i skole, men deltager via robotten hjemme fra sofaen. Hun plejer at sige, at: “hun er på robotten.”

To km væk i klasselokalet for 9.A på Holmeagerskolen i Greve står “han” på bordet oppe ved kateteret ved tavlen. “Han” hedder AV1 og er Lauras avatar – altså en robotstedfortræder, som er udsmykket med et billede af Laura. Hun føler lidt, at han er en han. Robotten livestreamer undervisningen hjem til Laura i sofaen, så hun både kan se, høre og tale med og være aktiv deltagende i klassegennemgangen. Laura kan endda formidle sine følelser via robottens display og række hånden op. Robotten har givet Laura en fornyet følelse af fællesskab:

”Jeg kan nu være med i gruppearbejde, og jeg får flere informationer, end jeg nogensinde har fået før. For tovejskommunikation med læreren er vigtig. Robotten giver mig bare så meget. Den er fantastisk,” siger hun.

Sejt at være venner med robotten

Laura tror på, at hvis hun havde fået en robot noget tidligere, ville hun måske i højere grad have knyttet bånd til nogen fra klassen.

”Jeg ville have været nærværende på en anden måde. Det er det med ude af øje – ude af sind. Hvis vi havde været børn i de yngre klasser, kunne det også være sejt at være venner med robotten. De ville måske ligefrem skændes om at sidde ved siden af robotten. Jeg ville i højere grad blive husket,” siger Laura.

Der er stadig nogle gange, hvor læreren eller klassekammeraterne glemmer at tænde robotten. Men det er et fåtal af gange. Og bliver hun glemt, så kan hun række hånden op og sige det. Fordi hun er der.

”Det værste er at blive glemt. Især når jeg er der og ønsker at være med,” siger Laura.

Klassebillede uden Laura

Følelsen af ikke helt at være en del af fællesskabet sætter sig i maven som en hård knude. Og ligegyldigt hvor søde og imødekommende kammeraterne i klassen er, så er det bare ikke lykkedes for Laura at blive en naturlig del af fællesskabet. I år, hvor det er deres sidste år sammen, mener Laura, at det er for sent.

Foto: Jakob Boserup

”Det er igen det der med: ude af øje – ude af sind. Jeg er aldrig blevet mobbet, og jeg har en rigtig god klasse. Og jeg ved, at det ikke er med vilje. Men jeg er bare blevet glemt nogle gange. Når jeg har været på hospitalet, har der aldrig været nogen, der kom ind på min afdeling. Der kom mange andre, men ingen fra min klasse – det har været forfærdeligt. Det er næsten værre end, at jeg ikke har været med på klassebilledet de sidste tre år. Det er bare blevet accepteret, at jeg ikke er der. Men jeg har jo ønsket at være en del af fællesskabet. Det var svært,” siger Laura.

Robotten giver optimisme om fremtiden

Tidligere frygtede Laura for sin fremtidige uddannelse, og hvordan hun skulle følge med på niveau med de andre elever, men det gør hun ikke mere:

”Robotten giver mig håb for fremtiden og ikke kun i forhold til gymnasiet og universitetet, men også på arbejdspladsen. Det er utopi at tro, at jeg kan holde til en 9-17 arbejdsdag. Men hvis robotten kommer med mig, kan jeg deltage i møder, være en del af kollegafællesskabet og sparre med andre, selv om jeg er hjemme eller andre steder. Jeg ved ikke, hvordan jeg skal kunne se min fremtid uden AV1.”

Læs kort beskrivelse af Muskelsvindfondens robotprojekt