BPA: Janne var ved at udvikle social angst, men så kom en revolution

Blogindlægget er et udtryk for skribentens egne holdninger og Pærspektiver.
Janne Sander er næstformand i Muskelsvindfonden.

Mit liv tog en helt ny drejning i 1988, hvor jeg og min nu afdøde mand Frank begge fik bevilliget en hjælpeordning efter den paragraf der hed 48 stk. 3 i Bistandsloven. Jeg blev bevilliget 40 timer/ugt. Og det fik Frank også. Vi delte i praksis vores ordninger efter aftale med kommunen og havde således tilsammen 80 timer, som vi fordelte efter behov.

Årene op til havde været rigtig svære og jeg kunne ikke se for mig, hvordan jeg som 32-årig nogen sinde skulle få skabt mig en tålelig tilværelse med de 20 timers hjemmehjælp, jeg modtog. Ingen hjælp til aktiviteter ud af huset og kun lige hjælp til at få dækket de mest basale behov.

Jeg var helt afhængig af min familie og venners hjælp. Jeg havde gangfunktion, men gik meget dårligt. Jeg kunne selv køre min bil, men ikke håndtere min kørestol ind og ud af bilen, selv manøvrere rundt og slet ikke magte at varetage huslige gøremål. Personlig pleje begyndte det også at knibe med, jeg skulle have hjælp til bad, af- og påklædning osv.

Relationerne begyndte at visne

Jeg havde i de foregående år slidt på min krop i helt urimelig grad. Min måde at bevæge mig på gav store smerter i ryg, skuldre og arme fordi jeg kompenserede min dårlige motorik ved trick bevægelser, der gav overbelastninger i de muskelgrupper, der fungerede. Jeg anvendte ikke nødvendige hjælpemidler, fordi jeg ikke selv kunne håndtere dem. Psykisk var jeg ved at nedsmelte på grund af den tiltagende afhængighed jeg oplevede i forhold til mine omgivelser. Især min familie sled det hårdt på. Jeg måtte misbruge deres hjælpsomhed, og det skabte konstant gnidninger og konflikter.

Jeg måtte udfordre mig selv på daglig basis og udviklede angst for at færdes. Jeg faldt ofte og måtte have hjælp fra politi eller brandfolk til at komme op og stå. Det var ydmygende og smertefuldt både fysisk og psykisk.

Jeg blev isoleret i mit hjem. Franks og mit forhold var belastet af de daglige udfordringer med at få tingene til at fungere, hjælpe hinanden og koordinere hjælp udefra gennem vores belastede netværk. Jeg mistede tilliden til systemet, og langsomt blev min livslyst forringet. Mine relationer til andre mennesker begyndte at visne.

Vi forsøgte at være aktive i forskellige politiske sammenhænge, men prisen var høj. Vi var i konstant energiunderskud og havde også altid underskud på ‘noget-for-noget’-kontoen.

Hjælperordningen var en revolution

Hjælperordningen betød en kolossal forandring. Først og fremmest blev en lang række praktiske problemer løst, og vi fik redskaber til at organisere vores dagligdag med langt bedre vilkår. Men mest af alt var selvbestemmelsen vigtig. Det selv at kunne vælge hvem der skulle hjælpe, hvornår, hvordan og selv definere arbejdsopgaverne var en revolution.

Det samarbejde der opstår, når opgaver skal udføres, den fælles takt man danser i, er kolossal vigtig. Man skal lære at være en god arbejdsleder. Være præcis i sin kommunikation, gøre sig sine personlige præferencer bevidst og være åben for mange forskellige slags mennesker. På den måde bliver en hjælperordning også et redskab for personlig udvikling. Hvem er jeg, hvad vil jeg med mit liv, hvordan skaber jeg en tilfredsstillende tilværelse?

Jeg skylder min BPA alt

Uden hjælperordning ville jeg på ingen måde kunne gå på universitetet, være aktiv i Muskelsvindfonden, kvindeorganisationer, deltage i samfundslivet, nyde kulturelle oplevelser, rejse, besøge familie og venner. Jeg ville ikke kunne passe mit hjem, klare personlig hygiejne, ikke selv handle varer og dagligdags fornødenheder.

Derfor skylder jeg min BPA alt. Jeg er utrolig taknemmelig for at bo i et land, der yder hjælp til mennesker som mig. Derfor har jeg også altid opfattet det som en pligt at betale tilbage på to helt centrale områder, for det første: At bruge de muligheder, der er mig givet ud fra, hvad der er fysisk muligt. Betale tilbage ved at være aktiv. Uanset om det er et par timer om ugen eller flere timer om dagen. Man er forpligtet til at bruge sin BPA til noget. Udnytte de muligheder man får.

Det kan være ved frivilligt arbejde, politisk engagement, at besidde et lille job, uddanne sig eller hvad som helst. Og for det andet: At overholde de betingelser der er i loven. Ikke prøve at udnytte systemet, og opføre sig ordentligt både overfor det offentlige system og overfor de mennesker jeg har ansat, og som investerer deres arbejdstid hos mig.

Jeg har sådan set kun en negativ ting at sige om BPA: den ydes til alt for få mennesker !
Og det pres, der opleves på ordningen i dag, er så sindssygt belastende, at det er ubærligt.

BPA i sig selv med den selvbestemmelse, frihed og de muligheder den giver, kan varmt anbefales!