Hvad nu hvis, jeg boede i Japan

Blogindlægget er et udtryk for skribentens egne holdninger og Pærspektiver.
Ditte Guldbrand Christensen er tidligere næstformand i Muskelsvindfonden og forfatter.

Hvad nu hvis… Jeg elsker at lege den leg, specielt når jeg er ude at rejse. Så forestiller jeg mig hvordan livet ville se ud, hvis jeg havde min daglige gang der. Hvor og hvordan ville jeg bo, hvor ville jeg købe min ynglings kaffe, og hvor ville jeg hænge ud og mødes med vennerne. Hvis det er mindre storbysteder, så forestiller jeg mig hvor de bedste solkskinspletter er, og hvor jeg kan sidde og filosofere over livets genvordigheder.

Nogen gange har jeg muskelsvind i mine fantasier, andre gange har jeg ikke, det er drømmenes store frihed.

Men da jeg i 2007 var i Japan, som en del af den danske delegation, kunne jeg ikke andet end at forestille mig, hvordan mit liv ville være, hvis jeg var født og opvokset med muskelsvind i Japan, for vilkårene er så markant anderledes end i Danmark, hvilket jeg selv fik at mærke på egen krop.

Velkommen til plejehjemmet

Det var den japanske regering, som havde inviteret organisationer, som repræsenterede henholdsvis unge, ældre og mennesker med handicap, fra fire forskellige lande.

Jeg repræsenterede naturligvis folk med handicap, både i kraft af at jeg var formand for SUMH, men også som næstformand i Muskelsvindfonden.

Den japanske regering ønskede bl.a. at vi skulle prøve at bo som japanere, hvilket betød at man blev indlogeret i private hjem, hvilket alle så gjorde, – det vil sige alle undtagen mig og en anden kørestolsbruger, vi skulle bo på plejehjem.

Faste sengetider og sushi

Det fortæller jo alt om forskellen på at leve med et omfattende fysisk handicap i Danmark versus Japan. For både jeg selv og den anden i kørestol, vi var for øvrigt begge fra Danmark, vi bor normalt i egen bolig, har uddannelse og job.

Og alt det kan vi, fordi vi har en BPA-ordning. Og selvom det uden tvivl var et plejehjem i top klasse, så var det stadig et plejehjem. Fx var beboerne kommet i seng da vi kom, og vi sad med personalet og lavede sushi. Faktisk var det mest personalet vi fik lov at tale med, i det døgn vi boede på plejehjemmet.

Jeg skal indrømme at ”hvad nu hvis – legen” pludselig ikke var så tillokkende, og tanken om hvordan mit liv ville have været, hvis jeg boede i Japan, var faktisk ret skræmmende.

Forskellige livevilkår trods liv der minder om hinanden

Dette blev jeg mindede om, da jeg for nyligt var konsulent på bogen ”Pukkelryg” af den japanske forfatter Sao Ichikawa. Dette er hendes debutroman og handler netop om handicap og seksualitet.

Det er en mørk og humoristisk, erotisk fortælling, som allerede er blevet beskrevet som kontroversiel i Japan, fordi den netop cementerer, at mennesker med handicap er seksuelle væsner. Bogen er en autofiktionsroman, da både hovedpersonen og forfatteren selv har muskelsvind og bor på et bosted for mennesker med fysiske handicaps.

Bogen er utrolig underholdende, og klart en anbefaling herfra.

Men én ting slår mig, og sætter tingene i perspektiv for mig, nemlig hvor forskellige livsvilkår vi har, trods det, at vi faktisk burde leve liv, som kunne minde om hinanden.

Den tydelige kontrast

Vi er begge forfattere (har endda begge skrevet erotisk litteratur), vi har begge muskelsvind, og vi er jævnaldrende. Men mens jeg bor i eget hus med mand og barn, bor Sao Ichikawa på et bosted. Mens jeg kan rejse ud i verden og opleve den, er Ichikawa nødt til at blive hjemme.

Og alt sammen handler om, at vi i Danmark har valgt at investere i mennesker med handicap – i hvert fald lidt endnu.

For med ordninger som ledsager – og BPA-ordningen, ja, så kan mennesker som Ichikawa og jeg leve selvstændige og værdige liv, så tæt på det normale som muligt. Vi kan komme ud og deltage og bidrage til det samfund, som vi bør være en del af.

Det er hjerteskærende

Det er så hjerteskærende for mig, at en prisvindende og internationalt nomineret forfatter ikke kan tage ud i verden på en bog-turné og promovere sin roman. En mulighed som havde været mulig for mig, fordi jeg har en BPA-ordning, men ikke for Ichikawa. Mens jeg kan udøve mine drømme, så er hun gemt væk på en institutionslignende bolig og må skrive bøger om sine fantasier fremfor selv at udleve dem. Det er i mine øjne spild af liv, men viser også hvor sårbare og afhængige vi med funktionsnedsættelse er af vores samfunds nåde.

Men det giver mig også blod på tanden til at kæmpe videre for at sikre, at vi i Danmark fortsat investerer i mennesker med handicap. De sidste mange års nedskæringer på handicapområdet skal stoppe. Vi skal være det fyrtårn, som Danmark tidligere har været og vise, at mennesker med handicap er værd at investere i, og med den rette investering kan vi sagtens leve selvstændige og gode liv. Så med andre ord, vi skal kæmpe for ”det gode liv med muskelsvind – ja, handicaps generelt!”