MIT PÆRSPEKTIV

Preben Steen: “Det virker – og ingen skal røre min medicin!

For Preben Steen Nielsen med muskelsvind er det ganske vist. Han er overbevist om, at medicinen har en mærkbar effekt på ham. Og nu har han det sådan: "Ingen skal røre min medicin!"

Preben-Steen-Nielsen-af-Maria-Tuxen-blog-aspect-ratio-1917-1263

Foto: Maria Tuxen Hedegaard

100%
Preben Steen
27. januar 2025
Læsetid 2 min.
0
Blogindlægget er udtryk for skribentens egne holdninger og Pærspektiver. Pærspektiv er ikke associeret med udgiveren af dette præparat.
Preben Steen Nielsen er forfatter samt byrådskandidat for Det Konservative Folkeparti i Vejle.

Jeg har i dag været på Risdiplam – medicinen mod min muskelsvind – i lidt over en måned.

Og hvilken følelsesmæssig tung rejse det har været. I dette opslag vil jeg fortælle lidt om mine oplevelser med medicinen.

Det, man håber på, når en medicin som denne gives til en person med en muskelsvindsdiagnose som min, er at kunne bremse sygdommens udvikling og fastlåse ens funktionsniveau.

Drømmescenariet er, at man derudover oplever forbedring – det kunne være i form af styrke, udholdenhed eller bedre førlighed.

Se da Preben få sin første dosis Risdiplam

Selv har jeg oplevet lidt af hvert. Det har været fedt, men det har samtidigt også været underligt og svært at være i. Jeg har trods alt levet 43 år af mit liv med beskeden om, at der intet var at gøre.

Når jeg har oplevet forbedring, har jeg haft svært ved at turde tro på det og sige det højt.

Bivirkninger har jeg været forskånet for. Den første uge lidt svedige håndflader, en smule hovedpine og svag hovedpine samt prikken i fingrene. Men det gik over. Nærmest fra den ene dag til den anden.

Effekten var tydelig på fjerdedagen

Jeg havde været på café med min kusine, og da jeg forlod caféen kørte jeg direkte ud i regn og blæst. En kulde som min kørehånd normalt ville reagere på med det samme. Jeg ville hurtigt miste kræfter og få svært ved at betjene kørestolen igen.

Men ikke denne dag. Jeg blev endda ude i kulden lidt for at købe en pose brændte mandler. Og herefter kunne jeg fortsætte ubesværet: Køre rundt i Kvickly og sidenhen ind i bilen, med god varme og funktion i hånden.

Følelsen af at være blevet bedre tror jeg let vil kunne skabes i hovedet. For det er SÅ stort at blive tilkendt medicinen, og for mit eget vedkommende pumpede adrenalinen bare rundt i kroppen på mig, da jeg tog de første doser.

Det er bare ikke alting, som kan forklares eller fejes væk med tesen om “ahh, mon ikke bare det er noget, du forestiller dig?”.

Her en måned efter første dosis tør jeg godt sige det højt: MEDICINEN VIRKER!

Det gør den i hvert fald på mig. Min finmotorik er forbedret en smule, jeg har fået lidt mere styrke (og fart) i min hånd – og så oplever jeg samtidigt at blive mindre afkræftet selv efter mange timer på iPad’en.

Mikroskopiske årer kom frem

14 dage inde i forløbet blev jeg så ramt af en hård lungebetændelse. Og det gør selvfølgelig, at det har været umuligt at mærke effekten, når man i forvejen er godt afkræftet.

Én ting vil jeg dog alligevel dele med jer i den sammenhæng.

Hele mit liv har jeg været umulig at stikke i. Når jeg som lille var indlagt og skulle have taget blodprøver, var mine årer umulige at ramme. Selv med ultralyd var det en kamp kun de få dygtigste læger en sjælden gang i mellem kunne lykkes med. Mine årer er mikroskopiske og ligger dybt – og kampen om at kunne ramme dem er fortsat ind i mit voksenliv.

Indtil nu i hvert fald.. For de sidste par uger er jeg blevet stukket et utal af gange, og hver eneste gang har været lettere og mindre smertefuld end nogensinde før.

Mine årer er pludselig store og tydelige. Og min bedste forklaring er, at medicinen giver bedre blodomløb. Det ville også forklare, at jeg fryser mindre – og samtidigt gå godt i tråd med nogle af de ting, jeg har læst i de internationale forum for brugere af Risdiplam. Rigtig mange af dem fryser nemlig også mindre.

Om medicinsk behandling af SMA

I 2017 kom et banebrydende præparat på markedet i Danmark, som kunne behandle muskelsvinddiagnosen spinalmuskelatrofi (SMA).

I starten var det kun en meget lille gruppe børn, som fik adgang til medicinen, som kunne bremse udviklingen af muskelsvind.

I flere år kæmpede børn, forældre og voksne for at få adgang til behandlingen, og løbende udvidede Det Danske Medicinråd adgangen.

Den 28. august 2024 godkendte Medicinrådet den medicinske behandling til alle aldergrupper med udgangspunkt i start- og stopkriterier, herunder en fysisk test, som ansøgerne skal bestå.

Det kan du læse mere om på muskelsvindfonden.dk.

Så alt i alt har jeg jo faktisk en sindssyg god oplevelse med medicinen, dog en smule forstyrret af de seneste 14 dages lungebetændelse.

Jeg glæder mig meget til at dele flere erfaringer med jer i næste måned, men afslutningsvist får I lige et par tanker med på vejen..

Medicin har jeg aldrig fået fast. Risdiplam er første gang jeg nogensinde er afhængig af et præparat – som i øvrigt er hamrende dyrt, skal indtages samme tid hver dag og opbevares på køl.

Det sætter tanker igang.. især nu hvor jeg ikke længere er i tvivl om, at det her rent faktisk har en effekt på mig.

Hvad nu hvis Trump starter en krig, og medicinen pludselig ikke kan fragtes til Danmark?

Hvad hvis prisen stiger yderligere eller et politisk benspænd pludselig gør, at medicinen tages fra mig?

Jeg føler mig lidt som Gollum fra Ringenes Herre.

Ingen skal røre min medicin!

Om Preben Steen Nielsen

  • 43 år
  • Har muskelsvinddiagnosen SMA2
  • Gift med Pernille
  • Forfatter bag bøgerne ‘Tosse-Tino’, ‘Tosse-Tino 2’, ‘En atypisk lovestory’ samt selvbiografien ‘Kan den snakke?’
  • Har lavet flere kortfilm, spillefilm og musikvideoer samt medvirket i flere reklamer.
  • Aktiv i politik i Vejle, blandt andet som byrådskandidat for Det Konservative Folkeparti

Læs mere om Preben Steen på muskelsvindfonden.dk

For medlemmer

En sort silhuet af en hund i en legende stilling, med alle fire poter på jorden og halen buet opad. Hunden ser ud til at glæde sig. Silhuetten er enkel og uden yderligere detaljer. Baggrunden er gennemsigtig.

Søger du viden om livet med muskelsvind?

Klik her

Del din mening

Skriv et svar

Ingen resultater