Mie drømte om oplevelser med sine børn, inden hun dør af ALS. I stedet måtte hun bruge pengene på at komme i bad

Mie Lausten på 49 år skulle have brugt sin opsparing til at opleve noget med sine to teenagedøtre, inden hun dør af den uhelbredelige sygdom ALS.

Hun fik konstateret ALS i efteråret 2023.

I stedet for at bruge pengene på oplevelser med sine børn, følte hun sig dog nødsaget til at bruge dem på at ombygge sit badeværelse, så hun kan komme i bad derhjemme – for det mente Hillerød Kommune ikke var nødvendigt.  

Forstil dig, at hver gang, du får brug for at tage et bad, skal du med besvær fragtes til et kommunalt plejecenter. Eller blive etagevasket, mens du ligger i din seng. Resten af livet. 

Mange risikerer det samme

”Gudskelov havde jeg muligheden for selv at betale for de allermest nødvendige ændringer på badeværelset, men det var penge, jeg skulle have brugt på oplevelser med mine piger. Det er ikke alle, der har de penge, og det er ikke til at bære, at andre skal udsættes for det samme,” siger Mie Lausten, som grundet sin sygdom skriver via en øjenstyret computer.  

Den har hun, fordi hendes ALS er så fremskreden, at hun ikke kan bevæge sine muskler fra halsen og ned og får hjælp af en respirator til at trække vejret.   

Afgørelsen i Mies sag er principiel, og derfor kan mange fremover risikere at blive udsat for det samme som Mie, vurderer Muskelsvindfonden, som er gået ind i sagen.  

Ombygning blev nødvendig 

Hen over foråret og sommeren 2024 mistede Mie på grund af sin sygdom evnen til at stå, bruge armene og trække vejret selv.  

Da hun først fik brug for en respirator, kunne hun ikke længere tage bad i sin brusekabine. Hun kunne heller ikke længere bruge det særlige toilet, som kommunen havde installeret i løbet af foråret netop for at sikre, at Mie fortsat kunne gå på toilettet i sit hjem.  

Derfor ansøgte hun kommunen om en ombygning, som hun selv kalder den ”billigste, brugbare løsning”, hvilket bl.a. indebar etableringen af en loftlift, så hun kunne blive løftet ud på toilettet og i bad.

Løsningen ville sammenlagt koste kommunen 60.000 kroner.   

”Privilegieblindt” 

Men kommunen sagde nej.  

Ifølge afgørelsen ville en ombygning af Mies badeværelse ikke føre til, at hun blev ”mere selvhjulpen”, eller at hendes hjem blev ”mere egnet som opholdssted” for hende. En vurdering, der reelt udelukker mennesker med omfattende fysisk handicap fra at få hjælp, fordi der som oftest ikke er håb om bedring, vurderer Muskelsvindfonden. 

”Det kan måske lyde forkælet, for vi kan vel alle leve med lidt etagevask eller med at bade ude i en periode. Men pointen er, at det ikke er i en periode, men resten af mit liv. Forestil dig, at du aldrig mere fik et brusebad. Du kan ikke noget fysisk, og så er der én, der siger, at det ikke er vigtigt, at du kan få et bad hjemme. Det er temmelig privilegieblindt,” siger Mie.  

Siden august har hun brugt en toiletstol i stedet for det særlige toilet, som kommunen har installeret på badeværelset, men som nu ikke bliver brugt i mangel på en loftlift. 

Kan hjælp betale sig? 

Selvom det ikke er rart at forestille sig, er det Mies indtryk, at kommunen har haft en vurdering af hendes forventede levetid med i sine overvejelser og stillet spørgsmålet: Kan det betale sig at hjælpe én, som alligevel snart dør? 

ALS-patienter lever oftest ikke længere end tre år, fra de bliver diagnosticeret. 

”Sat på spidsen synes jeg, det er rimeligt nok, hvis kommunen ikke vil betale for ombygning af et badeværelse, hvis jeg med sikkerhed dør tre dage efter. Men kommunen vidste allerede i foråret 2024, at jeg ville få respirator, så man ville ikke kunne sige, at jeg ville dø i morgen,” siger Mie og tilføjer: 

“Hvis det er kommunens holdning, at man ikke skal hjælpe mig, fordi jeg ikke lever så længe som raske, så ville jeg ønske, at de sagde det direkte. Så kunne vi som samfund beslutte, om det er rimeligt eller ej.”

Ingen økonomisk gevinst  

Mie er selv uddannet jurist og har siddet i Hillerød byråd.

Hun har brugt lang tid på at undersøge, om der er en økonomisk gevinst for kommunen ved at nægte hende en ombygning.  

Det er der ikke, viser hendes egne beregninger.  

For de økonomiske omkostninger for al den ekstra hjælp, det ekstra udstyr og den særtransport, kommunen ville være nødt til at bevilge for at gøre det muligt for Mie at tage bad på det lokale plejecenter tre gange om ugen, ville i sidste ende langt overstige omkostningerne ved en ombygning.  

Men den udregning har kommunen slet ikke lavet, viser den aktindsigt, Mie selv har søgt.  

Dårligere livskvalitet

Nu har hun så selv betalt.  

Mie oplever på grund af sin sygdom store smerter ved vendinger i sengen, og derfor er etagevask ikke muligt. Og hun udtrættes af forflytninger, hvilke et bad på plejecentret ville kræve mange af.  

”Som ALS-ramt med lammelse i hele kroppen samt smerter i muskler, led og hud er en sådan unødvendig belastning og udtrætning uoverskuelig. Og i den grad noget, der ville forringe min livskvalitet. Jeg var så presset af tanken om det, at jeg valgte at bruge mine penge på selv at ændre badet,” fortæller hun.  

Leve eller blot overleve? 

Efterfølgende har Ankestyrelsen meldt sig enig i kommunens afgørelse.  

Ifølge Thomas Krog, politisk chef i Muskelsvindfonden, er afgørelsen dog potentielt ulovlig. 

”Der ligger noget principielt og i mine øjne lovstridigt i, at Ankestyrelsen slår fast, at det er afgørende, om ombygningen øger Mies selvhjulpenhed. For der er jo ikke noget håb om bedring og øget selvhjulpenhed, når man har et omfattende fysisk handicap. Hvis vi begynder at bruge det som argument, har vi tabt,” siger Thomas Krog.  

Ifølge ham risikerer vi, at tusindvis af mennesker med handicap, som har brug for hjælp til alt praktisk, bliver frataget muligheden for at få en ordentlig bolig. Medmindre de flytter på plejehjem, hvilket Muskelsvindfonden har noteret sig, at flere kommuner er begyndt at foreslå til mennesker med handicap.   

Thomas Krog siger:

”Hele princippet om retten til et selvstændigt liv i egen bolig bliver udfordret. Derfor har det vidtrækkende konsekvenser, hvis det her vinder gehør.”  

Han mener desuden, at sagen rejser et centralt spørgsmål: Skal man som menneske med et fysisk handicap have hjælp til at leve – eller blot til at overleve?

En hård erkendelse 

Mie ærgrer sig over, at hun ikke var klar over problemerne på handicapområdet, da hun stadig sad i byrådet i Hillerød og endnu ikke havde fået de første symptomer på ALS.   

”Det frustrerer mig, og samtidig er jeg flov over, at jeg ikke indså de her ting på et tidspunkt, hvor jeg kunne gøre noget ved det. Derfor er det også vigtigt for mig at fortælle min historie, så der måske er nogle politikere, der tager ansvaret på sig og får handlet,” siger Mie og tilføjer: 

”Det gør noget skidt ved ens sjæl, at det samfund, man så gerne vil være en del af, behandler ens behov, som var man en andenrangsborger på det tidspunkt, hvor man har allermest brug for hjælp. Vi bryster os af at være et land, hvor mennesker med handicap har mulighed for et værdigt liv, og jeg betaler min skat med glæde, så det har været en hård erkendelse, at dele af det er en stor, varm luftballon.”