Forskning inden for neuromuskulære diagnoser er i en rivende udvikling. Men forskning handler ikke kun om medicin. Det handler især også om livskvalitet. Det er netop det fysioterapeut Pia Zinch har forsket i.
Pærspektiv har spurgt hende om tre spørgsmål til hendes forskning i muskelsvinddiagnosen Duchenes Muskeldystrofi DMD.
Har du noget på hjerte? Pærspektiv.dk er skabt for at give plads til nuancerede samtaler – og derfor har vi brug for dine perspektiver.
Mennesker som er eksperter i deres eget liv. Alle synspunkter tæller. Kort som langt.
Du kan indtale en besked på vores Bidragstelefon på: 61 240 249 (du afgiver dit telefonnummer, når du lægger besked).
Du kan også oprette en bruger, så du bliver en del af familien, og kan blive inviteret til online redaktionsmøder, og det giver dig adgang til at kommentere vores artikler.
Tilmeld dig i bunden under ‘Bliv en del af Pærspektiv’.
Hvordan kan man adskille sig fra gruppen, hvis der ikke er en gruppe?
Patienter med meget sjældne sygdomme bliver ikke grebet af Medicinrådets 7. princip, som det ellers var tiltænkt.
I et afslag givet fra Region Hovedstaden, som Muskelsvindfonden har set, står der, at man ikke kan anbefale behandlingen til den konkrete patient, fordi Medicinrådet ikke anbefaler behandlingen, og fordi patienten ikke vurderes at adskille sig nævneværdigt fra de patienter, Medicinrådet allerede har vurderet.
Det skriver direktør i Muskelsvindfonden, Henrik Ib Jørgensen og sundhedspolitisk konsulent, Bettina Juul-Nielsen i et indlæg i Sundhedspolitisk Tidsskrift og Medicin & Evidens.
Her understreger Muskelsvindfonden, at det er vigtigt at forstå, hvad der sker, når man er sjælden: Det er ikke nødvendigvis muligt at skille sig ud fra mængden, fordi der næsten ikke er nogen mængde.
Derfor bør politikerne ændre selve konstruktionen af principperne, mener Muskelsvindfonden.
Tallene stammer fra en undersøgelse blandt 4.080 patienter, som Pærspektiv også har omtalt tidligere. Blandt dem som fik ændret sin behandling svarer 40 procent, at de fik at vide, at ændringen skyldes økonomi. Kun 15 procent angiver, at ændringen var fagligt begrundet fra fysioterapeutens side.
Muskelsvindfondens prisvindende marketingschef skifter scene efter knap 18 år
Efter knap otte år som marketingchef, og 17,5 år hos Muskelsvindfonden, skal Maria Wael Nielsen fremover være marketingschef på Aarhus Teater. Maria Wael Nielsen har været i Muskelsvindfonden siden 2009, hvor hun startede som projektlederassisten på ‘Grøn Koncert’.
I sin tid hos Muskelsvindfonden har Maria Wael Nielsen og hendes team stået bag flere prisvindene kampagner herunder ‘Pærfekt’ med fotograf Petra Kleis og ”Fælles om at være forskellige” i samarbejde med Tuborg.
1. oktober
Institut for Menneskerettigheder 01/10/2026
Andreas Baumann er ny kommunikationschef på Institut for Menneskerettigheder
Mandag Morgens chefredaktør, Andreas Baumann, bliver Institut for Menneskerettigheders nye kommunikationschef. Fra 1. november 2026 skal han stå i spidsen for kommunikations- og engagementsafdelingen, det skriver Institut for menneskerettigheder på deres hjemmeside.
Dermed siger Andreas Baumann farvel til sit job som chefredaktør på Mandag Morgen.
DH til socialministeren: Brug din nye frihed på retssikkerhed
Hvorvidt en borger har ressourcer eller ej skal ikke være afgørende for, om de kan få hjælp. Det er budskabet i et debatindlæg skrevet af formanden for Danske Handicaporganisationer Thorkild Olesen i Altinget.
Nu hvor rammeaftalen er væk, spørger han: Hvordan bruger vi det nye politiske handlerum til at skabe reelle fremskridt på handicapområdet? Og ikke mindst, hvordan sikrer vi, at mennesker med handicap får den hjælp, de har ret til – helst allerede første gang?