Hvorfor er I med i serien Generation 0?

Simon Schultz og Mille Rasmussen er forældre til Malia på to år. Malia er et af de første børn i Danmark, hvis muskelsvinddiagnose blev fundet via screening lige efter fødslen. Siden har familien sagt ja til at blive fulgt af en tv-journalist til serien Generation 0, som du kan se her på Pærspektiv. Vi har spurgt dem hvorfor, de har valgt at dele deres hverdag.

1

Hvorfor har I valgt at være med i serien?

Vi har valgt at være med i serien for at hjælpe andre familier, der evt. kan spejle sig i vores historie og følelser og vide, at de ikke er alene. De er ikke alene i at have en dagligdag, hvor det handler om træning, hjemmepasning, tabt arbejdsfortjeneste – og generelt en hverdag, der er tilpasset barnets behov – for der er mange behov for et barn med handicap. 

2

Hvad håber I at opnå?

Vi håber at nå ud til folk og nybagte forældre, som står i den situation, vi selv stod i dengang, Malia blev født. Vi så kun på alt det negative. Derfor håber vi, at dem, der står i denne sårbare situation, ser vores serie og kan se, at man sagtens kan få et dejligt og fantastisk liv med et barn med et handicap. Livet er, hvad man gør det til, og så snart man får bearbejdet sorgen og lærer at leve med den, kan man så småt begynde at se på det positive. 

Vi kunne godt selv have brugt en serie eller en familie, som havde et barn med SMA type 1, så vi kunne se, at man i fremtiden sagtens kan få et dejligt og godt liv. Det ved vi heldigvis selv nu, at man godt kan!

3

Hvad har overrasket jer mest ved at være med i serien?

Det har overrasket os, at folk har taget så godt imod serien. Vi har fået rigtig god respons, og folk synes, det virker så naturligt for os at blive filmet – selvom det bestemt ikke er det for os. Men vi er glade for at folk tager godt imod det, da vi ligger vores sjæl og følelser i det og er os selv hele vejen igennem. 

4

Hvad har overrasket jer mest ift. at være forældre til et barn med handicap?

Simon: Det har overrasket mig mest, hvor meget de små milepæle, i forhold til Malias udvikling, har betydet for mig.

Mille: Det har overrasket mig mest, hvor svært det er at navigere rundt i, når man får tips og råd fra fagfolkene omkring os. Jeg troede der var én vej, vi skulle følge ift.. Malias udvikling, men vi får mange forskellige ting at vide, og man skal i sidste ende selv træffe den beslutning, man føler er bedst for sit barn. Og en sætning som en fagperson sagde til os, og som jeg aldrig glemmer er: “I er jeres barns advokater,” og det er så rigtigt.

5

Hvor længe håber I, at serien kører?

Vi håber, at serien kører et par år og gerne indtil Malia en dag selv kan sætte lidt ord på hendes sygdom og tanker omkring den. Og indtil at vi ikke længere føler, vi har noget relevant at kunne vise og fortælle folk, der ser med.