Når mennesker med muskelsvind bliver indlagt kan man tænke: Er der en voksen tilstede?


Blogindlægget er udtryk for skribentens egne holdninger og Pærspektiver. 

I foråret fik jeg en kæbeledsoperation, og jeg føler ikke, at Rigshospitalet havde med i deres
overvejelser, at jeg har muskelsvind. Hvad der for dem var en standardoperation, viste sig at kræve langt mere genoptræning, end de var forberedt på. Flere gange under forløbet har jeg rystet på hovedet og tænkt: “Er der en voksen tilstede?”

Selve operationen gik godt, og jeg var kun indlagt de otte efterfølgende dage. Umiddelbart efter jeg kom hjem, havde hospitalet sørget for ergoterapeutisk genoptræning i kommunalt regi. Desværre viste det sig dog, at denne genoptræning ikke var specialiseret nok, og det har resulteret i, at jeg her 10 måneder efter, endnu ikke kan synke mad eller drikke.

Jeg føler, at lægerne har været uforberedte, og at rehabiliteringsforløbet med kommunens tilbudikke har været tilstrækkeligt planlagt. Rigshospitalets specialister inden for muskelsvind har efterfølgende fortalt mig, at jeg skulle have haft den mest intensive genoptræning fra start. Denne genoptræning blev først påbegyndt hele fem måneder efter operationen.
Den genoptræningsform, der gav mig resultater, blev påbegyndt for sent. Jeg nåede at mærke betydelige forbedringer, da forløbet endelig blev intensiveret.

Desværre blev genoptræningen allerede stoppet efter fire uger med den begrundelse, at fremskridtet gik “for langsomt”, og jeg har ikke fået nogen yderligere genoptræning sidenhen.

Hvis jeg, som har muskelsvind, brækker et ben, vil det heller ikke hele efter de almindelige 6 uger, og da vil lægerne forhåbentlig heller ikke fjerne gipsen så tidligt. Det er præcis det, jeg har oplevet i denne sag.

Det er endt i tovtrækkeri

Jeg har gjort alt for at både jeg og lægerne var forberedt på, hvad der kunne ske under operationen og indlæggelsen. Det er derfor meget frustrerende, at jeg skulle slå i bordet op til flere gange, efter at jeg kom hjem fra hospitalet, for at få den altafgørende genoptræning, inden det er for sent.

Jeg skriver dette indlæg for at anbefale, at andre med muskelsvind, der står med en operation foran sig, også er forberedt på det efterfølgende genoptræningsforløb. Ved at have en plan for specialiseret genoptræning, som kan påbegyndes umiddelbart efter operationen, så kan man forhåbentlig undgå lange ventetider, der svækker musklernes rehabiliteringsevne.

Min sag er desværre blevet til tovtrækkeri om, hvem der skal betale, mellem hospitalet og kommunen. Jeg anerkender samtidig, at der er flere læger på Rigshospitalet, som lige nu ligger vandret for at finde den optimale genoptræningsløsning til mig. Desværre er der huller i systemet, der gør, at der ikke kan findes finansiering til den specialiserede genoptræning, vi med muskelsvind ofte har brug for.