Christina Højlund var med i en verdenspremiere: Sådan går det i dag

Christina Højlund husker tydeligt den dag på Rigshospitalet, hvor hun var voldsomt nervøs. Hun havde sagt ja til at være det første menneske, som fik sprøjtet en ny genterapi mod muskelsvinddiagnosen Limb Girdle ind i kroppen. En behandling som ikke kan gøres om, og som intet menneske havde prøvet før. Det er tre år siden.  

Vi besøgte hende dengang og er taget tilbage for at høre, hvordan hun har det i dag. 

 Jeg har lyst til at kramme mig selv

Meget har ændret sig for Christina på de tre år, der er gået. Hun er flyttet i et nybygget hus i Kolding, har fået hund og kaffe-bar i køkkenet. Hun sætter sig for at se den video, som vi lavede sammen dengang. 

“Jeg var godt nok hævet i ansigtet på det tidspunkt,” udbryder hun som det første og påpeger de lidt tykkere kinder, hun har på optagelserne. 

Dengang fik Christina binyrebarkhormon i store doser for at sikre, at hendes krop ikke afviste og udstødte genterapien, som var blevet sprøjtet ind i hendes krop gemt i en virus som en trojansk hest. Det lidt hævede ansigt er en almindelig bivirkning fra binyrebarkhomon. 

“Det har jo været en vanvittig oplevelse. Skræmmende. At se sig selv i den video, så har jeg lidt lyst til at kramme mig selv og sige, at det nok skal gå. Det er jo nemt nok at sige nu, fordi jeg er på den anden side,” siger Christina Højlund.  

Resultaterne er hemmelige – også for Christina

I dag er Christina glad for sit valg om at medvirke i forsøget, men vejen hertil var svær og ensom. Der var ingen erfaringer, hun kunne læne sig op ad, da hun var den første i verden, og selv lægerne havde ingen viden. Den skulle de have fra hende igennem forsøget.  

Formålet med det medicinske forsøg er at registrere, hvordan Christinas krop reagerer på behandlingen. En behandling som skal kunne standse eller måske endda forbedre udviklingen af hendes muskelsvind. Men oplysninger om, hvordan hendes krop reagerer, må Christina ikke få indblik i. 

“Noget af det jeg blev overrasket over var, at jeg egentligt troede, at jeg havde krav på at få at vide, hvordan resultaterne var løbende – især når jeg lægger krop til.”

“Man får taget mange blodprøver og muskelbiopsier, men resultaterne fra dem får jeg ikke at vide. Det har man ikke krav på, når man medvirker i forsøg, og det er frustrerende,” fortæller hun. 

Christina understreger, at hun er glad for det tætte forhold, hun har fået til lægerne på Rigshospitalet. 

Resultaterne er hemmelige – også for Christina

I dag er Christina glad for sit valg om at medvirke i forsøget, men vejen hertil var svær og ensom. Der var ingen erfaringer, hun kunne læne sig op ad, da hun var den første i verden, og selv lægerne havde ingen viden. Den skulle de have fra hende igennem forsøget.  

Formålet med det medicinske forsøg er at registrere, hvordan Christinas krop reagerer på behandlingen. En behandling som skal kunne standse eller måske endda forbedre udviklingen af hendes muskelsvind. Men oplysninger om, hvordan hendes krop reagerer, må Christina ikke få indblik i. 

“Noget af det jeg blev overrasket over var, at jeg egentligt troede, at jeg havde krav på at få at vide, hvordan resultaterne var løbende – især når jeg lægger krop til. Man får taget mange blodprøver og muskelbiopsier, men resultaterne fra dem får jeg ikke at vide. Det har man ikke krav på, når man medvirker i forsøg, og det er frustrerende,” fortæller hun. 

Christina understreger, at hun er glad for det tætte forhold, hun har fået til lægerne på Rigshospitalet. 

En ekstra hård jul

I dag går det den rigtige vej. Men der var et tidspunkt i starten af forsøget, hvor det så ud til at gå den forkerte vej.  

“Det værste, der er sket indtil nu, det er helt klart den jul, hvor mine levertal var ekstremt høje, lige efter jeg havde fået medicinen. Hvor vi ikke vidste, hvad udfaldet ville være, fordi mine levertal blev ved med at stige. Og det er jo farligt. Jeg var ekstremt bange, og det var min familie også. Det var helt klart den værste tid,“ fortæller Christina. 

Christina fortæller, at lægerne endte med at trække hende gradvist, men dog relativt hurtigt ud af binyrebarkhormonen, og så blev hendes levertal faktisk stabiliseret. 

Christina kunne ånde lettet op, og siden har der ikke været alvorlige bivirkninger fra behandlingen.   

Sygdommen bliver mildere 

Christine Højlund var den første, men hun er ikke den eneste som fik behandlingen. Hun er én ud af seks forsøgspersoner i verden, som medvirker i forsøget med den nye genbehandling mod Limb Girdle R9. 

I dag er forsøget omtrent halvvejs, og det går efter planen, fortæller professor i neurologi på Rigshospitalet, John Vissing: 

“Forsøget er nu i sin anden fase, og resultaterne går den rigtige vej,” fortæller John Vissing og fortsætter:

“På nuværende tidspunkt har vi ikke registreret nogle ubehagelige overraskelser og umiddelbart ser det ud som om, at behandlingen stabiliserer forsøgspersonernes sygdom, altså at muskelsensymet, som behandlingen skal påvirke, falder. Det betyder, at sygdommen bliver mildere. Hvis ikke der var fremgang, ville man stoppe forsøget, men nu kører det videre,” fortæller John Vissing.  

Forsøget slutter i 2027, hvor de endelige resultater offentliggøres. 

Ingen kender fremtiden

Der er ingen, der ved, hvordan fremtiden vil udvikle sig for Christina Højlund, men vi og forskningsverdenen følger med fra sidelinjen. 

“Lige nu har jeg det rigtig godt, og jeg håber bare, at det fortsætter sådan her. Det har betydet alt for mig at være med i det her forsøg. Og at medicinen så rent faktisk har vist sig – indtil videre – at virke således, at det har sat min sygdom i bero,” fortæller Christina. 

Det bliver ikke værre, så jeg kan det, jeg kunne før. Og det i sig selv er jo en kæmpe gave ikke at blive dårligere og ikke at skulle bekymre sig om fremtiden.