Jeg karakteriserer mig selv som et menneske – det tror jeg ikke, kommunen gør

Guld fra arkivet. Dette er en udvalgt artikel fra vores arkiv.

Alexander Skytt ser en besked tikke ind i e-boksen på sin mobil. Det er måske det svar, han har ventet på. Han sidder til forelæsning på Roskilde Universitet, som han gør mindst tre gange om ugen. I dag handler lektionen om kvalitative metoder, men underviserens stemme forstummer.

Beskeden, der blinker, er nemlig afgørende for Alexanders liv. Alexander har muskelsvind og behov for ‘hjælp til alt’, som han selv beskriver det. Han er kørestolsbruger og har respirator. Derfor havde han søgt Hørsholm Kommune om en hjælperordning, som ville sikre, at han kunne fortsætte sit studie, han vil kunne flytte hjemmefra, og han vil kunne leve et selvstændigt liv. Ansøgningsprocessen har varet i over tre år.  

Men beskeden indeholder et afslag.

Det betyder, at Alexander får en usammenhængende hjælp, som fastlåser ham i sit hjem, hvor han skal sidde og vente på hjemmeplejen. Han kan kun komme ud 15 timer om måneden og fratages reelt et ungdomsliv, som mange andre jævnaldrende tager for givet.

Det er ikke nødvendigt for dig at studere

Kommunen skriver blandt andet, at fordi Alexander har en førtidspension, så er det ikke en nødvendig aktivitet for ham at studere.
Alexander bliver sur. Meget sur. Og så bliver han ked af det. Kommunen skriver ordret i deres afgørelse at:

“…I forbindelse med dit ønske om transport til/fra studie har vi lagt vægt på, at du er bevilliget førtidspension, og at det derfor ikke er en nødvendig aktivitet for dig at studere…. Derudover er der i dag mulighed for at tage mange studier som fjernstudie. Vi har i vores vurdering også lagt vægt på din egen beskrivelse af at du hurtigt udtrættes og har brug for hvile. På denne baggrund vurderer vi, at et højt aktivitetsniveau ikke er foreneligt med dit beskrevne funktionsniveau og, at dit behov derfor vil kunne dækkes med en ledsagerordning på 15 timer om måneden.” 

– Det er en meget mærkelig holdning for en kommune at have. Det er jo mig, der ønsker at tage den her uddannelse. Og det lyder bare på dem som om, at jeg ikke skal bruge min viden. Jeg har ikke en førtidspension, fordi jeg ikke vil arbejde. De ser mig jo ikke som menneske, og det er ekstremt vigtigt for mig at kunne leve et almindeligt liv, som alle mine kammerater, som ikke har brug for hjælp, pointerer Alexander. 

Alexander forklarer samtidig, at hans studie slet ikke tilbyder fjernstudie, og desuden ønsker han ikke at blive isoleret: 

– Jeg vil gerne møde mennesker, og de mennesker der er på Roskilde Universitet, er mega nice. Jeg snakker med folk, og jeg vil gerne have muligheden for at kunne tage en øl med mine venner. Men det kan jeg ikke, når jeg skal blive hjemme.

Det er et helt katastrofalt menneskesyn

Hos Muskelsvindfonden er de rystede over, at kommunen direkte skriver, at den ikke mener, at det er nødvendigt at studere:

– Det er helt katastrofalt, at kommunen synes, det er okay at behandle unge mennesker på den her måde. Diskriminationen står sort på hvidt: kommunen frarøver ham muligheden for at leve et liv på samme vilkår som andre på grund af hans handicap. Skal Alexander kun have mulighed for at tage en uddannelse, hvis det er ”nødvendigt”? Hvorfor ønsker den at gøre Alexander passiv og placere ham på en ordning tiltænkt mennesker, som ikke er aktive, når Alexander kan arbejde og bidrage til samfundet? Det hænger slet ikke sammen, siger politisk chef i Muskelsvindfonden Thomas Krog.

Muskelsvindfonden ser desværre en stigende tendens til, at mennesker med behov for omfattende hjælp kun får tilbudt den hjælp, der gør, at de kan overleve og ikke leve. Antallet af hjælperordninger til unge under 24 år er faldet med 49 procent på fem år  

– Vi ser, at antallet af hjælperordninger er faldet drastisk – især til unge. Kommuner tilbyder kun unge, at de kan få mødt deres basale behov, som at komme ud af sengen, mad og drikke. Men alt derimellem, det der gør, at de kan leve et aktivt liv, besøge venner, tage i biografen, tage impulsivt på indkøb – alt det skærer de fra, fortæller Thomas Krog.

Frihed til at stå op om morgenen

I dag får Alexander hjemmehjælp, hvilket betyder, at han skal op på bestemte tidspunkter – altså når hjemmehjælpen kommer. Det samme gælder når, han skal i seng. Hvis han skal drikke, klø sig på næsen eller spise skal han have hjælp. Han skal køres på universitetet og hjælpes ind til forelæsning, men kommunen vil kun give ham lov til at forlade hans hjem gennemsnitligt 3,5 time om ugen. OG så kan han ikke studere. 

–  “Normale” mennesker har den frihed bare at kunne stå op om morgenen, når de vil, og den har jeg forsøgt at søge i tre år nu. Hvorfor skulle jeg ikke have den frihed? Jeg har også to ben og arme og et hoved, som fungerer og karakteriserer mig selv som menneske, siger Alexander. 

Med en hjælperordning vil Alexander have en personlig hjælper, som hjælper ham i hverdagen både hjemme, og når han skal ud af hjemmet.
 

Det værste mareridt

Alexander har svært ved at begribe, hvorfor kommunen ikke mener, at han har ret til at få et aktivt liv med sit handicap:

– Jeg føler mig ‘udstødt’. Det er en følelse af, at jeg ikke har lige så meget lov til at være her som andre mennesker. Mine arme og ben er jo bare flyttet over i en anden person – en hjælper. Men det er stadig mig. Tænk hvis nogen tog dine arme og ben og sagde, at de ikke var nødvendige for dig, da du kan sidde hjemme?, siger han.

Alexander frygter, at han kan ende på plejehjem, hvis han ikke kan få den hjælp, han har behov for. Det har han set ske for en veninde, som har samme diagnose som ham, og som også er respiratorbruger. Alexanders frygt er en ting, hans drømme er en anden: 

Jeg vil gerne lære noget, der kan styrke det danske samfund. Det kunne jeg godt drømme om – men lige nu er drømmen bare at få lov at tage min drømmeuddannelse og være mere samme med mine venner, fortæller Alexander. 

 Med hjælp fra Muskelsvindfonden vil Alexander nu anke kommunens afgørelse.

Se mere om vores løsninger