Mennesker med handicap erobrede selv deres frihed. Så hvorfor frarøver vi den igen?

Frihed. Det kan være svært at forstå værdien af den, hvis du altid har haft den. Men forestil dig, at du ikke selv kan bestemme, hvornår du tager på indkøb, hvornår du vil i bad, eller hvornår du skal i seng. En frihed, som de fleste tager for givet.

Den samme frihed opnåede mennesker med handicap endelig i 1986, da hjælperordningen blev indført og senere vedtaget i loven med sin egen paragraf. 

Problemet er så nu, at loven ikke overholdes. Eller bruges.
Det bekræfter nærmest samtlige kilder på handicapområdet, og selv politikere i kommuner og i Folketinget stemmer i. 

Loven bruges ikke og er blevet som cykelhjelmen, der hænger dinglende fra styret eller sikkerhedsselen, som ikke bliver brugt. 

Men måske har vi glemt, hvorfor hjælperordningen er så vigtig, at den blev vedtaget ved lov, og ikke mindst hvorfor det sætter spørgsmålstegn ved hele vores samfundsforståelse, hvis ordningen dør.  

Denne baggrundsartikel vil redegøre for, hvordan det hele startede – og hvor vi er endt. 

Kært barn med mange navne

Den er blevet kaldt handicappolitikkens kronjuvel. Århus-modellen. Århus-ordningen. Hjælperordningen og det nu officielle navn; Borgerstyret Personlig Assistance – forkortet BPA.  

Fødslen af det kære barn skete dog ikke i kærlighed men i trods. Det fortæller Muskelsvindfondens tidligere udviklingschef, Jørgen Lenger.  

Han var ansat i Socialforvaltningen i Århus Kommune, da kommunen fik et opkald fra en ung stædig mand med handicap, som ikke ønskede at bo på institution. 

Jørgen Lenger, tidligere udviklingschef i Muskelsvindfonden, foto: Mikkel Østergaard

“Helten i denne historie hedder Lars Hermansen. Han har dog aldrig ønsket at fremstå som helt, og hans navn har derfor været skjult for offentligheden – indtil nu,” fortæller Jørgen Lenger. 

Lars Hermansen blev ramt af en spritbilist i 1970erne og endte på institution.  

“Han ringede så til Aarhus Kommune for at få hjælp til en anden bolig, men det kunne ikke lade sig gøre, var beskeden. Mennesker med handicap skulle bo på institution,” husker Jørgen Lenger, at holdningen var. 

Men den unge Lars Hermansen var ikke sådan at ryste af sig. Han flyttede i egen bolig og ringede bagefter tilbage til kommunen for nu at få hjælp til at klare sig i hverdagen. 

”Du kan få pengene, og så vil vi ikke høre mere fra dig,” lød svaret fra den fortsat ikke særlig venlige kommunale medarbejder,” husker Jørgen Lenger. 

“Meldingen var egentlig ment som en trussel, men blev modtaget som en gave.”  

Sådan startede det som blev kaldt for ‘Århus-modellen’.  

Pris på friheden

Man kan vel sådan lidt polemisk konkludere, at den unge mand havde ‘købt’ sig fri fra kommunens kontrol.  

Jørgen Lenger var på det tidspunkt en meget ung medarbejder i Århus Kommune, og hans opgave blev i første omgang at regne ud, hvor mange penge Lars Hermansen skulle have udbetalt til aflønning af sine hjælpere. 

Princippet var, at han kunne få udbetalt samme beløb som prisen på en institutionsplads. 

“Han skulle så selv ansætte sine hjælpere og styre sin dagligdag. Senere blev det sådan, at man selv kunne nøjes med kun at være arbejdsleder. Det vil sige, at man kan overlade det formelle arbejdsgiveransvar til et firma, en forening eller en nærtstående, mens man selv er arbejdsleder,” forklarer Jørgen Lenger, der i dag er pensioneret. 

Lovgivningen bakkede ikke op

Der var dog ikke lovhjemmel til at udbetale pengene til Lars Hermansen.  

Så kommunernes jurister finkæmmede paragrafferne for at finde en løsning. Og den fandtes under §48, stk. 3, i Bistandsloven. Den paragraf ville give manden mulighed for at få udbetalt et kontantbeløb, så han selv kunne ansætte sine handicaphjælpere. 

Kommunens rolle var dermed ‘købt fri’. Kommunen skulle stadig vurdere, hvor mange timer borgere havde behov for hjælp og udbetale beløb derefter.  

Det betød, at beslutningskraften for ens eget liv endte hos borgeren. Og det var det springende punkt; kontrollen over eget liv lå nu hos borgeren og ikke kommunen. Deri lå friheden. Og det gør den stadig.  

Med en hjælper ved sin side skal borgeren ikke nødtvunget bo på institution, og borgeren skal ikke vente på, at en meget tidsfast hjemmehjælp kommer, men kan impulsivt forlade sin bolig, studere, rejse, eller gå i seng når man ønsker det – ligesom alle andre. 

Århus-kommune blev et tilflytningsstykke

Som med mange gode ting rygtedes det hurtigt.  

Andre mennesker med handicap blev inspireret og fulgte efter. Inden for to år var over 40 borgere i Aarhus flyttet fra institution til eget hjem. Og folk kom også fra andre kommuner. 

Unge fra hele landet begyndte at flytte til Århus, da ordningen ikke fandtes andre steder. Der kom så mange til byen, at Århus Kommune den dag i dag har en markant overrepræsentation af borgere med en hjælperordning. 

Det var dermed tydeligt, at mennesker med et omfattende handicap ønskede at leve et selvstændigt liv på disse vilkår, og derfor begyndte kampen for at gøre ordningen landsdækkende.

Kampen for en lovændring

En af de foreninger som kæmpede for, at ordningen skulle vedtages ved lov og derved blive landsdækkende, var Muskelsvindfonden. 

Der var ikke udbredte klapsalver at finde hos byrådsmedlemmer for den nye ordning, fortæller Jørgen Lenger. Og flere kommuner ønskede ikke at behandle ansøgningerne om en hjælperordning, hvilket også fik Jørgen Lenger til at stille spørgsmål til daværende socialminister Mimi Jakobsen om netop dette i 1987.  

Hos især de borgerlige partier var der optimisme at spore, da ordningen trak tråde til privatisering, og venstrefløjen kaldte det, ifølge Jørgen Lenger, for ‘selvforvaltning’. Det gjorde ordningen lidt lettere at sluge for flere partier.

Aarhus Kommune var altså sat under et alvorligt pres, da der ikke var lovhjemmel, og byrådet ikke kunne tvinge et efterhånden stort antal mennesker med handicap væk fra et selvstændigt liv og tilbage på institution. Politikerne vurderede, at det løb var kørt, og så blev det … som det nu blev. 

Lovforslaget bliver virkelighed

Hjælperordningen blev fremsat som Lovforslag nr. L 178 den 11. februar 1986 af Tinning (VS),
Albrechtsen (VS), Anne Grete Holmsgård (VS), Lenger (VS) og Elisabeth Bruun Olesen (VS). 

I årene efter bliver ordningen løbende tilpasset, og i 2008 og 2009 får BPA’en sit navn, Borgerstyret Personlig Assistance, og vedtaget under sin egen paragraf i Servicelovens §96, som den ordning, vi kender i dag med indledende ordlyd:

§ 96 – Kommunalbestyrelsen skal tilbyde borgerstyret personlig assistance. Borgerstyret personlig assistance ydes som tilskud til dækning af udgifter ved ansættelse af hjælpere til pleje, overvågning og ledsagelse til borgere med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, der har et behov, som gør det nødvendigt at yde denne ganske særlige støtte. 

Friheden blev konkret

Mennesker med handicap over 18 år havde nu mulighed for at leve et selvstændigt liv.
En af dem var Janne Sander. Hun er i dag næstformand hos Muskelsvindfonden og en af de første i København, som fik en hjælperordning. Nærmere bestemt var hun faktisk den fjerde:

Janne Sander som 27-årig. Foto: Kristine Theilgaard

“Ordningen betød alt for mig. Jeg var 32 år gammel, da jeg fik den i 1987. Inden da fik jeg kun 20 timers hjemmehjælp om ugen, og jeg var helt afhængig af min familie og venners hjælp,” fortæller hun. 

Janne Sander havde på daværende tidspunkt gangfunktion, men hun gik meget dårligt. Hun var meget udfordret i hverdagen, og den personlig pleje begyndte det at knibe med.

“Jeg havde i årene op til ordningen blev bevilliget, slidt på min krop i helt urimelig grad. Jeg måtte udfordre mig selv på daglig basis og udviklede angst for at færdes. Jeg faldt ofte og måtte have hjælp fra politi eller brandfolk for at komme op og stå. Det var ydmygende og smertefuldt – både fysisk og psykisk, fortæller hun og fortsætter:

“Uden hjælperordningen ville jeg på ingen måde kunne gå på universitetet, være aktiv i Muskelsvindfonden, kvindeorganisationer, deltage i samfundslivet, nyde kulturelle oplevelser, rejse eller besøge familie og venner. Jeg ville ikke kunne passe mit hjem, klare personlig hygiejne, ikke selv handle varer og dagligdagsfornødenheder. Kort sagt: Jeg ville sidde på et plejehjem og være helt låst fast uden udviklingspotentiale. Mine relationer til andre mennesker ville være visnet. Jeg skylder min BPA alt. Jeg er utrolig taknemmelig for at bo i et land, der yder hjælp til mennesker som mig,” fortæller hun. 

Du kan desuden læse en længere version af Jannes fortælling her.

En ordning i verdensklasse

I Danmark har vi skabt noget unikt på den internationale handicaparena, som går hånd i hånd med FN’s Handicapkonventions principper om retten til et selvstændigt liv og fundamentale frihedsrettigheder.  

Flere lander i store dele af verden, herunder Norden, USA, Australien og Holland, har siden kopieret den danske model. 

Mennesker med handicap fra udlandet, som stadig bor på institution, skeler misundeligt til ordningen. 

Et eksempel er den japanske prisbelønnede forfatter Sao Ichikawa, som er aktuel med sin debutroman ‘Pukkelryg’, som netop er oversat og udkommet på dansk.

Den beskriver råt og usentimentalt, hvordan et liv med muskelsvind på en institution i Japan er omkranset af umulighed og ulighed. Forfatteren Sao Ichikawa kan ikke selv rejse rundt og promovere sin internationale debutroman, da hun ikke kan få hjælp til at rejse.

Guldet ligger og glimter

I dag ser handicapbranchen, hvordan det guld, som blev skabt og misundet af udlandet, ikke bliver brugt, men blot ligger og glimter. Som den ubrugte sikkerhedssele i en velfærdsbil, som ræser afsted. 

Muskelsvindfondens politiske afdeling kæmper for at få føreren af bilen tilbage på sporet, før den skaber mere personskade, end den allerede har gjort.

“I kommunerne er det kommet til at handle så meget om at spare penge på handicapområdet, at man har glemt centrale begreber som menneskers livskvalitet og selvbestemmelse. Kulturen er blevet, at hvis bare folk overlever, er det ‘godt nok’. Nej, mennesker med handicap er også mennesker, der skal have mulighed for at leve et aktivt liv. Sværere er det egentlig ikke,” siger politisk chef i Muskelsvindfonden, Thomas Krog.  

Et fald på 55 procent på syv år

Tallene er tydelige. Det var de unge, som i begyndelsen fik ordningen tildelt, og i dag er det især de unge, som ikke kan få den. 

Tal fra Danmarks Statistik og Social- og Ældreministeriet viser, at antallet af hjælperordninger er faldet med 25 procent på syv år fra 1.890 i 2017 til 1.408 ordninger i 2024. Særligt antallet af ordninger til unge er faldet med hele 55 procent.  

Det er opsigtsvækkende, understreger professor i økonomistyring fra Aalborg Universitet, Per Nikolaj Bukh:

Professor i økonomistyring på Aalborg Universitet, Per Nikolaj Bukh, Foto: William Brændstrup

“Det mest markante er, at der er et relativt kraftigt fald fra fra 18 til 24. Og når vi så zoomer ind på de unge, så bliver det endnu mere markant. Der er ordningen jo næsten ikke til stede længere. Det er ikke bare få, der har det, men også virkelig få der får det tilkendt,” siger professor Per Nikolaj Bukh, og fortsætter:

“I princippet kunne der være rigtig mange forskellige forklaringer på det, men jeg tror godt, jeg tør lægge hovedet på bloggen og sige, at den primære driver for det her, det er, at BPA-ordningerne desværre er en noget dyrere løsning for kommunen, end de alternativer man vil tilbyde. Og det får så en del kommuner til simpelthen at lave økonomisk prioritering ikke blot i forhold til den enkelte borger eller i forhold til socialområdet, men også ind i den brede palette. Pengene kan kun bruges en gang,” forklarer han.

Professor Per Nikolaj Bukh forklarer, hvordan BPA-området bliver udfordret af, at paragraf 96 i Serviceloven, altså paragraffen for BPA, er mindre lovfæstet end så mange andre paragraffer, og derfor kan kommunerne skrue op og ned for brugen af den. Og det har konsekvenser, fortæller han:

“Der er markant færre, der får ordningen, og som med stor sikkerhed ville have fået et bedre liv og en bedre livskvalitet med ordningen. Det berører jo nogle konkrete mennesker, ” siger han.

Og netop livskvaliteten er afgørende. Der er en tydelig kontrast imellem det liv, som unge, som har en hjælperordning, lever, og dem, der ikke kan få en, lever. Det kan du se en video-dokumentar om på Pærspektiv, som handler om kontrasten imellem Diana og Antonietts liv.

Der er noget galt i Danmark..?

Ikke nok med, at færre ordninger tildeles, så viser tallene også, at kommunerne har umådeligt svært ved at varetage ordningen. Det kan ses på omgørelsesprocenterne, som er meget høje.  

Omgørelsesprocent er det tal, som viser, hvor mange af kommunens klagesager, som Ankestyrelsen ændrer, sender retur eller ophæver.  

Omgørelsesprocenter på voksenhandicapområdet var på 40 procent i 2024 og på børnehandicapområdet var den på hele 49 procent.

Når der er tale om specifikt omgørelser i.f.h.t. klagesager på BPA-området, var tallet på 51 procent i 2024. 

Altså fejl i halvdelen af sagerne. Det er uforståelige tal, pointerer Muskelsvindfonden:

Simon Toftgaard Jespersen

“Der er noget helt galt, når tallene for fejl er så voldsomt høje. Det vidner jo om, at kommunerne har umådeligt svært ved at finde ud af at tildele mennesker med handicap den hjælp, de har behov for. Hvis tallene var et øjebliksbillede, så var det en ting, men antallet af fejl har længe ligget på et uacceptabelt niveau. Det er faktisk kun blevet værre. Det er uforståeligt, at der ikke gribes ind,” siger formand for Muskelsvindfonden, Simon Toftgaard Jespersen. 

Vi gik foran med det gode, men nu går vi baglæns

I dag understreger handicaporganisationer gang på gang, at kommunerne er i gang med at udhule ordningen. Det kan en hurtig Google-søgning bekræfte for dig. 

Muskelsvindfonden fortæller, at kommunerne tilbyder hjemmehjælp, som alternativ til hjælperordningen. Men hjemmehjælp er ikke en fleksibel ordning, understreger foreningen. 

Som modtager af hjemmehjælp kan du blive tvunget til at tisse på bestemte tidspunkter i løbet af dagen eller komme i seng kl. 21, samt at du ikke impulsivt kan forlade dit hjem, og når du gør, så har du en kvote for, hvor mange timer du må være ude. 

“Mennesker med handicap bliver reduceret til objekter, der bare skal have hjælp til at komme op, få mad, komme på toilettet og blive puttet om aftenen, når hjemmehjælpen har tid. Hvorfor er vi ved at fratage mennesker med handicap friheden til at bestemme over eget liv? Det er ikke for sjov, at kloge mennesker har sikret, at det overordnede formål med en BPA-ordning netop er at skabe grundlag for en fleksibel ordning, der kan tilpasses borgerens ønsker og behov, siger politisk chef i Muskelsvindfonden, Thomas Krog. 

“En vanvittig glidning”

Også politikere er enige i, at Danmark er på en glidebane. Tallene viser, at ikke nok med, at unge ikke får tildelt en hjælperordning, men voksne, som allerede har en ordning, får den også frataget.

“Det er uacceptabelt,” fortæller Kristian Pihl Lorenzen, som er byrådskandidat i Ans og forhenværende medlem af Folketinget for Venstre:

Kristian Pihl Lorentzen (V) af Steen Brogaard.

“Jeg er rystet over, at der åbenbart er gang i en vanvittig glidning, hvor BPA erstattes af hjemmepleje. Det går ikke! Vi skal holde fuldkommen fast i den ånd og de borgerrettigheder, som findes i loven fra 2008. Det er en klar politisk opgave, både lokalt og landspolitisk. Hver eneste byråd bør vedtage en klar politik for BPA, herunder, at det er komplet uacceptabelt at fratage BPA fra handicappede borgere, der i årevis har indrettet deres tilværelse på denne ordning.” 

Kristian Pihl Lorenzen var selv en del af Venstres Folketingsgruppe, som var med til at stemme for, at ordningen blev endnu mere fleksibel i 2008. En af de vigtige ændringer i 2008 var, at man kunne udlicitere sit arbejdsgiveransvar, men også, at man som borger ikke behøvede at leve et aktivt liv, før man kunne få hjælp i sin hverdag.  

Frihed kan ikke gradbøjes

For at binde en sløjfe på denne lange fortælling og slutte, hvor jeg begyndte, så er det værd at give ordet til en af de politiske ildsjæle, som var med til at indføre ordningen, og som siden blev ansat som udviklingschef hos Muskelsvindfonden, nemlig Jørgen Lenger. 

“Når vi taler hjælperordningen, handler det ikke kun om et serviceniveau, der kan trækkes lidt ud og ind. Den er tværtimod selve grundlaget for nogle menneskers livskvalitet og frihed, som er to begreber, der ikke kan gradbøjes,” fortæller han og fortsætter: 

“Hjælpeordningen fik kun sine særlige kvaliteter, fordi mennesker med handicap greb en chance, da de fik den. Læren heraf er nemlig, at når alt kommer til alt, så er der heller ikke nu andre end brugerne selv til at forsvare den. Risikoen ved at overlade initiativet til politikere og embedsmænd er ikke, at de afskaffer hjælpeordningen, men at den berøves sin sjæl.”