Nu kan børn som Sander komme på sommerlejr

Efter mere end to års juridisk tovtrækkeri og politisk pres har Muskelsvindfonden fået en principiel sejr.

Ankestyrelsen har netop valgt at omgøre deres tidligere afgørelse; dermed bliver det slået fast, at børn med respirator har ret til at få dækket ekstraudgifter til blandt andet sommerlejre, hvor der skal hjælpere med – og dermed ligestilles de økonomisk med børn uden respirator.  

Politisk chef i Muskelsvindfonden, Thomas Krog, udtaler:

“Vi er selvfølgelig hamrende glade for, at der ikke på den måde blev lukket ned for, at børn med respirator kan blive kompenseret for ekstraudgifter til lejre. Det er en lettelse, at vedholdende pres kan få Ankestyrelsen til at ændre opfattelse og sikre børn med respirator samme rettigheder som andre børn. Det er vigtigt, at også den gruppe børn kan blive inkluderet i fællesskaber.”

Thomas Krog er politisk chef i Muskelsvindfonden.

Han tilføjer:

“Det er skræmmende, at både kommune og Ankestyrelsen i første omgang kunne nå frem til det modsatte. Men takket være spørgsmål fra Charlotte Broman Mølbæk (SF) og fornuften i Social- og boligministeriet, kom vi i mål.” 

Ingen hjælpere med på ferie 

Sander er en dreng med muskelsvind, og som mange andre børn ønsker han at komme på ferie. Men Sander har brug for hjælp døgnet rundt – også om natten, hvor han bruger respirator for at kunne trække vejret, og der derfor skal være hjælpere hos ham, som holder øje med respiratoren.  

Da familien i 2023 søgte om at blive kompenseret for ekstraudgifterne til, at Sander kunne tage sine hjælpere med på Musholms sommerlejr, valgte Frederiksberg Kommune kun at bevilge en tredjedel af beløbet. Regionen kunne ikke hjælpe, da de ikke har lovhjemmel til at dække denne type udgift.  

Familiens klage blev sendt til Ankestyrelsen – som ikke alene fastholdt kommunens afgørelse, men senere endda ændrede den til et afslag på hele den hjælperrelaterede udgift. 

Tydeligt svar førte til vaklen 

Sagen om Sander har været igennem flere runder med klager, afslag og politisk indgriben. Muskelsvindfonden har fulgt sagen tæt og kæmpet på vegne af familien – og har nu vundet en principiel sejr. 

Det var dog først, da organisationen i samarbejde med folketingsmedlem Charlotte Broman Mølbæk (SF) fik rejst sagen politisk og stillet spørgsmål til Social- og boligministeriet, at der begyndte der at ske noget. 

I juni 2024 svarede ministeren klart på et spørgsmål om sagen i Socialudvalget: 

”Familier med børn med respirationsinsufficiens kan ligesom alle andre familier modtage hjælp til dækning af nødvendige merudgifter,” skrev den tidligere social- og boligminister Pernille Rosenkrantz-Theil (S) i sit svar.  

I september 2024 viste endnu et svar, at Ankestyrelsen var begyndt at vakle i sin vurdering – efter ellers at have truffet afgørelser to gange tidligere i sagen.  

Og Ankestyrelsen har altså nu givet Sander og hans familie medhold. Afgørelsen betyder, at børn, der har brug for respirator og derfor hjælp døgnet rundt, fremover kan få dækket nødvendige ekstraudgifter – eksempelvis til hjælperes deltagelse på sommerlejre. Børn som Sander får derfor nu reel mulighed for at tage del i sommerens fællesskaber – uden at familien skal bære en uretfærdigt tung økonomisk byrde alene. 

Absurd drejning i Sanders sag

Det absurde er bare, at Sander måske alligevel ikke får glæde af resultatet, fortæller Thomas Krog.

For i mellemtiden er der i samarbejdet – eller mangel på samme – mellem kommune og region opstået et nyt bespænd, som i første omgang gør det umuligt for Sander at få glæde af sejren i Ankestyrelsen.

Muskelsvindfonden er på sagen og håber på en løsning, der forhåbentlig kommer betydeligt hurtigere end de to år, det tog at vinde den første del af sagen.

“Sådan et sagsforløb er et skræmmende eksempel på, hvad det kræver af familierne at kæmpe mod offentlige myndigheder – for noget så basalt som at en ung fyr kan komme på sommerlejr med jævnaldrende og leve et børne- og ungdomsliv som andre,” siger Thomas Krog.