Sander og familien er kommet i klemme
Det er ikke nemt at være en familie med et barn med muskelsvind, når kommunen og regionen laver uhensigtsmæssige aftaler hen over hovedet på familien, og hjælpen til barnet ikke længere er sammenhængende. Sådan en problemstilling står Sander Breinholt Duun på 11 år og hans familie fra Frederiksberg i lige nu.
Sander Duun har muskelsvind og sidder i kørestol. Han har et omfattende hjælpebehov, og normalt har han én hjælper hos sig, som hjælper ham med toiletbesøg, sondemad, hans respirator og meget andet. Det har kørt upåklageligt i flere år og givet både Sander og hans familie mulighed for at få hverdagen til at hænge sammen.
Men nu er de kommet i klemme. For et år siden trådte en ny aftale mellem Region Hovedstaden og Frederiksberg Kommune i kraft om hjælp til Sander. Aftalen ændrer fuldstændig på, hvordan Sanders hjælp skal stykkes sammen.
Hverdagen er blevet mere besværlig
Den store ændring er dels, at Sanders respiratoriske hjælpere ikke længere må være alene med ham. Dels at der altid skal være to hjælpere, når han skal flyttes fra sin kørestol f.eks. på toilettet. Det vil sige, at der udover den respiratoriske hjælper altid skal være en anden hjælper til stede, og det gør hverdagen mere besværlig.
Samtidig betyder det, at Sander er omgivet af mange forskellige voksne, der på forskellige tidspunkter skal hjælpe ham med forskelligt. En respiratorisk hjælper, der er der hele tiden og primært skal sørge for hjælpen omkring hans respirator. En skolehjælper, der hjælper med alt det praktiske fra kl. 7.30 – 15 på skoledage. Derefter tager en medarbejder fra et hjælperbureau over fra kl. 15-17.30. Hjemmesygeplejen, der kommer for at give Sander sondemad på fastlagte tidspunkter, og hjemmeplejen, som skal komme, når Sander skal på toilettet efter skoletid, skal i bad, i seng, m.m. Sanders mor, Stine Sloth fortæller:
Det giver et voldsomt rend af mennesker omkring Sander og gør hverdagslivet i familien mere besværligt end nødvendigt.
Del din mening
Eller login med din email
baggrundsartikels
blogs
debats
fjernsyns
fotoreportages
interviews
leders
nyheds
podcasts
politiks
portraets
qas
smaas
smaa-samtalers
storys
videos
posts
Ingen resultater