Isak var lige ved at dø: Nu kæmper han for, at andre ikke havner i samme situation
Da Isak Kornerup Houe blev indlagt, betød lægernes manglende viden om muskelsvind, at han nær ikke var kommet hjem igen.
Da Isak Kornerup Houe blev indlagt, betød lægernes manglende viden om muskelsvind, at han nær ikke var kommet hjem igen.
Pludseligt besvimer Isak Kornerup Houe. Han er på besøg hos sine forældre i Jylland i 2021, og familien har lige sat sig til bords. Isaks far reagerer lynhurtigt, og giver Isak kunstigt åndedræt. En ambulance henter Isak, og han bliver indlagt med en massiv lungebetændelse.
Men intensivafdelingen er fyldt, så han bliver placeret på en almindelig akutstue, hvor kun hans far er i rummet – efterladt til at overvåge sin søn. Og det på trods af, at Isak har muskelsvind og får hjælp af en BiPAP-maskine til at trække vejret om natten.
Flere gange rækker Isaks far forgæves ud til personalet om hjælp, når Isak kaster slim op. Isaks iltniveau falder støt i løbet af natten, og ligeså gør tilliden til personalets viden. Da lægerne ser til ham om morgenen, er hans iltniveau så lavt, at det ikke kan måles. Isak er ved at dø. Først her får Isak intensiv behandling.
“Jeg har været ved at dø, fordi der var nogle læger, som ikke tog min muskelsvind alvorligt, så derfor fortæller jeg min historie i dag. Med min type muskelsvind kan det gå fra at se lidt sølle ud, til at jeg er lige ved at dø på et par timer,” fortæller 39-årige Isak Kornerup Houe.
Isak har efterfølgende klaget over sin behandling, og Styrelsen for Patientklager giver Isak ret i, at hans behandling var forkert og skriver i sin afgørelse i maj 2023, at:
“behandlingen var under normen for almindelig anerkendt faglig standard.”
Og uddyber blandt andet en kritik af, at:
“Isak Kornerup Houe ikke blev overflyttet til en mere specialiseret afdeling, og at der ikke i tilstrækkeligt omfang blev indhentet vejledning fra specialister.”
I dag er Isak nervøs for at blive indlagt med en simpel sygdom på et sygehus, hvor der ikke er en læge, som kender til muskelsvind.
“Når andre mennesker skal på sygehuset, så tror jeg, at de bare koncentrerer sig om at være syge og regner med, at der nok er nogle voksne, der har styr på det. Men jeg går i alarmberedskab, når jeg bliver indlagt.”
Muskelsvind er en sjælden tilstand, som kræver specialiseret behandling. Der er nemlig mange diagnoser, som forårsager muskelsvind, og de skal behandles forskelligt. Simple sygdomme kan derfor blive komplicerede, hvis patienten har muskelsvind.
Netop derfor mener Isak, at det burde være et krav, at lokale læger skal ringe til en med ekspertise i muskelsvind, når en sådan patient bliver indlagt:
“Jeg forventer ikke, at alle læger er eksperter i muskelsvind. Men jeg forventer, at læger er vidende nok om muskelsvind til, at de ved, hvornår de skal spørge en ven. Og de skal ringe til en læge, der er ekspert i muskelsvind, der kan fortælle dem, hvad de skal være ekstra opmærksomme på, når de står med en patient, der udover at være alvorligt syg også har muskelsvind.”
Isak kunne ikke sige fra i situationen og hjælpe sin far. Derfor vil han i dag være en stemme for alle de pårørende til mennesker med muskelsvind, som han er overbevist om, vil havne i samme situation, hvis ikke systemet laves om. Og det er gået rigtig galt flere gange.
“Konsekvensen er, at flere af mine venner er døde i situationer, hvor de slet ikke burde have været døde. De blev indlagt med helt almindelige sygdomme og rutineoperationer, men lægerne havde ikke fokus på, at de alligevel skulle være ekstra opmærksomme på grund af, at patienterne samtidig havde muskelsvind.”
Muskelsvindfonden er enig med Isak Houe i, at en form for bagvagt er nødvendig og arbejder netop for dette.
Der har desværre været flere dødsfald inden for kort tid hos helt unge mennesker på grund af fejlbehandlinger, fortæller talsperson for Muskelsvindfondens Sundhedsudvalg, Liselotte Schirakow:
“Det er livsafgørende, at der bliver taget højde for, at en patient har muskelsvind, da behandlingen og medicineringen er afhængig af det. Med en forkert behandling risikerer vi, at vores medlemmer får komplikationer. Og det kan være alt fra længerevarende sygdomsperioder til, at de mister livet,” siger Liselotte Schirakow, bestyrelsesmedlem og en del Muskelsvindfondens Sundhedsudvalg.
Regeringen har netop fremlagt deres bud på, hvordan fremtiden sundhedsstruktur skal se ud. Muskelsvindfonden hilser reformen velkommen, og ser den som et skridt i den rigtige retning.
Reformen har fokus på, at sundheden skal ‘tættere på borgeren’, herunder at der kommer et sammenhængende patientforløb med en patientfaglig læge (kilde s. 58.).
Her er det Muskelsvindfondens klare opfattelse, at i det initiativ kan en bagvagt mindske risikoen for tragiske dødsfald ved indlæggelser:
“Vi mener, at det skal være et krav at kontakte en bagvagt, som er speciallæge, når man har en patient med muskelsvind – og ikke et tilbud. Det skal ikke være de pårørende, som skal overbevise lægerne om, at det er nødvendigt,” påpeger Liselotte Schirakow.
Muskelsvindfonden foreslår en meget konkret løsning på problemet. Der skal indskrives en advarsel, en såkaldt cave, i den elektroniske patientjournal, som vil advare sundhedspersonalet, når en patient med muskelsvind bliver indlagt. Det er den samme type advarsel, som dukker op, når en patient eksempelvis er overfølsom over for en bestemt type medicin.
Advarslen skal være med til at sikre, at personalet rådfører sig hos højt specialiserede afdelinger.
Isak har lært af sin oplevelse. Han føler sig i dag ikke helt tryg, når han bliver akut-indlagt, fortæller han.
Han ved, at han skal forklare sine hjælpere, venner og familie, at hvis han bliver akutindlagt, så kan de ikke nødvendigvis regne med, at lægerne har styr på hans muskelsvind.
“Fire ud af de fem gange, hvor jeg har været indlagt, er det gået godt. Men der var lige den femte gang, hvor det var ved at gå helt galt. Og jeg tror, at hvis vi havde haft den erfaring, da det skete, så ville min far have vidst, at han skulle have slået i bordet. Men det burde ikke være min far, som skal søge hjælp i situationen – det skal lægerne, hos hinanden,” siger Isak.
Del din mening
Eller login med din email
Relateret indhold
Jurist, Sanne Møller: Socialområdet er blevet kogt langsomt, del 1
Forfatter, Ditte Guldbrand: Tilgængelighedsmæssigt er Danmark et u-land
Uvidenhed skaber utryghed: Mor skrev huskeseddel til hospital med 14 punkter
Kommune og region i kamp mod hinanden : Sanders liv er en banegård
Jeg skal være lige så god som dem, eller bedre
Tak for et fantastisk Folkemøde 2024
Debattør, Sarah Gleerup: Der mere grund til at kæmpe nu end nogensinde før
Alle er lige meget værd – eller er vi?
Sundhedsreformen er landet med et brag
Demonstration: Undskyld vi er her
Danmark til eksamen i handicap: Jeanettes sag er en af dem, der trækker karakteren ned
Helene Bülow: Jeg ser ud præcis, som jeg skal
baggrundsartikels
blogs
debats
fjernsyns
fotoreportages
interviews
leders
nyheds
podcasts
politiks
portraets
qas
smaas
smaa-samtalers
storys
videos
posts
Ingen resultater