Nyhedsoverblik

Antons livsforlængende medicin er for dyr

Anton Foged Stuhr er 22 år og forventer at være død om 14 år, selvom hans liv kan forlænges af en pille. Det skriver Jyllands-Posten.

Anton har muskelsvinddiagnosen Friedreichs ataksi, og medicinen er ikke godkendt i Danmark, da den er for dyr. Den er ellers godkendt til brug i EU, og tages da også i brug i flere lande på kontinentet. ⁠

Artiklen er bag betalingsmur.

Vejle Kommune holder fast i hjernetest

Vejle Kommune holder fast i behovet for at gennemføre en undersøgelse af Peter Skov Jørgensens hjerne, skriver Vejle Amts Folkeblad.

Kommune har bedt om en undersøgelse af hjernen hos Peter Skov Jørgensen, fordi han har bedt om flere timers hjælp i den hjælperordning (BPA), som han er bevilliget.

Peter Skov er formand for Handicaprådet og har muskelsvind, som er en fremadskridende tilstand.

Artiklen er bag en betalingsmur

Statsministeren varsler stor ændring på handicapområdet

Regeringen arbejder med planer om at flytte dele af det højt specialiserede handicapområde. Det skriver tvSyd.

TvSyd har igennem flere artikler sat fokus på ‘fejl, lovbrud og en tillidskrise’ på børnehandicapområdet.
Til Folketingets åbning spurgte tvSyd statsminister Mette Frederiksen (S), om regeringen fortsat mener, at kommunerne er i stand til at løfte ansvaret for børn med handicap på en forsvarlig måde.

Her slog hun fast, at hun overordnet har tillid til kommunernes indsats på området, som hun generelt mener gør det godt. Men samtidig pegede hun på, at regeringen allerede arbejder med planer om at flytte dele af området væk fra kommunerne.

Kommunen vil undersøge Peters hjerne, før han kan få mere hjælp

Peter Skov Jørgensen har søgt om flere BPA-timer, fordi han har fået brug for mere hjælp i sin hverdag, og nu har Vejle Kommune indkaldt ham til en såkaldt neuropsykologisk undersøgelse. Det skriver Avisen Danmark.

Ifølge kommunen skal undersøgelsen blandt andet afdække Peters overblik, hukommelse og evne til at håndtere komplekse oplysninger.

Men ifølge Peter handler hans ansøgning om flere BPA-timer ikke om hans evne til at være arbejdsleder. Den handler om, hvor meget hjælp han har brug for i hverdagen.

Det er helt ude af proportioner, mener politisk chef i Muskelsvindfonden, Lone Myrhøj.

Forældre til datter med handicap truet med stævning af kommunen

Louise Barfod er mor til en datter med handicap og er sammen med sin mand blevet truet med stævning af Aarhus Kommunes socialdirektør. Det skriver Socialmonitor og Din Avis Aarhus.

Socialdirektøren mener, at familien har udsat ham for æreskrænkelse via deres udtalelser til en artikel i Din Avis Aarhus og JP og varsler en stævning, hvis ikke familien trækker udtalelserne tilbage. Socialdirektøren afviser, at mailen er tænkt som en trussel mod familien.

Louise Barfod har nu skrevet et debatindlæg i Socialmonitor, hvor hun skriver: “Når pårørende til mennesker med handicap vælger at dele deres historier i offentligheden, sker det sjældent for at genere nogen. Det sker i afmagt. Det er kulminationen på måneders, hvis ikke års, opslidende kampe mod det kommunale system for at sikre basale rettigheder til vores kære.”

Derfor er det vigtigt at forske i livskvalitet

Forskning inden for neuromuskulære diagnoser er i en rivende udvikling. Men forskning handler ikke kun om medicin. Det handler især også om livskvalitet. Det er netop det fysioterapeut Pia Zinch har forsket i.

Pærspektiv har spurgt hende om tre spørgsmål til hendes forskning i muskelsvinddiagnosen Duchenes Muskeldystrofi DMD.