Preben Steen: Skal to skide point virkelig definere mit liv?


Blogindlægget er udtryk for skribentens egne holdninger og Pærspektiver.
Preben Steen Nielsen er forfatter samt byrådskandidat for Det Konservative Folkeparti i Vejle.

Tænk engang, hvis jeg kunne blive fysisk bedre

Informationerne forud for disse – potentielt livsvigtige – tests, var kritisabelt sparsomme. Ja, faktisk var alt jeg vidste, at der var sat 90 minutter af; og herefter skulle jeg til en lægesamtale. Resten havde jeg selv undersøgt på forhånd. Fordi jeg har det bedst med at være godt forberedt. Og fordi der var meget på spil.

Man har kun denne ene chance. Og jeg ville forfærdeligt gerne have medicinen. Tænk engang, hvis jeg kunne blive fysisk bedre. Tænk, hvis jeg kunne udskyde respiratoren i mange år endnu.

Jeg havde læst mig frem til, at “adgangskravene” var to point ved de fysiske tests. To point.. Skulle to skide point virkelig definere mit liv?

“Kan du løfte begge arme op over hovedet, Preben?”

Kl. 12 blev jeg hentet af to fysioterapeuter. De var søde, tålmodige og imødekommende – men desværre ikke godt rustet til opgaven. Det virkede som om, at jeg var deres første patient til tests, og de kendte ikke forskel på de tre SMA-typer.

“Kan du løfte begge arme op over hovedet, Preben?”

“Kan du strække benene ud og rulle om på siden i sengen?”

Nogenlunde sådan foregik den ene halvdel af testen, og her scorede jeg selvfølgelig 0 point. Den anden halvdel var koncentreret omkring hænder og arme; styrke og finmotorik.

Der var en stribe opgaver. Nogle hårdere end andre  Jeg vil ikke beskrive dem alle, men man er meget velkommen til at kontakte mig for at høre mere eller skrive i kommentarfeltet. Både hvis man bare er nysgerrig, eller hvis man selv er indkaldt til tests.

0 point for dén indsats

For mig var de sværeste opgaver dem, hvor man skulle bevæge og bruge armen over en større distance; eks. at skubbe en kop med et 200 grams lod fra et felt til et andet, og at skulle følge et mønster rundt på et stykke papir med en blyant.

Dem fejlede jeg på – ligesom jeg også fejlede på opgaver, hvor en hård knap skulle trykkes ned, og en anden hvor låget skulle pilles af et plastikkrus.

0 point for dén indsats, men heldigvis var der tre opgaver, som jeg lykkedes med.

Køletasken blev et slags trofæ

Sejren var derfor i hus. Det formodede jeg i hvert fald. Fysioterapeuterne gjorde intet nummer ud af at oplyse mig om, hvordan det gik, hvor mange point jeg havde scoret osv.

Ja, faktisk brugte de mest tiden internt på at drøfte reglerne for afviklingen af testen; hvordan min arm skulle placeres på bordet, om jeg måtte bruge mit eget påspændings-bord til kørestolen, og hvor meget min hjælper måtte assistere.

Opgaverne jeg lykkedes med og opnåede point for var hhv. at samle en blyant op fra bordet, det samme med en tokrone – og slutteligt samme øvelse bare med to mønter på én gang.

Efter denne lidt spøjse oplevelse stod den på lægesamtale. En kort een af slagsen.

Jeg var kvalificeret med mine tre point. Medicinen blev bestilt hjem, og jeg kan forventeligt starte op om 14 dage. Med mig hjem fik jeg en køletaske til korrekt transport af medicinen, når jeg er på farten. Den står på vores køkkenbord lige nu – som et slags trofæ for dagens kæmpe sejr.

Foto: privatfoto

Simpel test for livsvigtig medicin

I det store hele var det en fantastisk dag, og jeg er dybt taknemmelig for at kunne starte op på medicinen. Det bliver helt vildt spændende, hvad den kan gøre for mig.

Men når det så er sagt, synes jeg faktisk også, det er dybt forkasteligt, at så simpel og overfladisk en test skal danne adgangskrav for livsvigtig medicin.

Testen er generelt til SMA og ikke målrettet type 1, 2 eller 3. Derudover er den faktisk lavet til børn, som jo alt andet lige står fysisk stærkere idet de endnu ikke har oplevet funktionstab.

Det virker ugennemtænkt – eller kalkuleret for at spare penge… Den sidste tanke skræmmer mig meget.