Til alle hjælperytterne i vores liv

Livet med muskelsvind er ikke for slapsvanse. Jeg og mange andre i min situation bliver aldrig maratonløbere eller årets bodybuilder, men det føles stadig som om, vi som cykelryttere tramper i pedalerne på vej op af Alpe D’huez. De evige kampe med kommunen, den ubarmhjertige træthed som forfølger én hver dag, smerterne, den konstante underbevidsthed om, at ens fysiske funktion er bedre i dag end om et år, og umuligheden af ikke at kunne planlægge og stædige sig ud af muskelsygdommen og dens uendelige række af bjergetaper.

Jeg kan lige høre min mors stemme, når hun, som utallige gange før, fortæller mig, ”jeg ville ønske, at jeg kunne tage sygdommen på mig”. Jeg ved, at hun mener det. Det er med til at vise mig, hvor meget hun elsker mig – dog giver det mig også et stik i hjertet, når jeg tænker på, at selvom det er mine muskler som gør ondt, så gør det også ondt på andre.

Jeg er ikke alene

Jeg lever med muskelsvind – men ikke alene. Selvom kun jeg kan mærke musklernes smerte og sorgen forbundet med tab af egen fysisk funktion, lever mine pårørende; min forlovede, min familie, mine venner, dem omkring mig – selv mine katte – også med muskelsvind.

De er mine hjælperyttere, for de hjælper mig med at tage noget af den til tider stærke modvind, imens jeg kæmper mig frem på livets vej. Og de er altid mine cheerleaders, som står i vejkanten og hepper på mig. De er der, når jeg smiler, de er der, når jeg græder. De er der, når jeg er frustreret, og de er der, når jeg imod alle odds opnår noget næsten umuligt.

Jeg imponeres af deres standhaftighed, deres energi og deres mod på at hjælpe til, når jeg af og til rammer en stejl stigning af bjergetapen og er ved at miste troen på, om jeg kan klare ærterne.

Ud af det blå, har de altid en ekstra mental energibar, de kan række mig.

De tager noget af modvinden, og jeg kan ligge lidt på hjul for en stund, imens de bærer noget af vægten af min muskelsygdom.

Deres kampe er ofte usynlige, de er uselviske, og jeg har nogle gange svært ved at begribe, hvordan de finder energien og overskuddet. Men hvis vi mærker efter indeni, ville vi så ikke også gøre det for dem? Jo, det ville jeg i hvert fald.

Når toppen af Alpe D’huez kun er et stenkast væk

Når man kæmper mod kronisk sygdom, har man muligvis lidt ekstra brug for hjælperytterne i ens liv. Men har vi ikke alle sammen, i virkeligheden, brug for hjælperyttere i vores liv? Dem som vi altid kan spørge til råds, dem som hjælper os med at åbne en af livets døre, dem som gør en forskel for os, dem hvor vi i deres selskab oplever, at himlen er lidt mere blå, og solen skinner lidt mere, og hvor toppen af Alpe D’huez kun er et stenkast væk.

Jeg vil gerne sige tak til alle mine hjælperyttere – I er med til at gøre mig til den jeg er, og hjælper mig med at gøre, det jeg kan. Og nogle gange får jeg også tanken, at I hjælper mig med at kunne mere, end jeg nogensinde selv turde håbe på, at jeg kunne.

Jeg håber, at du med dette lille skriv, vil tænke over: Hvem er hjælperytterne i dit liv? Jeg håber på, at du vil sige tak for det, som de betyder for dit liv, og jeg håber, at du har mulighed for og vil være hjælperytter i andres liv.

Sammen er vi stærkere, sammen er der plads til forskelle!