To generationer med muskelsvind: Kan man give den opdragelse videre, man selv fik?

Charlotte Streton havde egentlig travlt med noget helt andet, da hun ventede sin datter.

Hun trænede målrettet op til et europamesterskab som skytte og gik ud fra, at livet ville følge den plan, hun havde lagt.  

Man vidste endnu ikke helt, hvad det var, der var med Charlottes muskler på det tidspunkt – det havde dog været tydeligt, siden Charlotte var barn, at hun havde en eller anden form for handicap. 

Men lægerne var sikre på, at det ikke var arveligt.  

 “Jeg regnede selvfølgelig med, at jeg ville få det nemmeste barn i verden uden nogen form for handicap,” fortæller den i dag 55-årige Charlotte og smiler et skævt, selvironisk smil, som gennem interviewet viser sig at være ret sigende for hendes tilgang til de fleste ting.  

Hendes datter, den i dag 23-årige Kristine Streton, kom til verden tre måneder for tidligt.

Et lillebitte menneske, der fra første åndedrag havde brug for en del mere støtte end de fleste.  

”Alle sagde til mig, at Kristine ville indhente det tabte, men det gjorde hun så bare ikke. Da hun var omkring et år, kunne jeg godt se, at alt ikke var, som det skulle være. Men jeg tænkte egentlig bare, at jeg jo selv havde haft det meget godt altid – så hvor galt kunne det gå? Det siger nok mest om min evne til at tilpasse mig det, livet kaster i hovedet på mig,” siger Charlotte.  

Diagnose på både sig selv og sin datter 

Da Kristine var tre år, fik Charlotte ikke bare en diagnose på sin datter, men også på sig selv: muskelsvinddiagnosen CMT.

Det kastede lys over mange ting i begges liv – både det, Kristine kæmpede med, og det, Charlotte havde lært at leve med; som for eksempel at hun aldrig rigtig havde kunnet gå, som andre kan.  

”Når jeg tænker over det, var det en vanvittig oplevelse at få en muskelsvinddiagnose på både sig selv og sit barn samtidig. Men jeg var faktisk ret afklaret. Selvfølgelig er det aldrig en let besked at få, men jeg var allerede i gang med at finde løsninger,” siger Charlotte.  

Det sværeste var, at Charlotte på grund af en skilsmisse fra Kristines far, pludselig var stort set alene med Kristine. Hun fik dog masser af støtte fra både venner, hjælpere, sin egen mor og Kristines papfar, som fandt sin vej ind i deres liv, da Kristine var seks år gammel.

At give videre, hvad man selv fik 

Det, der fyldte mest for Charlotte efter diagnosticeringen af hende selv og Kristine, var ikke selve diagnosen – men tvivlen og usikkerheden om rollen som forælder. 

“Hvis jeg skal være helt ærlig, så tænkte jeg mest på, om jeg kunne klæde Kristine bare halvt så godt på til et liv med et handicap, som mine forældre havde klædt mig på,” siger Charlotte. 

Hun voksede op i et hjem, hvor hendes forældre insisterede på, at hun skulle have de samme muligheder som sine søskende. 

”Jeg har haft de stærkeste forældre, et barn kan ønske sig. Jeg blev ikke pakket ind i vat og bomuld, men gik til søspejder, sejlede optimistjolle og blev kastet ud i alverdens idrætsgrene. Jeg gik i en normal skole og gennemførte cyklistprøven med hjælp fra en klassekammerat. Jeg legede med mine venner, til gadelygterne slukkede, og løb på skøjter i min hjemmelavede gå-vogn, når isen blev tyk nok,” fortæller Charlotte og griner ved tanken.  

Det har været vigtigt for Charlotte at give Kristine en barndom med de samme muligheder.

Ét spørgsmål fyldte derfor for hende som mor til en lille pige med muskelsvind: Kunne hun gentage sine forældres succes? 

Presset ud af sin skal 

Charlotte har i håbet om at gøre sine forældre kunsten efter gjort sig umage for at vise Kristine, at man kan, hvad man vil, og ved at kaste Kristine ud i livet – for eksempel ved at sende hende på Muskelsvindfondens sommerlejre på feriecentret Musholm som barn.  

Men Kristine er ikke som Charlotte – i stedet er hun på mange måder Charlottes diametrale modsætning og bevæger sig langsomt og forsigtigt frem i livet. Sådan var hun også, da hun var lille.  

”Min mor har gjort en stor indsats for at presse mig ud af min skal, og det har da været lidt hårdt, men jeg ved, at hun altid har gjort det for at vise mig, at jeg ikke skal gå på kompromis, bare fordi jeg har et handicap,” siger Kristine. 

På trods af Charlottes iver for at kaste Kristine ud i tingene og give hende en følelse af selvstændighed, er Kristine først for nylig begyndt at tænke over, at hun en dag kan flytte hjemmefra og blive ”rigtig voksen”, som hun siger. 

Det skyldes muligvis, at hendes mor altid har været en urokkelig klippe i hendes liv, der tog sig af alt det, der var svært og uoverskueligt. 

Men på det seneste har Charlotte bevidst været mere åben om sine egne begrænsninger.  

”Jeg er begyndt at sige: ’Jeg har også muskelsvind i dag’,” fortæller Charlotte og griner – for det har hun jo sådan set hver dag. Hun har bare ikke altid været god nok til at vise Kristine, at hun også er sårbar og ikke altid er i stand til at tage sig af enhver udfordring, de står overfor uden problemer.  

Et stort skilt til omverdenen 

Charlotte har dog ikke altid haft nemt ved at omfavne, at både hun og Kristine har et handicap – i hvert fald ikke, når andre skulle se det.  

Frygten for uønsket opmærksomhed afholdte i Kristines barndom Charlotte fra at skaffe en el-kørestol til Kristine, da hun som 5-årig begyndte at få brug for den.

I stedet kørte hun hende stædigt rundt i en klapvogn – også selvom Kristine var alt for stor til det.

“Det var skidesvært for mig. Det føltes som et stort skilt til omverdenen: ‘Her kommer nogen, der er anderledes’. Jeg havde svært ved at slippe klapvognen, for den føltes mere neutral,” fortæller Charlotte.  

Og skiftet til en el-kørestol har da også haft konsekvenser. Et par drenge fra Kristines folkeskole sagde ofte ’Nå, er det motorbanden, der kommer der?’, når Charlotte hentede Kristine. De bliver også nogle gange spurgt, om de skal ud at køre ræs – også når de bare er i Bilka for at handle som alle andre. 

Og som barn fik Kristine efter skiftet dagligt den samme kommentar fra en lærer, hver gang hun kom kørende ned ad gangen på sin skole: “Pas på, ellers får du en fartbøde!”.  

“Alle ville jo blive irriterede, hvis de fik den samme kommentar, som på en eller anden måde handlede om deres krop – dag efter dag,” siger Kristine. 

En særlig fortrolighed 

Noget af det, Charlotte ikke har haft mulighed for at give videre til sin datter, er en fysisk nærhed og samhørighed. Fordi de fysiske udfordringer og kørestolene netop kommer i vejen.  

Som barn lærte Kristine derfor hurtigt at sætte pris på de stunder, de indimellem havde sammen, hvor Charlotte havde tid og fysisk overskud til for eksempel at hjælpe Kristine i tøjet.  

”Kristine syntes som barn, at det var helt fantastisk, hvis det var mig, der hjalp hende – også selvom det tog 100 år sammenlignet med, hvis en hjælper eller hendes far hjalp hende,” siger Charlotte og griner.  

Kristine supplerer:  

”Jeg var ligeglad med, hvor lang tid det tog – jeg syntes bare, det var sjovt, at det var noget, kun vi to gjorde sammen. For der var jo ellers altid mennesker omkring os.” 

Netop fordi Kristine og Charlotte altid har hjælpere omkring sig, er de meget sjældent alene. Og det efterlader et savn hos begge. 

“Jeg savner at være alene med Kristine. Jeg kan godt blive misundelig, når jeg ser mødre og døtre bare sådan ud af det blå tage på weekendture sammen. Det kan vi ikke, og det kommer vi aldrig til,” siger Charlotte. 

De mener dog begge to, at der til gengæld ligger en stor fortrolighed og samhørighed i begge at have et handicap.

De betragter det derfor begge som en styrke i deres relation og ville ikke være foruden den forbindelse det giver dem altid at vide, hvad den anden går igennem.