Som 27-årig måtte Louise genopfinde sig selv: Jeg har lært, at jeg ikke skal give op

Louise Druedahl er 36 år, forsker, og arbejder hos Novo Nordisk. For ni år siden begyndte hun på grund af sin muskelsvind at bruge kørestol, når hun var udenfor sit hjem. I dag bruger hun den det meste af dagen.

Men det har ikke været nemt for hende at acceptere den nye situation.

“Kørestolen affødte på en måde en krise i min selvopfattelse,” siger Louise Druedahl, som er et spinkelt menneske med en tydelig, rolig stemme og et stålfast blik.

“Pludselig var jeg nødt til at spørge mig selv, hvordan jeg nu kunne føle mig smuk, hvordan man dater i en kørestol, og hvordan jeg overhovedet skulle finde tilbage til følelsen af at være mig selv.”

Vi taler sammen i hendes hjem på Amager, hvor eftermiddagssolen insisterende står ind ad de store vinduer, mens Louise fortæller om kontrasten mellem først at leve et liv uden handicap og så et liv med.

Formen blev ikke bedre

Louise Druedahl var 13-14 år, da hun for første gang blev klar over, at noget ved hendes krop var anderledes. På det tidspunkt gik hun til både badminton, fodbold og karate.

”Det startede med, at det blev hårdere at løbe og gå på trapper. Det kunne jeg ikke forstå, når nu jeg trænede fire gange om ugen. Min form blev ikke bedre, som jeg kunne se den blive hos de andre børn.”

Louise har ikke tal på, hvor mange gange hun blev testet for astma i den periode.

”Dengang var astma den eneste årsag, min læge kunne komme i tanke om, når et barn ikke kunne presse sig selv. Og jeg kan love dig for, at jeg pressede mig selv,” siger Louise og griner mat, som om det ikke for alvor var sjovt at være barn på det tidspunkt.

Byture og træthed

I løbet af sine sidste folkeskoleår fik Louise langsomt sværere ved at gå med benene pegende ligefrem.

Og da hun blev indlagt på Rigshospitalet med svimmelhed, som viste sig at være hjerterelateret, kiggede en neurolog på hendes bevægelser med et undersøgende blik.

”Han sagde, at der var et eller andet ved min gang, men at han ikke kunne sætte fingeren på, hvad det var,” fortæller Louise, der i samme periode vandt klubmesterskabet i sin badmintonklub og var pavestolt over at have presset sig selv til det yderste.

Inden længe begyndte Louise og hendes venner dog at gå i byen, og her meldte trætheden sig for alvor.

Louise havde svært ved at følge med, når de andre ville danse eller gå fra bar til bar. Samtidig blev hård motion for svært at gennemføre.

”Sidste gang, jeg løb, var jeg 20 år,” siger Louise.

Som en humlebi

Der gik yderligere tre år, før Louise fik sin diagnose, og hun ville overraskende nok ikke have ønsket det anderledes.

“Der lå mange muligheder for mig i ikke at vide det, og jeg tror, det har været med til at gøre mig til den, jeg er i dag, at jeg ikke vidste det før. Jeg blev ved med at have samme høje forventninger til mig selv, som jeg altid havde haft. Så på den måde har jeg lært, at jeg ikke skal give op, selvom noget er svært.”

Jeg kommer et øjeblik til at tænke på Muskelsvindfondens stifter, Evald Krog, som kaldte sig selv for en humlebi. Ifølge en gammel myte er humlebien anatomisk for stor og har for små vinger til egentlig at kunne flyve, men det ved den jo ikke.

Den flyver bare.

Kun 14 som Louise

Louise har Limb Girdle type 2M, som er en af de mest sjældne muskelsvinddiagnoser, der findes.

Faktisk er der kun 14 mennesker udenfor Japan, som har en fejl i det gen, Louise har en fejl i, som kaldes kaldes Fukutin-genet – i Japan er fejlen mere almindelig, uden at man ved hvorfor.

Louise er både den med de mildeste symptomer og den ældste i verden med den genfejl, hvilket betyder, at ingen ved, hvordan hendes diagnose vil komme til udtryk i fremtiden.

”Da jeg fik diagnosen, var lægerne glade, fordi de kunne udgive en videnskabelig artikel om min genfejl, fordi den er så sjælden,” siger Louise.

Som forsker kan hun godt sætte sig ind i lægernes entusiasme, men for hende udeblev glæden.

For når man er så få mennesker med en sygdom, er der mange andre sygdomme, der naturligt vil komme foran i køen, når det gælder forskning.

”Sandsynligheden for, at der nogensinde kommer en behandling til mig, er jo forsvindende lille, og det skulle jeg lige bruge noget tid på at acceptere.”

Hvordan er man attraktiv?

Både det at få diagnosen som 23-årig og overgivelsen til kørestolen som 27-årig har i det hele taget krævet en lang accept- og erkendelsesfase for Louise.

”Hvordan skulle jeg forholde mig til at sidde i en kørestol, når jeg har været gående hele mit liv? Og hvordan kunne jeg komme til at føle mig som en attraktiv kvinde igen?” spørger hun retorisk og fortsætter:

”Når jeg siger det her, er det jo ikke, fordi andre mennesker i kørestol ikke kan være attraktive i mine øjne. Det handlede om mit eget selvbillede.”

En af grundene til Louises ændrede selvopfattelse var omverdenens opførsel.

For det første oplevede hun pludselig, at folk henvendte sig til hendes familie, venner eller hjælpere fremfor hende, når hun sad i kørestolen.

Og engang skete det jævnligt, at fyre henvendte sig til hende, når hun var i byen. Det stoppede fra den ene dag til den anden.

Daten fik et chok

For Louise var det en stor udfordring at navigere i en verden, der ofte ser anderledes på og forventer mindre af mennesker med handicap.

Faktisk viser en undersøgelse, at en tredjedel af danskerne mener, at mennesker med handicap bliver behandlet, som om de er mindre værd end andre. 7 ud af 10 danskere er desuden usikre på at omgås mennesker med handicap, viser samme undersøgelse.

Det har Louise mærket tydeligt i sit datingliv.

”Folk ved ikke altid, hvad de skal gøre og sige, når man sidder i kørestol, så man er nødt til at hjælpe dem,” siger hun.

Louise var også selv usikker på den nye situation i starten. Når hun for eksempel skrev med nogen på datingapps, vidste hun ikke, hvornår hun skulle fortælle om sin kørestol – og om hun overhovedet behøvede at fortælle om den.

Hun er før dukket op til en første date uden at have fortalt fyren, at hun brugte kørestol.

”Han fik et kæmpe chok, så det kan ikke anbefales,” siger Louise og griner.

Arbejdet hjælper 

Louise er efterhånden landet i sit nye liv og har fundet måder at føle sig som sit gamle selv på. For eksempel undgår hun mørkt tøj, fordi hendes kørestol er sort.

“Hvis jeg går i sort tøj, smelter jeg sammen med kørestolen. Jeg vil hellere have, at den forsvinder lidt, og at jeg træder frem. Derfor går jeg mest i farvet og lyst tøj.”

Og så er der ét særligt sted, hvor stort set intet har ændret sig, siden Louise begyndte at bruge kørestol.

”Mit arbejde hjælper mig meget til at føle mig som mig, selvom jeg bruger kørestol. Jeg er en nørdet person, og når jeg er på arbejde, er jeg bare Louise. Jeg kommer til og fra arbejdet på en lidt anden måde end de andre, men jeg udfører mit arbejde ligesom alle andre og får ros for det, jeg laver. Det har hjulpet mig til at føle mig normal.”

Mange mennesker med handicap er ikke en del af arbejdsmarkedet, selvom de gerne vil.

På landsplan er under 6 ud af 10 borgere med handicap i job sammenlignet med 84 procent blandt befolkningen uden handicap.

Undersøgelser peger på, at det for mennesker med handicap som Louise – såvel som for alle andre – er afgørende for livskvaliteten at føle sig som en del af samfundet, bl.a. via et arbejde.

Uigennemtrængeligt panser

Selvom Louise nu har fundet sig til rette i sin diagnose, er udfordringerne ikke forsvundet.

Hun har længe kæmpet og kæmper stadig med kommunen om at få den hjælp, hun har brug for.

Det gælder både hjælpen i hverdagen, som Louise er afhængig af for at komme på toilettet, i bad og ud af sin seng. Men det er også svært for hende at få den nødvendige støtte til de rejser, hun nogle gange skal på som en del af sin karriere.

Louise er dog ikke et menneske, der tier, når hun føler sig uretfærdigt behandlet.

”Jeg har prøvet at leve et liv uden handikap. Og nu forsøger jeg at få lov til at leve et liv med handicap. Det kræver dog nærmest umenneskelig styrke og et uigennemtrængeligt panser at leve nu grundet kampene med systemet. Så jeg blev enig med mig selv om, at hvis jeg skal kunne se mig selv i øjnene resten af livet, så blev jeg nødt til at prøve at gøre noget for os allesammen,” siger Louise.

“Dit liv bliver aldrig normalt”

I juni 2024 skrev Louise derfor en kronik til Politiken om sine personlige oplevelser med kommunernes nedskæringer på specialiserede socialområde.

Hun blev derefter inviteret i Go’ morgen Danmark for at fortælle om ydmygende møder med kommunen.

Særligt en af dem blev et vendepunkt for Louise, fortæller hun i stuen på Amager.

”Engang spurgte jeg min sagsbehandler, om socialloven ikke er sat i verden for at kompensere folk, så de kan leve deres liv, som hvis de ikke havde et handicap. Hun svarede nej og sagde, at jeg skulle til at acceptere, at mit liv aldrig bliver normalt igen.”

Louise spærrer øjnene op for at vise absurditeten i sagsbehandlerens udmelding, som netop er i strid med sociallovens formålsbeskrivelse.

Sagsbehandlerens ord satte for alvor gang i Louises trang til at tage kampen op på vegne af alle danskere med handicap.

Livsstyrke

Her til eftermiddag har Louise dog ikke tænkt sig at kæmpe.

Om lidt skal hun nemlig over til sin kæreste, Niels.

Han vidste ikke rigtigt noget om handicap og var bare åben for at lære Louise at kende, da de begyndte at skrive sammen over en datingapp.

“Niels synes, at jeg har en helt utrolig livsstyrke,” siger Louise smilende på vej ud ad døren.