TV2, jeres fiktion er gift for min og andres virkelighed

Da jeg forleden så det nyeste afsnit af TV2’s ”Dag og nat”, tabte jeg både næse og mund. Jeg havde fejlagtigt forventningen om at skulle se fiktion om en dansk børneafdeling, der formår at balancere drama og hospitalsvirkelighed. Men lad det være sagt med det samme, det er ikke tilfældet.

I afsnittet møder vi drengen Konstantin på 2 år, der efter et tilfælde af kramper kommer på hospitalet sammen med sine forældre.

Efter undersøgelse får forældrene beskeden, at han har spinal muskelatrofi. Det er den samme diagnose, jeg har. Ja tak, repræsentation i bedste sendetid. Så langt, så godt. Herfra går det galt.

Sammen med diagnosen fortæller den norske læge, Jerry, at Konstantin givetvis ikke bliver ældre end 12-13 år. Den vurdering er helt skudt ved siden af. Lægen fortæller herefter, at der findes en behandling, der kan bremse udviklingen, men at der ”ikke findes dokumentation for, at det virker på et barn over 2 år”.

Sidste del er også fuldstændig forkert. Medicinrådet har i mange år haft godkendt behandlingen til børn, fordi der er evidens for effekten. Og for et par år siden kom alle med diagnosen i behandling inklusiv mig selv, fordi det gør en forskel.

Resultatet er en giftig fortælling. På få minutter gøres sygdommen håbløs, og der bliver sået fundamental tvivl om en ellers innovativ og veldokumenteret behandling.

Dyr og ikke værd at prioritere

Desværre stopper uhyrlighederne ikke her. Lægen Jerry udtaler sig om, at behandlingen er alt for dyr og ikke bør prioriteres. Givetvis set i lyset af den dokumentation, hans karakter ikke kender til. Heldigvis for familien og særligt drengen Konstantin trumfer en overlæge behandlingen igennem, men måden er i mine øjne helt mærkværdig.

Der er ingen lægefaglige argumenter, der er ingen diskussion om, at Konstantin ville kunne få gavn af behandlingen. I stedet omtaler overlægen det som en beslutning fra Sundhedsstyrelsen, som læger ikke skal blande sig i. “Vi giver den medicin, vi kan,” siger vedkommende og får dermed let og elefant placeret behandlingen et bemærkelsesværdigt sted i diskussionen mellem lægefagligheden og prioriteringsdiskussionen.

Skal man følge seriens rationale ud fra dette, så er Danmark altså et sted, hvor dyre og særlige behandlinger er noget, vi ikke overvejer. Hvad siger Medicinrådet i øvrigt til den?

Jeg kan ikke bare trække på skuldrene

I Muskelsvindfonden har vi i årevis kæmpet en indædt kamp for at nuancere debatten om nye og innovative behandlinger. Vi har kæmpet for at bevise, at behandling ikke bare handler om kroner og øre, men om livskvalitet, funktion og overlevelse.

Og så tager det fem minutter for en Scherfig-serie at punktere det arbejde.

Det, jeg oplever her, er et svigt. Det er en form for baglæns oplysning, hvor man tager fakta og erstatter dem med dramaturgisk dovenskab.

Den slags risikerer at hænge fast hos almindelige danskere, der skal forstå, hvorfor sundhedsvæsenet bruger penge på mennesker med sjældne diagnoser. Den risikerer at påvirke beslutningstagere. Og værst af alt kan den ramme familier, der i forvejen står i deres livs krise.

Det kalder på ansvar

I forbindelse med min kritik, vil jeg gerne understrege , at jeg ikke forventer, at en dramaserie skal være et lægefagligt opslagsværk. Men jeg forventer, at man som TV2 forstår sit ansvar. Man kan ikke lave ”realistisk” hospitalsdrama og samtidig være så skødesløs med sandheden, når det gælder alvorlige sygdomme.

Derfor har jeg tre opfordringer til TV2 og manuskriptforfatterne Lone og Nikolaj Scherfig:

1. Tal med os, før I fortæller om vores liv
2. Ret fejlene
3. Tag kritikken alvorligt og find et system for at undgå den slags

Vi, der lever med sygdommen hver dag. Vi kender prisen, vi kender smerten, men vi kender også håbet og effekten af den behandling, vi har kæmpet for. Lad være med at tage det fra os for en billig dramatisk effekt.

Fiktion skal selvfølgelig have frie rammer, men når man leger doktor i bedste sendetid, må man også sikre sig, at man ikke ender med at gøre patienterne fortræd ude i virkeligheden.

Simon Toftgaard Jespersen
Formand for Muskelsvindfonden