MIT PÆRSPEKTIV

Antonietts afskedsbrev til sin krop: ”Vi havde store planer, os to”

Da jeg var 13 år besluttede jeg mig for at gå til psykolog. Det er en af de bedste beslutninger jeg har taget i mit liv. Jeg havde brug for en objektiv lytter skriver Antoniett Vebel Pharao

Bog-Topbanner-4-aspect-ratio-1917-1263
100%
Af Antoniett Vebel Pharao
17. maj 2024
Læsetid 10 - 12 min.
0
Dette er et udvalgt debatindlæg fra vores arkiv.
Blogindlægget er udtryk for skribentens egne holdninger og pærspektiver.

Da jeg var 13 år besluttede jeg mig for at gå til psykolog. Det er en af de bedste beslutninger jeg har taget i mit liv.

Jeg havde brug for at kunne snakke om mine tanker og følelser uden, at det var min familie eller venner, der skulle høre på det.

Jeg havde brug for en mere objektiv lytter.

Mine forældre var ikke imod det, men jeg tror ikke, at det kan undgå at ramme et ømt punkt hos forældre, hvis deres børn vælger at sige højt, at de gerne vil gå til psykolog. Det kan måske starte en tvivl hos dem, om de har gjort det godt nok, eller om de kunne have gjort noget bedre.

Til det kan jeg svare: ingen forældre er perfekte. Jeg har dog aldrig været i tvivl om, at mine forældre altid har gjort sig umage og gjort det bedste de kunne og mere til. Det allervigtigste jeg aldrig nogensinde har været i tvivl om, er at de elsker mig, for den jeg er.

Jeg havde simpelthen “bare” brug for at snakke med en psykolog om alt det her muskelsvind, om fortvivlelse, om skyld, skam, frygten for at være til besvær, frygten for at ingen vil kunne lide mig, hvis jeg en dag skulle bruge kørestol og meget mere.

“Du anser ikke din krop, som en del af dig selv længere”

En af de første opgaver min psykolog gav mig, var at jeg på en eller anden måde skulle sige farvel til det liv, som jeg hidtil havde levet – hun sagde noget i retningen af:

”Antoniett, hvis det stod til dig, kunne vi lige så godt smide din krop hen i hjørnet og så kunne vi få nogen til at gå rundt med dit hoved på et sølvfad. Du anser ikke din krop, som en del af dig selv længere”.

Hun havde fuldstændig ret!

Jeg levede i en evig drøm om, at kuren mod muskelsvind komme snart, og så skulle jeg bare hurtigst muligt have min “gamle” krop tilbage. Den krop der kunne alt. Alt det, jeg ikke kunne længere pga. muskelsvind.

For medlemmer

En sort silhuet af en hund i en legende stilling, med alle fire poter på jorden og halen buet opad. Hunden ser ud til at glæde sig. Silhuetten er enkel og uden yderligere detaljer. Baggrunden er gennemsigtig.

Søger du viden om livet med muskelsvind?

Klik her

En afsked med min gamle krop

Derfor skrev jeg en form for afskedsbrev til min gamle krop. Afskedsbrev vil jeg gerne dele med jer her på bloggen. Jeg skrev det, da jeg var cirka 15 år. I dag bruger jeg det, når jeg skal ansætte nye handicaphjælpere, så de har en lille chance til at forstå, hvorfor jeg en gang imellem bliver vildt frustreret over ikke at kunne særlig meget selv længere.

Jeg bruger det også når jeg holder foredrag. Det giver ligesom en kontrast til den meget glade, åbne og sjove pige/kvinde man møder, når man i dag møder mig. For der er også et lille kammer af mørke og dyb frustration, og det vil der altid være, tror jeg.

Heldigvis skinner der lys i mørket, og det gør der heldigvis. Og det fik mit afskedsbrev og mine samtaler med psykologen mig til at indse.

Læs Antonietts afskedsbrev nedenfor.

Antoniett Vebel Pharao i blå trøje2

Blog icon Kort om Antoniett Vebel Pharao

Årgang 1988
Uddannet pædagogisk sociolog
Projektmedarbejder på DOKK1 og MarselisborgCentret
Bosiddende i Aarhus
Frivillig på Grøn Koncert og andre events
Politisk aktiv i SF Aarhus samt i Muskelsvindfonden
Foredragsholder
Handicap-aktivist

Fun fact
Har brækket næsen ved at falde ud af sin kørestol

Kære gamle krop

Du har været rigtig god at have, ja så god, at jeg ikke kan lade være med at tænke på dig.

Du var en smuk, sund, slank og veltrænet krop.

Du gik til ridning, gymnastik, håndbold og dans. Jeg kommer desværre til at tænke på dig næsten hver dag, men hvordan skulle jeg også bare sådan lige kunne glemme dig!

VI HAVDE STORE PLANER, os to. Vi skulle gå til håndbold, og vi skulle ride mindst to gange om ugen. Vi skulle gå til fede fester, når den tid var inde! Bare danse, løbe rundt og lave lige, hvad vi havde lyst til.
Der var så meget, vi skulle, men da vi blev 12 år, var det, som om du var ved at forsvinde fra mig, som et stød, der var så hårdt, at det ikke kunne stoppe igen.

Vi gik til lægen. Vi fik konstateret muskelsvind! Muskelsvindsygdommen Limb-girdle. Den ville nok forsvinde igen, hvis vi begyndte at styrketræne, men det blev desværre værre, og nu var du virkelig ved at forsvinde helt!

Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle gøre? Jeg kunne bare mærke dig forsvinde dag efter dag! Du begyndte at gå mærkeligt op ad trapper og efterhånden også gå underligt på jorden, og når vi satte os på gulvet, kunne vi knap nok komme op. Vores arme begyndte at give efter og kunne næsten ikke hive os op! Det var en forfærdelig fornemmelse og følelse næsten ikke at kunne styre din uhyggelige udvikling længere.

Da vi fyldte 13 1/2 år, gik det galt: Du døde!

Døde – det kunne du fandeme ikke være bekendt! Hvad skulle jeg nu gøre? Gå rundt og bare blive svagere og svagere? Eller hvad med at begå selvmord, det kunne jeg lige så godt! For et liv uden dig kunne jeg ikke forstille mig! Bare tanken om, at jeg måske skulle sidde i el-kørestol, gav mig kuldegysninger! Tanken om at skulle bades, som om jeg stadig var en lille baby!

MG_2457-aspect-ratio-1460-1263

DEN DUMME GRIMME KROP havde overtaget mit liv, et liv, som jeg aldrig havde skænket en tanke. Nu skulle jeg leve et liv som handicappet! Det skulle da ikke være så svært, tænkte jeg, da den grimme krop lige havde overtaget mig. Men det blev værre. Jeg troede ikke, jeg skulle blive så anderledes i forhold til dig.

Jeg begyndte at tage på. Min ryg gjorde ondt, min ryg blev skæv, og jeg blev mere og mere svajrygget. Jeg fik ondt, når jeg gik for meget, jeg mistede oftere og oftere balancen, mine skuldre blev større, mine skulderblade begyndte at stikke ud, når jeg bevægede armene. Jeg fik strækmærker på hofterne, benene og lidt på maven. Og værst af alt, jeg kunne ikke selv styre det!

Den grimme syge krop havde overtaget mig helt nu, og jeg blev bekræftet i, at jeg ikke var lige som alle andre. Jeg var en spasser, som kørte i en spasserbil, sagde min stedmor! Og ja, jeg lignede ikke alle andre, så måske er jeg blevet til en spasser, som hun siger.

Jeg føler mig i hvert fald ”spasser-agtig”, når jeg prøver at presse mig selv til at børste tænder med den ene arm, som bare klasker tandbørsten ind i hovedet. Eller når jeg vinker, og min arm ikke vil, hvad jeg vil. Eller når jeg kæmper med at tage jakke på og næsten falder bagover, og derefter må erkende, at jeg bliver nødt til at bede om hjælp!

Man skal ikke se så sort på tingene, siger mange mennesker. Det ved jeg også godt, at man ikke skal, men nogle dage er det bare ikke til at holde ud!

Jeg tænker desværre tit på, hvad du, kære gamle krop, og jeg kunne sammen, og hvad jeg og den dumme krop ikke kan sammen! Vi kan ikke tage BH på selv, vi kan ikke bade, vaske eller tørre os selv, vi kan ikke løbe, ikke gå på trapper, ikke gå til idræt, ikke bare springe på en veninde og give hende et kæmpe knus!

Men vi kan gå til handicapridning og -svømning, men det bliver aldrig så sjovt eller godt uden dig, for uden dig kan jeg ikke ride eller svømme selv. Jeg har hele tiden brug for hjælp!

ALLE MINE DRØMME om at få egen hest og gå til håndbold og blive glaspuster er tabt! Vupti -bare på tre år forsvundet ud i det blå. Men hvor der er vilje, er der en vej, siger man.

Det kan nu være svært at tænke sådan, når man ser sig i spejlet og ikke ser andet end en mærkværdig krop! Med store skuldre og skulderblade, strækmærker, svajrygget ryg, et hul i ryggen og så kommer den lille grimme ’pariserrøv’.
Eller når man ser sine veninder tage til stranden i bikini, eller når de tager alene ind til byen, eller hvis de tager i tivoli. Ja, jeg kan også tage de steder hen, men jeg bruger ikke bikini pga. min grimme krop, og mini-crosseren kan ikke køre i sand, i byen alene er umuligt! Og i tivoli kan jeg ikke prøve nogen ting.

Men der er så mange små ting i hverdagen, jeg ikke tænkte over, da jeg levede med dig, kære gamle krop. Men nu har jeg opdaget, hvor mange ting jeg pludselig ikke kan.

F.eks. kan jeg ikke bukke mig ned og kæle med min kat eller løfte den og kramme den. Jeg kan ikke løfte et glas uden støtte. Jeg kan ikke løfte mine ben op i sengen, men er nødt til at løfte i mine sokker. Jeg kan ikke række hånden op i timerne.

HVIS JEG KIGGER i et blad for møbler, kan jeg bare kigge og kigge og tænke på, hvorfor jeg ikke bare kan købe en smart dobbeltseng eller en sej sovesofa, eller nogle gode sækkepuder, man kan smide sig i, hvorfor lige mig? Hvorfor skulle en sportspige som mig lige have den sygdom? Hvorfor ikke en, der alligevel sad foran en computer hele dagen, eller hvorfor er der ikke et ondt menneske, det skulle ramme?

Det spørgsmål kører tit rundt i mit hoved. Alt for tit, synes jeg, men jeg har ikke noget svar! Det er det, der er frustrerende!

Hvorfor lige mig?

Jeg har næsten lige fundet ud af, at min sygdom også påvirker hjertet. Det havde jeg aldrig tænkt over før! Lægen, som undersøgte det, sagde, at venstre hjertehalvdel ikke var ret god, men det var ikke alarmerende endnu, og jeg skulle ikke tage piller endnu.
Endnu – fløj det igennem hovedet på mig: jeg havde aldrig forstillet mig, at det skulle blive sådan her!!! Jeg vil have dig tilbage gamle sunde, slanke krop! Jeg vil have et liv uden undersøgelser, uden gangbesvær – bare et helt normalt liv med dig!

JEG HADER, når min mor siger, at jeg skal tabe mig. Det føles som at få stukket en kniv lige i hjertet. Hun skulle vide, hvor meget jeg kæmper for bare at holde min vægt! Jeg ved jo godt, at jeg skal tabe mig, men det er lettere sagt end gjort! For før i tiden kunne jeg holde mig slank ved bare at gå.

Men både min mor, stedfar, far, lillebror, venner/veninder og min klasse er med til at holde mig oppe, så jeg stadig er her og tit er glad for at leve!

Når jeg er trist, tænker jeg tit på to ordsprog: ”Lev dagen i dag, som i morgen var den sidste” og ”Døm ikke bogen på omslaget”.
Det sidste ordsprog er nok det, jeg gerne vil have, at andre altid tænker!

Kærlig hilsen
Antoniett Vebel Pharao

Drop fokus på normalitet og afvigelse. Vi er alle forskellige

Sociolog Olivia Dahl forsker i identitet, følelser og handicapforståelser ud fra et sociologisk og samfundsmæssigt perspektiv og vil flytte fokus fra det enkelte menneske.

Læs mere her
BOS8930-aspect-ratio-1917-1263
Interview

Del din mening

Skriv et svar

Gør som 4225 andre og få nye pærspektiver herGør som 4225 andre og få nye pærspektiver her

Ingen resultater