Debat: Kære forældre, sørg over os børn, men ikke mens vi er der

Indlægget er udtryk for skribentens egen holdning. Det har været bragt i Socialmonitor her.
Du kan også deltage i debatten. Send din kommentar på max 2400 anslag sammen med et billede til: susk@muskelsvindfonden.dk.

Børn kan godt mærke, at noget er galt

Sinclairs tale er fra 1993. Det år sad jeg forskræmt i busken – fire år gammel. Talen vækker minder så kvalmende, at jeg troede, at jeg skulle kaste op. Men paradoksalt nok, så lindrede ordene også. Sinclair talte nemlig om det, ingen tør nævne. Han beskrev de ubærlige følelser i familien, som ofte gør, at barnet forsvinder bag forældrenes smerte.

Der findes følelser i hjemmet, som former alt, men som ingen vil kendes ved. Det ved jeg, for jeg har båret dem som barn – og jeg ser alt for mange neurodivergente børn bære dem i dag.

Vores forældre siger det sjældent højt, men for mange af dem er erkendelsen af, at deres barn er neurodivergent, noget af det mest skræmmende, som de nogensinde kommer til at opleve. De havde forventet et almindeligt barn, der måske lignede dem selv. Nu sidder de med en alien, som ingen forstår.

For nogle bliver vi deres tragedie.

Og det ved vi.

Derhjemme mærker vi det gennem væggene. Vi kan mærke det i måden jeres stemme bliver anderledes på, når I taler til os. Sorgen har kilet sig ind mellem os – og langsomt begynder vi at bære den med jer.

Men forældre, denne sorg udspringer ikke af barnets anderledeshed i sig selv. Det er sorgen over tabet af det normale barn, som I havde håbet og forventet, der adskiller os.

Det er en sorg, som udspringer af visheden om, at jeres barn kommer til at møde en verden, der vil gøre meget mere ondt, end den behøver. Vi neurodivergente børn vil blive tvunget til at gøre ting, som vi ikke er modne nok til endnu. Gå i børnehave. Senere i skole. Vi er ikke klar endnu, men alligevel skal vi – og vi ved alle, at det vil gå galt.

Hvis bare de voksne vidste, hvordan det var inde i os, så ville vi smile noget mere. Men det gør de ikke. De vil ikke lære. De vil ikke forstå.

De vil i stedet kurere os. Behandle os med medicin og terapi.

En selvforstærkende spiral uden ende

Men jeg er ikke fanget indeni en skal af sygdom. Der gemmer sig ikke et normalt barn inde bag min modstand.

Neurodiversitet er ikke noget, jeg har. Det er en måde at eksistere på – jeg er neurodivergent. Det gennemtrænger alt – hvordan vi sanser, tænker, føler og møder verden.

Så når du sørger over dit neurodivergente barn, og søger efter en kur, så siger du i virkeligheden, at du håber, vi vil ophøre med at eksistere, så et fremmed barn, som du i stedet kan elske, kan flytte ind bag vores ansigter. Ønsket i jeres blik rammer os – og vi forvandler den med tiden til en afgrundsdyb skam over os selv. En evig forkerthed, fordi vi ved, vi ikke er den, du vil have.

Jeres sorg er meget vigtig. Den kræver både anerkendelse og tid. Den er virkelig og skal tages alvorligt. Men I bliver nødt til at arbejde med den selv for at komme videre; den handler ikke om os. Den handler om jeres knuste forventning – og om det store ansvar, der nu er blevet lagt på jeres skuldre.

Tag i terapi – tal med dine venner og veninder, men bring ikke din sorg ind i rummet mellem os. Selvom I ikke siger det, så ved vi, at det er os, det handler om. Indeni føler vi os afvist, alene og forladt. Vi ved ikke, at det er det, der sker, men vi viser det alligevel ved at rive verden fra hinanden.

Sådan begynder det tidligt at gå galt imellem os. Jeres skyld over ikke at være gode nok forældre vokser – og vi børn mærker al den smerte, der rettes vores vej. Vi føler os forkerte og uduelige, fordi vi ved, hvor meget lidelse vi skaber for jer.

På den måde ender du og jeg i en selvforstærkende spiral uden ende. Jeres skam over vores smerte ender med at bo i os. Gennem jeres overbekymrede øjne og slet skjulte angst bliver den overført til os. Og så bliver skammen og sorgen i dig til en forkerthedsfølelse i mig, der er så farlig, at jeg ikke længere kan rumme mig selv – men I kan heller ikke rumme os, da vores udbrud aktiverer jeres lige så ubærlige følelse af utilstrækkelighed.

Herfra går vi altid galt af hinanden.

Sørg ikke over det, der aldrig var

Jeg ved, at de fleste forældre har kærlige intentioner. Men dit ønske om at nære omsorg er ikke nok. Kærligheden må gøres virkelig. Den må omsættes til et møde mellem os, der er fri for din smerte.

Du havde glædet dig med stor iver og spænding, men nu sidder du tilbage med mig. En lille klump i dit skød, der græder for meget og som ingenting vil. Du føler dig fortabt og som et offer. Det skaber en smerte, der trumfer dit ønske om at elske.

Men du mistede ikke dit barn til sygdom. Du mistede et barn, fordi det barn, du ventede på, aldrig kom til at eksistere. Dette er ikke vores skyld – og det bør ikke være vores byrde. Du er den voksne – og du er den, der må lære at tage ansvar.

Vi fortjener familier, der kan se os og værdsætte os for dem, vi er. Ikke familier, hvis blik er sløret af spøgelserne fra børn, der aldrig blev til.

For først når du tør mærke din egen sorg – måske endda dit had – i mødet med mig, kan du begynde at lægge tabet fra dig. Når du giver dine følelser et sundt sted at være, så slipper du dem også fri af min krop.

Først nu brydes spiralen.

Så sørg, hvis I må, over jeres egne tabte drømme. Men sørg ikke over os. Vi er i live. Vi er virkelige. Og vi er her og venter på dig.

Sørg ikke over det, der aldrig var, men udforsk det, der er. Vi har brug for jer. Jeres verden er ikke særlig åben for os, og vi klarer den ikke uden jeres hjælp.

Vær ked af det, men bedre endnu; bliv vred! Bliv vred over det, som samfundet tvinger dig til at gøre ved mig. Bliv vred over den manglende viden, som gør mig til en fremmed i vores hjem.

Bliv vred over, at de eneste briller, du er blevet tilbudt at se mig igennem, er sygdommens briller.

Så mor og far, gå ud og hav den sorgproces, I har brug for. Men gør det langt væk fra mig. Slip forestillingen om det normale barn og drømmen om en kur. Giv slip på jeres skyld og offerfølelse.

Og kom tilbage. Vred – og fuld af kærlighed.

Du kan også deltage i debatten ved at sende din kommentar på max 2400 anslag sammen med et billede til vores redaktør: susk@muskelsvindfonden.dk.