Digt: Sådan føles det for Jonas at være “forsøgsrotte”

Blogindlægget er udtryk for skribentens egne holdninger og Pærspektiver.
Har du et pærspektiv, så send det til susk@muskelsvindfonden.dk

Jeg hedder Jonas Dwight, og jeg lever med Beckers muskeldystrofi.

Jeg har haft el-crosser, siden jeg var syv år gammel, men er ellers gående, så mit handicap ofte bliver usynligt for dem, der ikke ved det. Det har betydet mange forklaringer, sager og kampe for overhovedet at blive forstået af systemet.

Det seneste år har jeg brugt poetry slam som min scene og talerør. Jeg har stået på scenen omkring ti gange – blandt andet i Huset på Magstræde i København, hvor der er elevator og plads til både forskellige kroppe, stemmer og budskaber.

Aktivisme, kunst og retten til at fylde har altid ligget mig nært, ikke mindst inspireret af min morbror, provokunstneren Bo Dwight.

Digtet, du kan høre her på Pærspektiv, hedder “Lab Rat” og er en sarkastisk, fiktiv og kærligt overdrevet teskt om at være “forsøgsrotte” i medicinske forsøg med muskelsvind.

Det blev fremført ved DM-kvalifikationerne i december 2025 og er skrevet med humor, selvironi og respekt. Ikke som dokumentation, men som et blik ind i følelsen at at være krop i et system, “rockstjerne” på Riget og menneske midt i det hele.

“Lab Rat” er mit Pærspektiv.

(Du kan lytte med, når Jonas opfører sit digt via afspilleren øverst på artiklen)

Lab Rat:

Vi ruller op i Riget,
os med de sjældne arvelige sygdomme er landet:
Muskelsvindformerne Beckers, Duchenne og Limb-girdle.

Vi ruller op til Center for sjældne sygdomme.
Forsøgsrotterne er i huset.

Vi ruller op i specialbyggede kassevogne.
Vi er de muskelsvinde, vi er rockstjerner på denne afdeling.
Vi ruller op som et crew, der kun kan rulle eller gå forkvaklet på krykker.
Vores lifte sænker os ned på asfalten.
Som deforme Transformers,
der har mindre køretøjer inden i vores køretøjer.

I ved ikke, hvad der har jer, altså…
“Ud over en arvelig sygdom, selvfølgelig.”

Vi ruller op på rollatorer, joystick-stole, benskinner, el-crossere.
Som i slowmotion, med hvide John Woo-duer, der letter bag os,
går crewet igennem hovedindgangen.

Jeg tager solbrillerne af,
blinker til en sygeplejerske,
laver en håndpistol til en enlig mor,
et hoftestød hen til en håndværker.
Vi bærer halsedisser, støttebind om knæene, stokke med tennisbolde som fødder, kompressionsstrømper,
let fodtøj med indlæg,
og crocs i tidens farver.

Jeg high-fiver laboranter og forskere på hele Neuromuskulær afdeling.
De leder os ind i laboratoriet.
Vi er fucking rockstjernerne iblandt de arvelige sygdomme, de vil have vores kroppe, maijn.

Vi får vores helt eget tøj og får taget et hjertekardiogram.
Jeg laver gangtest imellem kegler på gangen.
Jeg får synaptisk hætte med dioder på, tager et selfie med en portør – sick.
Hot studerende tager mit blodtryk,
Det stiger og stiger, imens vi har fuld øjenkontakt… Akavet.
En person vil have min autograf IGEN.
Ja, selvfølgelig vil jeg gerne signe dit ansvarsfragivelsesskema.

Kommer ind for at få taget en masse blodprøver,
indtil jeg føler mig som en blodfattig skinke.
Hun kan bare ikke holde fingrene fra mig.
Hun stikker forkert fire gange, jeg fortrækker ikke en mine.
Ligesom når Rambo lukker såret med krudt,
for jeg er forsøgsrotte, baiiiiibyyyyy.

Jeg får beskeden:
Muskeltestens muskel-tal
er through the rouf, maijn.
50 tuuusssinnnddd, and counting.
Nå, ok, den skal helst være så lav som mulig, siger du.
Du kan selv være ligeså lav som mouuuliiig.
Yyyaaaiiiiiierrr.

Efter vi har målt slid, skal der bare prøves nogle piiiilller.
Lige påbegyndt human trials…
Det, du siger der, er, at jeg er first mover, baby.

0,5% af patienterne kan opleve:

• Fortykkelse af blodet
• Abnorme mængder hvide blodlegemer
• Blødning fra slimhinder
• Hjertesvigt

Nåå, okay…
Så det, du siger, er…
at 99,5% aldrig får mén?
Genialt.

Testet, muskelstresset og scannet på alle leder og kanter.
Jeg lægger mig på briksen for en gratis vand – Evian, baby.

Nu skal jeg ned i kantinen. De betaler alt.
Fire smørrebrød’er, kaffe og en kage.
Haters be haters.
Jeg har det fint med at nasse.
For at kæmpe for, at os muskelsvinde
kan beholde bare smule mere
af vores muskelmasse.

Muskelsvind for life!