Davids selvbillede krakelerede: “Det var en eksplosion af stilhed”  

David har oplevet det ultimative kollaps; han fik at vide, at han skulle dø. Hans ALS-diagnose hvirvlede ham ind i en identitetskrise. Men nu hvor røgen har lagt sig, har han fundet sig selv bag en ‘plejehjemsrollator’ og med træklodser under sofaen. Og han er lykkelig. Det lykkeligste menneske i sorg.

Af Suzanne Skærbæk Pedersen
17. maj 2024
1

“Du må hellere komme snart,” siger David til mig i telefonen. Det er to og et halvt år efter, at han fik sin diagnose på Rigshospitalet i 2022. “Jeg er ved at miste min stemme”. 

Davids stemme er en smule sløret, lidt langsommere. Hans velovervejede brug af tungens muskler sænker tempoet i samtalen. Jeg ved, at ønsket om et snarligt interview er drevet af kapløbet mod en hastigt udviklende og uhelbredelig sygdom ved navn ALS. 

14 dage senere sidder jeg i min bil foran den nyrenoverede villa, hvor David bor med sin kone Maja. De har kun været gift i et par år og bor nu sammen med deres fire sammenbragte børn og deres fælles søn på to år, August.  

Jeg samler mod til mig. Jeg ved, at jeg om lidt vil møde et menneske, som vil sætte spor i mig. Sådan helt ind i kernen – derinde hvor vi begynder at sætte spørgsmålstegn ved livets mening, og hvem vi er. Hvad der former os, og hvad der sker, når formen går i stykker. Hvordan klinker man skårene? Og ændrer formen sig undervejs? Det er det, vi skal tale om. Det er det, David vil give videre. 

 

David med ALS i halvnær ser ind i kameraet

Et lille tryk

David er alene hjemme. I entreen står hans kørestol parkeret ved siden af et par sorte sneakers med et par skinner monteret i. Som støttepinden i en plante, der er blevet for høj.
Davids sneaks exoskeleton Men skoene med skinner minder mere om exoskeleton udstyr fra en futuristisk film end en potteplante.

Der er sat krus frem på bordet, hvoraf det ene er en mørkeblå kop med ordene ‘politi’ skrevet med hvid henover. David er anklager hos politiets anklagemyndighed, og det er en stor del af hans identitet. Han er dog stoppet med at procedere i retten, da hans stemme ikke kan følge med længere. Men han har fastholdt at arbejde 10 timer om ugen, selvom han ved, at han skal dø.

Jeg har et eller andet antal tid tilbage, og det har vi jo alle. Min er der måske en lidt kortere horisont for.

“Vil du trykke på knappen for mig?”, spørger han.  

Han støtter sig til sin rollator, mens han peger hen mod husets nye kogeø. Plejehjemsrollatoren, som han kalder den, er indstillet til et af de højeste niveauer for at understøtte Davids 199 cm. 

David forklarer, at hans kone har gjort alt klart. Vandet venter i kanden. Kaffepulveret er i filteret. Der mangler blot et lille tryk. Kaffen løber igennem, mens David parkerer sin rollator, og sætter sig i noget som ligner en kontorstol og begynder sin historie. 

Et gennemlykkeligt menneske i solskin

Lidt mere end to år tidligere er David og Maja indkaldt til samtale på Bispebjerg Hospital og er lige ankommet. Solen skinner. David elsker foråret allermest. Normalt ville en dag som i dag bringe ham glæde. Men han ved godt, at det er en alvorlig samtale, de skal ind til, da David har været igennem et langt og til tider meget smertefuldt udredningsforløb.  

3i1 negleklipperDet var også den negleklipper aftenen før, de skulle på charterferien til Mallorca. 3-i-en’eren der startede det hele. David kunne ikke presse metalhåndtagene sammen på klipperen, husker han. 

“Det var pudsigt”, tænkte han, men slog det hen.  

Muskelsvagheden fortsatte, og efter en måned tog han til sin læge. I dag er de på vej ind til endnu en læge. Men denne gang er det en neurolog. 

“På dette tidspunkt er jeg et gennemlykkeligt menneske. Alt hvad jeg kunne drømme om, havde jeg. Jeg havde fundet mig en ny kæreste efter en skilsmisse, vi havde købt et hus sammen, flyttet sammen med hver vores to børn og havde netop fået vores fælles barn i efteråret 2021. Livet lå bare åbent foran os som en grøn solskins eng. Det lyder lidt fortegnet, men sådan var det virkelig,” husker David. 

En sygeplejerske tilbyder at gå en tur med August på seks måneder, som intetanende sover i barnevognen.  

“Det var vel nok betænksomt”, tænker David.  

Men som fisken der hives op af vandet, ved han, at ormen har en pris. Det viser sig at være en af de værste samtaler i hans liv. Den allerværste kom nogle dage senere

En eksplosion af stilhed

På sygehusets sterile konsultationsrum bryder Davids verden sammen ved lyden af tre ord:

“Du har ALS.” 

Ordene kom fra lægen. David troede blot, at der var noget med hans arm. Godt nok noget alvorligt, men kun hans arm. Nu viser det sig, at David har en nervesygdom, som vil lukke ned for samtlige muskler i hans krop. Med tiden vil han miste evnen til at gå, tale, spise, trække vejret. Til sidst vil den tage hans liv. 

Jeg mærker det som en eksplosion af stilhed. Lokalet bliver fuldstændig stille. Mere stille end jeg tror, jeg nogensinde har oplevet før. Samtidig med at det larmer helt vildt i mit hoved af de tanker, der kører rundt. 

David beskriver det, som den følelse af panik man kan opleve, når man har glemt sin pung eller nøgler i toget. Et sus af panik der går igennem kroppen. Men her stoppede suset bare ikke, men var vedvarende. David havde lyst til at flygte ud af lokalet, ud af situationen, i en tro på, at han kunne komme væk fra det hele, og samtidig sidder han limet til stolen ude af stand til at røre sig.  

“Jeg har aldrig haft så vildt et gennemløb af tanker og følelser og stilhed på en gang. Sådan en mængde panik. Det var noget af det mest voldsomme, jeg har oplevet, og jeg får helt svedige håndflader nu bare ved at fortælle det igen.” 

“Det kan ikke passe. Det kan ikke passe. Det kan ikke passe.” 

Det er den første konkrete tanke, som David kan huske hamre ned i ham på repeat. Derefter tænker han på børnene. Hvad med dem?  

Få mere viden om ALS

Torben_bagrund_udfyldt_smil_2560-aspect-ratio-1920-650-1-aspect-ratio-1166-863

Få mere viden om ALS igennem personlige portrætter og podcasts her

Læs mere på muskelsvindfonden.dk

Omsluttet af røgen

Da David og Maja kommer hjem. er de i chok. De begynder at ringe rundt til familie og venner. Det er tåget for David. Men han ved, at de får gentaget lægens dom en 20 – 30 gange i vantro. Og hver gang bliver alle ulykkelige. Men lidt erkendelsen siver forbi muren af vantroen hver gang. 

David beskriver det som, at hele hans verden styrter i grus. Hans selvbillede krakelerer. Hans indre billede af en syg David, vil han ikke acceptere. Derfor begynder han at træne i stedet. Han er overbevist om, at hvis han bare kan programmer sin hjerne til det, kan han stoppe sygdommen. Fordi sådan et menneske er han. Sådan ser han sig selv.  

“Jeg er den her fysisk, glade stærke familiefar. Jeg kan løfte mine børn og tumle med dem. Ham, der hjælper med at flytte for folk. Ham, der bærer ting ind fra bilen, sætter lamper op. Alle de her ting, det er mig. Så jeg fik lyst til at sige til familie og venner, at I skal huske mig på den måde, så lad os sige, at det var det, og så bliver jeres billede af mig ikke forvrænget af den, jeg frygter at blive forvandlet til.” 

David-ALS-modlys-stol-aspect-ratio-1920-895

Den allersværeste samtale

David og Maja ved, at børnene også skal have besked. De samler dem om stuebordet en aften, og David begynder at tale, men må stoppe. Det viser sig at være den sværeste samtale i Davids liv. Om bordet sidder hans to tvillingepiger på ti og Majas to børn på xx og xx år.  

Gråden presser sig så meget på, at den kvæler hans stemmen. Maja tager over. Grådkvalt, men gennemfører. De fortæller dem situationen, som den er. Lige nu. Intet bliver holdt hemmeligt eller pakket ind. Og de græder sammen.  

“Det har været det absolut og uden sammenligning sværeste for mig. Det er børnene, som altid har været meningen med livet for mig. Og det at skulle fortælle dem, at jeg er syg på den her måde… Da kommer jeg aldrig nogensinde til at prøve noget så rædselsfuldt, som det.” 

David har i samtaler med en psykolog skullet lære, at det ikke er hans skyld. At sygdommen er noget, som har ramt ham tilfældigt, fordi der er ingen, som ved, hvorfor David blev syg, da ALS ikke er livsstilsbetinget, og hans type ikke er arvelig.  

Så når folk omkring mig bliver kede af det, så er det ikke, fordi jeg har gjort dem ondt, men fordi de holder af mig og elsker mig. Og så kan det næsten blive en positiv ting.

Det er grimt og afskyeligt

Alt er anderledes nu. David skal have hjælp til alt i sin hverdag. Det første hjælpemiddel han får, er bestik med tykt greb.  

“Jeg ved ikke, om jeg nogensinde har set noget, der var så grimt og afskyeligt i mit liv. Det føles, som at få et stykke af sygdommen ind i mit hjem. Det gjorde, at jeg begyndte at føle mig mere usikker på mig selv. Hvem var jeg nu? Hver gang jeg fik et nyt hjælpemiddel, blev mit selvbillede slået i stykker. Eller hver gang jeg kunne mærke, at: “Gud, den her ting, den kan du ikke mere.” 

David skal igen og igen samle stykker af sin identitet op og skabe et nyt selvbillede, hver gang sygdommen udvikler sig. 

“Det hjalp mig at tale med Maja. Altså, at kunne sige højt: det gør simpelthen så ondt på mig og på min identitet, at jeg ikke kan det her. Og hun lyttede.” 

Japansk, karry gult og grønt

Midt i stuen står en karrygul sofa med et lyst lammeskind nøjsomt slænget hen over armlænet. Hvert sofaben står placeret på en knap ti centimeter høj træklods. På den blågrønne væg ved spisebordet hænger en stor plakat med en gren fra et pistacienøddetræ. I gangen hænger et vægornament af broderede blomster lavet af en bryllups-kimono, som trækker tråde til Majas japanske rødder. En kimono, man er blevet gift i, er ellers ukrænkelig, men en af Majas mors veninder klippede sin i stykker, da hun hørte, at David var syg. 

Spisebordets teaktræs stole har nu fået selskab af noget, som mest af alt ligner en ombygget kontorstol. Det er svært for David at se sig selv i. 

“Det har gjort det ekstra svært at få alle de her hjælpemidler, fordi de altid er grimme. Det er som om, at ingen tænker på, at de udover at være praktiske også gerne må se pæne ud. Hjælpemidlerne både skriger af sygdom og plejehjem for mig. Som om at jeg har givet op, så længe jeg får hjælp. Men jeg er ikke ligeglad og vil stadig gerne have et smukt og rart hjem at komme ind i.”   

Kan selv – vil selv

David insisterer på selv at gøre de ting, han stadig kan – præcis som sin 2-årige søn; kan selv – vil selv. Men selvom det gør ondt på ens identitet, så kan det gøre endnu mere ondt på dem, man elsker, hvis man ikke tager hjælpemidler i brug i tide.  

Det lærte David på den mest grusomme måde tænkeligt. Det var en sommerdag, og hækken skulle klippes. Han kunne ikke hjælpe fysisk, men ville gerne være nærværende ved at gå med ud. Rollatoren lod han stå, da forfængeligheden fyldte mere end erkendelsen af hans nye jeg med en manglende gangfunktion. Idet han træder ud ad døren, snubler han over dørtrinnet. Der er to trin ned, og han når ikke at tage fra.  

Han slukker med det samme.  

Han vågner ved, at hans børn skriger af panik og gråd og løber efter deres mor, som er i skuret.   

Den panik og rædsel jeg nåede at se i deres øjne og høre i deres stemmer, skal de aldrig opleve igen. I hvert fald ikke fordi jeg er forfængelig.

“Det gjorde, at jeg måtte hanke op i mig selv og tage mig sammen og sige: det her er ikke kun for dig. Det er også for din familie.”  

Vi kommer på mandag

En af de ting som virkelig har gjort en forskel for Davids selvopfattelse er at opleve kærligheden fra familie og venner. David husker især en torsdag aften, hvor Maja får en besked fra en barndomsveninde, og hun begynder at græde med det samme. I beskeden står der, at: “Vi kommer på mandag. Da skal I stille al jeres vasketøj ud, og så går vi i gang med at vaske al jeres tøj.” 

“Tænk, at vi er sådan nogle, hvor folk vil gøre sådan noget for os. Alle omkring os gør, at jeg i dag stadig føler mig som et lykkeligt menneske.”

Den faktor som har hjulpet David allermest igennem hans krise er børnene. Han elsker hvert et sekund, han bruger med dem. Det, at skulle tage sig af børnene hver dag, er en gave. Børnene har kunnet slippe sygdommen og være i et ‘almindeligt nu’ og trækker David med ind i et helt almindeligt nu.  

cropped-Thumbnail-David-aspect-ratio-640-785

Om David

  • David er 41 år
  • Gift med Maja og far til 5
  • Fik diagnosen ALS i maj 2022
  • Han arbejder som anklager hos Politiets Anklagemyndighed
  • Elsker forårsdage og far-jokes

Når far-jokes må vente på sig

Humor og selvironi er kendetegnene for, hvem David er, og at alting ikke bliver så selvhøjtideligt. De kærlige drillerier fra konen har hjulpet ham igennem mange situationer i hverdagen, som ellers kunne have opslugt ham. Situationer som når deres 2-årige lystigt spiser selv, men at David til gengæld skal have hjælp. 

“Det er befriende at kunne grine af tingene og at bestemme, at det her er sjovt. Det giver os også en form for kontrol over situationen. I stedet for at sygdommen kun tager noget og gør os kede af det, så giver den os også grin og en følelse af kontrol.”  

Når stemmen forsvinder

David ved, at en vigtig del af ham, nemlig hans stemme, er på vej væk. Han beskriver det som et mareridt, da han eksempelvis lægger en stor del af sin identitet i den umiddelbare humor. Han er bange for, hvad der sker, når han ikke kan byde ind, og øjeblikket er forsvundet, fordi en computer først skal læse hans kommentar op.  En mand med kort hår, iført hvid T-shirt, mørk cardigan, blå jeans og mørke sokker, sidder i en mobil stol

“Jeg ved godt, at man siger, at kommunikation er meget mere end ord, men kommunikation er jo virkelig også ord. Det føles som afgørende for at være til. Og jeg kan høre allerede nu, at jeg begynder at drukne lidt. Jeg synes jo selv, at jeg har en uforlignelig farhumor. Og den skal jo være veltimet. Den skal opstå lige i det der øjeblik, hvor der er blevet sagt noget, og så kommer man med den der kiksede punchline, som får børnene til at himle med øjnene. Det er jeg bange for at miste. Det er en del af min personlighed.”  

David er også gået i gang med at indtale Emil fra Lønneberg og andre godnathistorier, mens hans stemme endnu lyder, som den David han identificerer sig med. August er i dag to år, så David ved, at hans minder vil være begrænsede. Han vil ikke have samme fornemmelse af ‘fars stemme’.  

“Jeg kan være mig” 

Når David tænker på, hvad han kan, så leder det hurtigt hans tanker hen på fysik. Men han er med tiden blevet klar over, at der skal han ikke lægge sin identitet:

– Det jeg selv synes, jeg kan, det er at være mig! Jeg er glad, og jeg har humor. Det er ikke noget, jeg putter på mig selv, det er noget, jeg er. Og jeg er – tror jeg – stadig dejlig at være sammen med, og jeg kan give glæde og positivitet, selvom vores liv ikke er, som vi regnede med. 

David ALS billede nede fra

Hvid røg – og den samme David 

David har vænnet sig til at skulle have hjælp til utroligt mange ting. Han har givet slip og ved, at han ikke kan kæmpe sig til at få de funktioner tilbage, som han har mistet. Så da hans kamp mod en ny David sluttede, så er der en accept. Accept af sygdommen som en ny del af ham. Han er stadig den samme, men nu følger sygdommen med. Det har været en gave for ham at opleve, at han ikke behøvede blive til en anden.

Jeg er stadig mig. Jeg er stadig den person, jeg altid har været og har formået at holde fast i det.”

“Og jeg er også et menneske i sorg. Men jeg kan få sorgen ud og glædes over det, som sker omkring mig. Jeg er det lykkeligste menneske i sorg.” 

Hvad er ALS?

ALS står for Amyotrofisk Lateral Sklerose, som er en aggressiv og alvorlig sygdom, der angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som styrer musklernes bevægelser. Det betyder, at mennesker med ALS gradvist, men ofte hurtigt bliver lam i hele kroppen.

Læs mere her

Del din mening

  1. Suzanne Skærbæk Pedersen siger:

    Hej med dig

Skriv et svar

Gør som 4225 andre og få nye pærspektiver herGør som 4225 andre og få nye pærspektiver her

Ingen resultater