Jeg ville være en helt anden uden

Og jeg havde heller ikke lyst til at møde ham.

Jo, måske – hvis jeg havde levet et andet liv. Et liv uden muskelsvind. Et liv uden kørestol. Men selvom det liv kunne være spændende at besøge, så er det en utopi.

Mit liv er nemlig formet af, at jeg altid har fået hjælp. Jeg har fået hjælp til alle de ting, jeg ikke selv kan. Til at komme op om morgenen. Til at komme i bad. Til at komme ud og rundt.

Jeg har fået hjælp til at tage en uddannelse, til at komme på arbejde og til at gøre det, jeg brænder for. Og nu – hvor jeg er far til to små børn – får jeg også hjælp til det. Til at hente sutter. Til at tørre grød af bordet. Til at gribe min søn, når han vælter baglæns ned fra vindueskarmen, fordi han lige er begyndt at gå og absolut ikke har tænkt sig at sidde stille.

Det er mit liv. Et helt almindeligt far-liv. Men det ville ikke være muligt uden min hjælpeordning.

Og det er dét, der gør det så ubegribeligt hårdt at se, hvor mange der i dag ikke får den mulighed, jeg har fået. For jeg ved, hvad det betyder. Jeg lever det. Jeg er i gang, på arbejde, midt i livet – fordi jeg har hjælp.

En investering i mennesker

Uden min hjælpeordning ville meget være anderledes. Måske ville jeg bo på en institution. Jeg ville i hvert fald ikke have fået et arbejde og to dejlige børn.

Og ja – jeg ved godt, at nogle tænker, det er dyrt. At det koster, når man har nogen til at hjælpe sig 24 timer i døgnet. Det gør det. Men det er også en investering i vores samfund. I mennesker.

Og hvad koster det ikke, hvis nogle mennesker aldrig får mulighed for at give tilbage og være en del af samfundet på deres måde. Hvad koster det, hvis nogen parkeres på institutioner, marginaliseres og bliver reduceret til bare udgifter?

Det er ikke det velfærdssamfund, jeg tror på. Ikke det Danmark, jeg ønsker.

Hjælp er noget, man skal kæmpe for

Jeg tænker tit på dem, der gik forrest i kampen for forandring. På 70’erne og 80’erne. På ildsjælene og de første aktivister, som nægtede at finde sig i deres situation. Deres kamp for at få hjælp og frihed har banet vejen for os andre.

De skabte grobunden for det liv, jeg kan leve nu.

For jeg har et handicap – men det bliver meget mindre, når jeg har en hjælper ved min side.

Det er sådan, at det skal være. Sådan det burde være. Men jeg føler mig alligevel ydmygt taknemmelig fordi, at det i dag ikke er en selvfølgelighed. Hjælp er i dag noget, man skal kæmpe for.

Og det er derfor, jeg aldrig må glemme, at jeg kun er mig, fordi Danmark engang besluttede, at det var værd at hjælpe.

Simon Toftgaard Jespersen
Formand for Muskelsvindfonden