Preben Steen gør status efter et år på medicin

Det er tid til en opdatering!

Tiden flyver, og jeg har nu dagligt taget medicinen Risdiplam i et år. Det er den her rasende dyre medicin mod min muskelsvindstype (SMA2), som jeg har været så heldig at blive godkendt til.

Og hvad har den så betydet for mig?

I starten var fremskridt tydelige, og efter tre måneders tid stagnerede det lidt.

Men det er jo sådan set også okay. For producenten lover heller ikke en forbedring; men mere en bremse på sygdommens udvikling. Og dét i sig selv vil jo være revolutionerende og et mirakel.

Fortællingen om min sygdom ændrede sig

Siden jeg var helt lille har jeg nemlig igen og igen hørt fortællingen: “Din situation er som den nu engang er, og herfra bliver det med tiden kun værre”.

Pludselig var der så en række præparater under udvikling, og ved at kvalificere mig i en fysisk test inden opstart, fik jeg så den første dosis medicin tilbage i december sidste år.

Nu gør jeg status, og følgende er forbedringer i min hverdag; erfaret af mig selv, men også hvad hjælpere og folk omkring mig oplever.

·                                    Jeg fryser mindre og kan klare længere tid udenfor. Mit eget bud på dette er bedre blodomløb.

·                                    Jeg taler højere og tydeligere. Det kan skyldes bedre lungekapacitet, hvilket jeg håber at få målt ved mit næste tjek på respirationscentret og be- eller afkræfte.

·                                    Jeg har haft en enkelt ret voldsom lungebetændelse det seneste år, men ellers ikke en eneste influenza, halsbetændelse, forkølelse eller hvad jeg nu ellers ofte plejede at blive ramt af.

Måske mit immunforsvar er styrket?

Det er svært at sige, hvad der skyldes medicinen, og hvad der skyldes andre faktorer. Dels fordi der jo ikke er et facit, og fordi jeg sideløbende er begyndt at supplere med kosttilskud og vitaminer for at give medicinen bedst mulige betingelser.

Men når jeg kigger på det samlede billede..

De sidste mange måneder har jeg kørt valgkamp for fuld hammer, da jeg jo både stillede op til kommunal- og regionsvalget.

Og dét kræver altså noget energi.

Alligevel kom jeg helskindet igennem det og deltog nok i langt mere end størstedelen af mine konkurrenter og kollegaer.

Det kræver regelmæssig søvn, fornuftig kost, opbakning hjemmefra, seje hjælpere, en god balancering med offdage ind imellem – og måske også Risdiplam.

Jeg er i hvert fald dybt taknemmelig for at være tildelt medicinen, og for at være født i Danmark, hvor alt dette er muligt.

Tak, fordi du læste med ❤️