Stem på en kandidat der mener, at mennesker med handicap har ret til mere end et lorteliv 

Debatindlægget er udtryk for skribentens egne holdninger og Pærspektiver. 

Jeg vil gerne invitere dig til et tankeeksperiment: forestil dig, at du er 22 år gammel. Hvordan ser dit liv så ud? Måske går du i læsegruppe, måske er du for nylig færdiguddannet og læser dette i en frokostpause på dit første rigtige job.  

Efter fyraften skal du hjem til din kæreste og lufte hund og lave grøntsagslasagne. Eller også skal du have et langt bad, inden du tager i byen med venner for måske at møde en kæreste. Uanset hvad bestemmer du selv, hvor du vil opholde dig, og hvornår du vil hjem og i seng. Denne helt basale frihed er en selvfølge, når man er 22 år i Danmark.   

Lad os skifte scenariet ud med et nyt: Du er stadig 22 år gammel og drømmer om de samme ting som før, men nu har du desuden muskelsvind og bruger kørestol. Selvom du er godt begavet, har du ikke noget nyt job eller en uddannelse, og du får heller ikke mulighed for at tage én. Du bliver tvunget tidligt i seng af hjemmehjælpen hver aften og skal blive liggende i elleve timer, før du kommer op igen.  

Du kan kun forlade dit hjem i 15 timer om måneden. Ved du, hvor mange timer, der er tilbage, hvor du skal være hjemme? 657 timer !   

Synes du, at tankeeksperiment nummer to er langt ude?  

Det kan vi godt blive enige om.

Tankeeksperimentet hedder Alexander

Problemet er bare, at tankeeksperimentet hedder Alexander Skytt. Ham blev jeg venner med, da vi var indlagt samtidig og fik respirator i 2013. Dengang var Alexander 10 år gammel, mens jeg var den 28-årige, der demonstrerede, at man sagtens kan få et godt voksenliv, selvom man hverken kan klø sig på næsen eller trække vejret selv. Eller, det kunne man dengang. 

Alexander er et rigtigt levende menneske på 22 år og desværre ikke eneste med handikap henvist til et lorteliv i vores land. Ikke fordi handikap i sig selv dikterer en ringere tilværelse. Slet ikke. Os med handikap har bare tit brug for lidt hjælp, før det gode liv er muligt, og her er udviklingen i Danmark imod Alexander: Meldingerne fra Muskelsvindfonden og andre patient- og medlemsforeninger lyder entydigt, at flere og flere unge ikke får bevilget en hjælperordning, selv når de har brug for praktisk hjælp til cirka alt. Derfor er unge danskere med handikap – og ældre, når kommunerne finder på at revurdere vores hjælp – truet på vores eksistens.  

I dag er det nemlig blevet legitimt for politikerne at sige, at os med handikap kun skal hjælpes til at leve aktivt, hvis det betaler sig økonomisk.

Det skrev Tranæs-udvalget, bestilt af regeringen, lige ud sidste år: de vil udstikke en ny retning for socialpolitikken, hvor “borgerens potentiale” skal være i centrum.

Det oversætter jeg lige fra floskelsprog: Hvis kommunen ikke synes, at der er nok potentiale i det, så behøver de ikke hjælpe borgeren.  

Du kan kun forlade dit hjem 15 timer om MÅNEDEN

Alexanders tilfælde betyder det, at kommunen ikke vil give ham den hjælperordning, som har været min billet til en uddannelse og et liv i det hele taget. Han kan jo aldrig komme til at arbejde 37+ timer om ugen, så hvorfor bruge ressourcer på ham? Kommunen ser intet potentiale, kun en udgift.  

Så derfor må Alexander droppe ud af RUC og sidde derhjemme og vente på, at en hjemmehjælper dikterer hans sovetider og toiletbesøg.   
Alexander kan kun få ledsagelse ud af hjemmet 15 timer om MÅNEDEN, og han kan pga. respirator ikke forlade hjemmet uden ledsagelse.  

Prøv at forestille dig, at du kun kan forlade dit hjem 3,5 timer om ugen. De timer skal både dække din lyst til at lære nyt, dit sociale liv, dine lægebesøg, dine indkøb. Det er jo ikke et liv!  

For mit eget vedkommende ville 15 timers ledsagelse kun lige akkurat dække, at jeg går til kor hver mandag. That’s it. At besøge mine forældre, mine venner, gå til tandlæge, være aktiv i den lokale haveforeningen, holde foredrag, lave noget med min kæreste – ikke én eneste af de ting ville der være plads til ved siden af.  

Og jeg frygter helt ærligt, at tendensen breder sig, så min hjælperordning ryger i fremtiden. Mette Frederiksen og Nicolai Wammen vil jo med Tranæs-anbefalingerne i ryggen sætte kommunerne fri til selv at bestemme, om de synes, der er potentiale i at hjælpe os med handikap. Om det er nødvendigt, at vi kan leve ligeværdigt. Men nødvendigt for hvem? 

Alligevel gjorde jeg det… og meget mere

Forskellen på mit og Alexanders liv skriger til himlen. Jeg fik nemlig bevilget 24 timers hjælperordning, da jeg fyldte 18 år, selvom jeg på dét tidspunkt var stærkere, end Alexander er nu. Jeg kunne i hvert fald selv pille næse, men skulle ellers have hjælp til det meste. Alligevel blev jeg student med højeste landsgennemsnit anno 2004. Alligevel tog jeg på international højskole og kyssede en kvinde for første gang på min 20 års fødselsdag. Alligevel blev jeg programlægger på en filmfestival, pløret til adskillige Pride-parader, cand.mag. fra Københavns Universitet, folketingskandidat og ansat på Christiansborg direkte efter afleveret speciale. Kort sagt: Mit ungdomsliv blev overordentligt produktivt og til glæde for både mig selv, men også resten af samfundet.  

Det har alt med dig at gøre  

Tit er jeg blevet spurgt, hvordan jeg er blevet så sej/modig/stædig/indsæt selv – og svaret er: Det har ikke spor med mig at gøre, men alt med jer andre at gøre. Jer, der var villige til at lade en del af jeres skattekroner gå til den hjælperordning, der gør det muligt for mennesker som Alexander og mig at få et selvstændigt liv.  

Når jeg nu fortæller jer, at politikerne ikke længere forvalter de skattekroner som før, så håber jeg, at I vil handle på informationen. Alexander, jeg og andre som os kan nemlig ikke afværge truslen på egen hånd. Vi har brug for jer. For at I deler historierne om os med alle, I kender, både i frokostpausen og på Facebook.

Vi har endnu mere brug for, at I stiller krav til jeres politikere om at indføre en nedre grænse for, hvor ringe vi vil behandle dem med størst behov for hjælp i Danmark.  

Helt konkret kan I starte med at sende en mail til de kandidater, I overvejer at stemme på til kommunalvalget i morgen. Spørg kandidaterne lige ud: Hvordan vil du forvalte rettighederne for borgere som Alexander, hvis du bliver valgt til byrådet? Vil du kræve øjeblikkeligt stop for nedskæringer i de hjælperordninger, der er altafgørende for medborgere med omfattende handicap? Hvis svaret er et ikke-svar eller politikerfloskler, så tag konsekvensen: Sæt dit kryds et andet sted. Vores liv afhænger af jeres valg.