Hvordan føles det?

Hvordan føles det?

Det føles som at have spaghetti-ben, der fra tid til anden beslutter sig for at være udkogte.
Som at have en dukkekrop af plastik, hvor ens ben og arme er blevet revet af
af et lille barn, der ikke vidste bedre, for derefter at blive klikket fast igen.
Som en følelsesløshed, en flimren i fjernsynet, ligesom når ens hånd sover,
men i stedet er det hele kroppen, helt ind til knoglerne,
hvor der er viklet ståltråd omkring, og det strammer særligt
om lårbenet, knæene og fingrene.
Jeg kan godt mærke mine ben, når du sidder der og puffer til dem nysgerrigt.
Men jeg kan ikke mærke min lårmuskel og hoftebøjer og puffe tilbage.
Jeg er træt af at være svag.

***

April-2026

Jeg er Laura Ellie Vedel. Jeg er 24 år. Jeg er studerende. Jeg er fynbo i hjertet og midlertidig aarhusianer. Jeg er en sprognørd med en forkærlighed for komplekse systemer, der skriver skæve fortællinger og samler på elge. Jeg er handicappet, måske ligefrem crip.

De siger, jeg er glad. At jeg er en energi, et livsbekræftende lys i en mørk verden, en rigtig jubeloptimist med kroniske smerter i kinderne fra mit overanstrengte smil.

Må jeg være mere end et produkt af systemets behov for at have god samvittighed?

Må jeg udtrykke min taknemmelighed for omsorgen og samtidig være på tværs og påpege, at der er mest interesse for mig, når jeg er et feel-good indslag af følelsesporno?

Lige nu er jeg besværlig. Jeg er grim. Jeg er giftig. Jeg er en melankolsk sortseer fanget i et dorskt kødhylster.
Jeg er stadig Laura Ellie Vedel.

***

Journal (2009)

Vævs- og celleprøver (patologi)

Bestilt af Odense Universitetshospital

Journal (2009)

Muskelsygdom uden specifikation

6. jan. (afsluttet forløb)

Odense Universitetshospital – Svendborg

Paralysis cerebralis infantilis uden specifikation

23. feb. – 13. maj. (afsluttet forløb)
Odense Universitetshospital – Svendborg

Journal (2009)

Kugelberg-Welander syndrom

26. maj. (Senest opdateret 26. maj 2025)

OUH Odense Universitets Hospital

Set første gang 3 år og 7 måneder gammel i børneafdelingens regi, henvist på mistanke om muskeldystrofi grundet dårlig balance og tendens til udtrætning med nedsat muskelstyrke. Pt. findes generelt hypoton og let hypermobil med behov for propioseptiv stimulering. Udredes med CK og laktat, som er normale. Efterfølgende i pædiatrisk regi foretages MR-scanning af cerebrum, som er normal samt muskelbiopsi. Muskelbiopsi giver mistanke om denervering af muskulaturen, hvorfor man laver gentest for spinal muskelatrofi og finder, at Laura er homozygot for en deletion i SMN1 genet. PCR har vist 4 SMN2 kopier, hvilket vil sige, at Laura har spinal muskelatrofi type 3.

Aftale (2023)

Medicinudlevering

8. nov. Kl. 15:00-15:15 

Udleveringsboks B202

***

Juli-2009

Det er en sommer, hvor alle voksenstemmerne er dybt alvorlige. Min mor har lavet et glas rød saftevand til mig med et lyserødt sugerør. Hun siger til mig, hun skal snakke med mig om noget vigtigt. Jeg rører sugerøret rundt i glasset et par gange, så miksturen bliver helt perfekt. Hun siger, der er noget i vejen med min krop. Jeg smager solbær, der slår hopla på tungen og kratter ned i halsen, så jeg må drikke mere for ikke at hoste. Hun siger, vi nok skal finde ud af det sammen. Jeg tænker, om saften måske ville smage bedre, hvis der kom mere vand i, men kun måske. Hun siger også en masse andre ting, men solen skinner så dejligt uden for, og saftevanden er en supersaft, så jeg skal udenfor og bruge min nye energi.

Mor, jeg vil altså gerne hoppe på trampolin nu.

Selvfølgelig. Kom, så går vi ud i haven.

***

Marts-2026

Jeg skal til koncert med mit hold fra uni som en del af undervisningen. Det er en fredag aften, så det ligger i kortene, at vi tager ud i byen efter koncerten. Jeg har to muligheder: kørestol eller stok.

Med stokken skal jeg ikke bekymre mig om at komme frem, da jeg kan tage bussen og blive fulgt af min ven, og det sociale aspekt bliver også nemmere, da jeg undgår chokfaktoren ”hvad-er-der-nu-sket-med-dig?”, som er uundgåeligt hver gang, jeg bruger min kørestol i et nyt socialt rum, og det gør også byturen nemmere for de andre, at de ikke skal få en hjerneblødning over, hvordan de nu liiige får mig med rundt, og at jeg i værste tilfælde bliver ”glemt”, dog kan jeg være ude for ikke at have kræfter til at gå med, da jeg ikke aner, hvor vi skal hen, og de andre ender sikkert med at skulle vente på mig, og det er træls for alle parter, og det ville nu være rart ikke at skulle bekymre sig om at finde en busrute hjem, i tilfælde af at det bliver sent, for 1A’eren holder op med at køre omkring midnat, og så vil jeg pludselig skulle gå mindst en kilometer for at nå hjem. Med kørestolen er jeg ikke begrænset af distance, og jeg får heller ikke så mange smerter, hvilket er at foretrække, men kørestol betyder bil, for jeg kan ikke selv komme rundt med offentlig transport med min kørestol, og det er derudover ekstremt besværligt selv med en, der hjælper mig, men bil er et helt andet mareridt i byen, da samtlige handicapparkeringspladser er blevet nedlagt det sidste års tid, og jeg kan se på Google Street View, at de handicapparkeringspladser, der er ved Sankt Lukas Kirke, overgår til normale parkeringspladser efter klokken 18, og det er meget usandsynligt, at de står frie til klokken 20, og om jeg gider køre rundt i Aarhus for at finde en plads, der er bred nok til, at jeg kan få mit monstrum af en bil ind på og ikke skal gå over en kilometer for at finde hen til kirken, og så er det selvfølgelig hele aspektet i at finde tilbage til bilen, når aftenens festligheder lakker mod enden, så jeg må satse på, der er en venlig sjæl, som vil skubbe mig tilbage til min bil, men jeg aner jo ikke, hvor vi ender henne, og det er ikke fordi jeg bare sådan lige kan køre min bil foran hovedindgangen til en bar OG DA SLET IKKE PÅ EN FREDAG AFTEN.

Stok?

Kørestol?

Offentlig transport?

Bil?

Smerter?

Akavet?

Selvstændigt hjem?

Afhængig af hjælp?

Hotel?

Trivago.

Jeg kunne også bare blive hjemme.

***

Du ødelægger legen.

Det eneste, du har at kæmpe med, er dit hoved. Du bør prioritere din skolegang.

Har du overvejet at træne?

Du er jo ikke sådan en, folk vil være kærester med.

Vi spurgte dig ikke, fordi vi tænkte, du ikke kunne være med.

Du har da ikke tænkt dig at få børn, vel?

Ved du godt, at dine ben ser mærkelige ud?

Må jeg bede for dig?

Du er faktisk attraktiv, selvom du er handicappet.

HE-EJ. HVA-AD HEDDER DU-U?

Du er så inspirerede! Jeg ville ikke gide at stå op om morgenen, hvis det var mig.

***

November-2025

Der er fredagsbar i aften. Det betyder, jeg ikke skal have nogle planer resten af dagen for at være sikker på, jeg har kræfter til at gå så normalt som muligt. Mit valg står mellem højtaljede bukser med vidde ben eller en maxi-nederdel. Det giver illusionen af, min ben ikke er for korte til resten af min krop, og så kan man heller ikke se min manglende muskulatur. Jeg finder også et par øreringe, som nogle ville klassificere som excentriske, måske gyselige, i forsøget på at drage opmærksomheden hen på mit ansigt. Det eneste jeg rigtig kan kontrollere.

Jeg er gået ind i baren og har efterladt min stok i bilen. Jeg fortæller mine venner, at jeg går godt i dag og noget med, at det er nemmere at bevæge sig rundt uden stok, når jeg nu også skal have en øl i hånden, alkoholfri vel og mærke. Den egentlige årsag er, jeg lige vil opleve igen i aften, hvordan det er at møde nye mennesker, uden de ved, at jeg har et handicap. Bare jeg undgår at danse, fatter folk ingen mistanke om min akavede gangart. Det kunne lige så godt være berusede fødder.
Jeg cosplayer rask.

Hvorfor gemmer du mig væk?

Jeg er taget hjem. Jeg bliver konfronteret af Laura-10-år i spejlet, da jeg står og børster tænder.

Jeg ser på hende.
Hun stirrer på mig med afventende tavshed.
Jeg står og skrumper i mit forsøg på at sammensætte et svar.
Jeg er i øjenhøjde med hende, før det lykkes mig at finde på noget, som forhåbentlig kan trøste os.

Men vi havde det sjovt, havde vi ikke?

***

Hvis jeg ikke var syg, ville jeg altid gå i sko med hæl.

Om sommeren ville jeg danse rundt i et par rubinrøde Mary Jane laksko og være ligeglad, når fortovet eller træstubben kyssede et rids i dem, for de skal mærkes af verden.

Om vinteren ville jeg traske selvsikkert afsted i knæhøje ruskindsstøvler, så jeg kan ligne en meget voksen dame, der har meget styr på sit liv.

Og hvis det skulle være en ekstra god dag, ville jeg tage et par cowboystøvler på med blomsterbroderi. Jeg kan forestille mig, de ville være en god samtalestarter med de dejligste mennesker. Det er vel kun de dejligste mennesker, som ville vide at værdsætte sådan et par sko.

Jeg ville også eje et par rulleskøjter. Nu ved jeg godt, de ikke som sådan er sko-med-hæl. Men jeg ville bruge dem som almindelige sko. Det skulle være sådan et par side-by-side med glimmerhjul.

*** 

Juni-2025

Jeg ligger i hans nussede sofa og bladrer igennem en stak bøger om kup, eventyr og storslåede, men tragiske møder mellem mennesker. Vi har en ping-pong kørende om imaginære eventyr, som vi skal ud på her til sommer for at erobre verden. Jeg brister boblen ved at sige, det vist snart er tid til aftensmad.

Laura, vil du ik’ gå ned i køkkenet og starte med at koge noget pasta?

Jeg kigger på ham med et hævet øjenbryn for at minde ham om den lille ekskursion på trappen, vi havde for få timer siden, hvor jeg måtte kæmpe mig fra stueetagen og op til hans værelse. Han var nødt til at løfte mig det sidste stykke.

Hov vent…

Han laver en akavet grimasse. Jeg kan ikke lade være med at grine.
Jeg havde bristet endnu en boble.
Han så kun mig i et flygtigt øjeblik.

***

Klinisk kontrol (2025)

16. sep. Aarhus Universitetshospital

Journalnotat:

Beskrivelse: Angiver at der er stille og rolig vedvarende fremgang og angiver at hun kan gå længere og har bedre balance og færre fald og er blevet bedre til at vaske sit eget hår grundet lidt bedre kraft og udholdenhed i armene. Kan løfte lidt mere og har færre smerter og har mindre fravær på sit lingvistik studie.

Respir. har hun FVC på 98 % og i jan. 2025 blev hun afsluttet på RCV. De fys. test er også med klar fremgang. Fra november 2025 fra der fremgang i RULM fra 32 til nu fuld point på 37 og HFSME fremgang på 50 og til nu 56. Pt. informeret om ovennævnte. Der er ikke foretaget yderligere obj. us.
Pt. er fuldt tilfreds med tilstanden.

***

Det føles som at stå ved siden af en sjov leg og få at vide, man ikke må være med.

Som at spille et multiplayercomputerspil, hvor halvdelen af ens taster er i stykker

og samtidig skulle nå i mål som alle andre.

Som en tung sten inde bag mine ribben, der hænger i en tynd tråd,

og den tynger sig ned i dybet af mit indre, når jeg igen bliver mindet om det,

jeg er blevet snydt for.

Jeg kan godt mærke de søgende ord, du holder tilbage af frygt for at krænke mig.

Men jeg kan ikke mærke, om du reelt er interesseret i at få hele smøren.

Jeg er træt af at være stærk.

“En særlig tak til Mie Skov Jeppesen, Marie Landgrebe, Sidsel Ortved Rastad, Katrine Weilby Guss, Dorthe Vedel og Lame Nathan Tsamaase for jeres sparring og opbakning gennem processen med at få mit skriv til live.”